小孩确诊为噬血细胞综合征

静以修身

       两岁的小朋友甘玉锦小名晨宝，一个活泼可爱坚强的小女孩！原本生下来就跟正常人不同高敏儿不能吃任何食物除了面条，只要偷吃就是反复腹泻脱水，这样的日子好不容易挨到两岁，以为宝宝大了就会慢慢好起来！可是苍天无情让可爱的小丫头再次受尽折磨。


       2019年1月21日小宝咳嗽呕吐高烧，脸部淋巴肿大到半边脸已经变形了在澧县人民医院感染科待了两天转住院部用美罗和万古霉素，仅三天的时间小宝就清醒过来能吃能喝能玩就好像压根没病的宝宝一术，只是脸下方淋巴化脓了因为不能用麻药而转长沙儿童医院动了手术引流，一直到年三十晚上小宝的状态都是好好的！一觉醒来晴天霹雳小宝高烧不退寒颤呕吐不进食，这让本来免疫能力就没有正常人好的晨宝直接打垮了，偏偏是各种检查从头到尾反复查不出来，小宝不停的高烧不吃东西眼看着宝宝一天天的垮下来没精不图好转恶化到血小板只剩下三个，四肢出血点，牙疼出血，眼结膜出血转了ICU时至今日最担心的事还是发生了尽管每天都在祈祷老天能可怜我的宝贝让她好起来，她长到两岁已经够苦了不知道老天爷为什么这么对我的宝宝！


       从21号到今天快一个月了今天被确诊噬血综合症合并各种并发症和器官损害，自己的血不认识自己在杀自己的血，一个比白血病更难治的病，百万分之一的机率却落在可怜的宝宝身上，这两年该治的该努力的该借的都借了，山穷水尽了，每两天洗血置换血液，化疗 ，一天几万，昂贵的费用压的我们喘不过气，可是那是我身上的一块肉是我害了她却没有能力给她最好的医生说宝宝只要挨过前三次洗血前八周化疗，再做骨髓移植，康复治疗40周宝宝就能彻底好了。


       只要还有一点希望我们也不想放弃.只能在这请大家帮帮我两岁的小玉锦让她能够回来看看妈妈。妈妈不能没你你，你一定要好起来！请大家给予经验上的帮助！谢谢大家！

茂茂

加油，会好起来的

蓝天

刚刚确诊噬血怎么会有移植指针呢？大部分儿童噬血都不需要移植治愈的。

晨宝

我是宝妈，医生说的这是治疗方案我们现在什么也做不了只能听他们的

听涛观海

让移植的指标是什么？基因有检查结果？

熊大

大夫说的前半部分是对的，不管如何，先化疗控制噬血，出ICU。

同时排查原发病，未必需要移植。

晨宝

蓝天 发表于 2019-2-15 07:20
刚刚确诊噬血怎么会有移植指针呢？大部分儿童噬血都不需要移植治愈的。

医生说的治疗方法我们也不懂啊

晨宝

熊大 发表于 2019-2-15 11:02
大夫说的前半部分是对的，不管如何，先化疗控制噬血，出ICU。

同时排查原发病，未必需要移植。

谢谢你！

亮哥

如果从小体质严重过敏，那还真要等基因结果和免疫结果看看情况，现在先控制病情，及时控制病情是后续治疗的关键。祝好！