快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9849|回复: 13

成人慢活EB一年(怀疑)

[复制链接]

1

主题

4

帖子

124

积分

注册会员

Rank: 2

积分
124
发表于 2019-2-15 09:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      低烧乏力 , 淋巴结肿大 , 无法做淋巴结活检 , 位置太深  , 派特提示良性  , 分型是单纯b细胞感染  ,打过两次美罗华 , 症状没有改善 , 四个月后复查细胞内200血浆未检出  , 淋巴亚群严重紊乱,  下面是最近的复查结果  ,论坛的朋友们  ,又和我类似的情况吗 ?  不知道该怎么办了?
IMG_20190215_085601.jpg
IMG_20190131_102709.jpg
Screenshot_20190129-075637.jpg
Screenshot_20190129-075600.jpg
Screenshot_20190129-075548.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

818

帖子

2140

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2019-2-15 10:59 | 显示全部楼层
都一年了,有考虑过去北京看看吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

124

积分

注册会员

Rank: 2

积分
124
 楼主| 发表于 2019-2-15 11:08 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2019-2-15 10:59
都一年了,有考虑过去北京看看吗?

去过北京友谊  去过武汉同济  查了两次分型  肝肾功能在第一次发病时有异常  之后就再也没有出现过问题  血常规也没有问题  医生都让回家修养   但是实在难受乏力  浑身燥热   想活检但是所有的淋巴结都在体内很深  一个浅表的都没有  特别无奈  鼻子做过四次鼻炎径  有腺样体未完全萎缩  也不给做活检  老是单侧鼻堵但是没有明显的鼻涕  派特也做了  淋巴结活性很低  最高的2.9最低的1.1提示良性  医生更不给做了  年前做了8000项病原体的筛查  查出来葡萄球菌感染和eb病毒  医生说葡萄球菌是免疫力低导致的
回复

使用道具 举报

6

主题

60

帖子

755

积分

高级会员

Rank: 4

积分
755
发表于 2019-2-15 13:23 来自手机 | 显示全部楼层
兄弟,你确诊慢活了吗?我们情况很相似,我是08年一次发烧后。身体出现全身关节肌肉游走性痛,骨关节肿胀,头晕头胀,颈部淋巴结肿大(观察为良性)耳鸣 反复腹痛 腹鸣 腹泻 嗳气 眼睛胀 视力进呈性下降。近两年症状越来越明显,鼻炎 咽喉炎 扁桃体炎 胃炎 十二指肠炎 四肢 身体 面部发麻 乏力 。EB检查也是B细胞感染 用过一次美罗化复查细胞内没有感染 全血长期阳性3次方 血桨从未查出过 CD107A有免疫异常
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

124

积分

注册会员

Rank: 2

积分
124
 楼主| 发表于 2019-2-15 13:49 来自手机 | 显示全部楼层
心灵美的光头 发表于 2019-2-15 13:23
兄弟,你确诊慢活了吗?我们情况很相似,我是08年一次发烧后。身体出现全身关节肌肉游走性痛,骨关节肿胀, ...

一年了  我觉得肯定是慢活了  就是没做活检才没有最终定论  真不知道该怎么办了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488298
发表于 2019-2-15 17:48 | 显示全部楼层
边界的风声 发表于 2019-2-15 13:49
一年了  我觉得肯定是慢活了  就是没做活检才没有最终定论  真不知道该怎么办了

你和楼上那位好好聊聊,你们病情差不多,是不是也是免疫上的问题。
回复

使用道具 举报

6

主题

145

帖子

1320

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1320
发表于 2019-2-15 18:06 来自手机 | 显示全部楼层
找北京肿瘤医院柳晨做穿刺,只有他能穿刺
回复

使用道具 举报

6

主题

875

帖子

2282

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2282
发表于 2019-2-15 21:09 来自手机 | 显示全部楼层
EB阴性,未活检确实难判,不排除淋巴瘤,没有症状倒是可以观察,如果有症状还是应该详细查一下
回复

使用道具 举报

1

主题

26

帖子

333

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
333
发表于 2019-2-15 21:17 来自手机 | 显示全部楼层
我的情况与你很相似,我一年多了!
回复

使用道具 举报

6

主题

60

帖子

755

积分

高级会员

Rank: 4

积分
755
发表于 2019-2-15 21:28 来自手机 | 显示全部楼层
边界的风声 发表于 2019-2-15 13:49
一年了  我觉得肯定是慢活了  就是没做活检才没有最终定论  真不知道该怎么办了

不会吧,淋巴结和淋巴结肿大是两回事
回复

使用道具 举报

6

主题

60

帖子

755

积分

高级会员

Rank: 4

积分
755
发表于 2019-2-15 21:31 来自手机 | 显示全部楼层
边界的风声 发表于 2019-2-15 13:49
一年了  我觉得肯定是慢活了  就是没做活检才没有最终定论  真不知道该怎么办了

兄弟,你一年是慢活。我十年不是走得更远了,老王和小王说我没有明确症状不是慢活。
回复

使用道具 举报

7

主题

24

帖子

173

积分

注册会员

Rank: 2

积分
173
发表于 2020-2-11 11:33 来自手机 | 显示全部楼层
现在怎么样了?
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

57

积分

注册会员

Rank: 2

积分
57
发表于 2020-7-26 21:16 来自手机 | 显示全部楼层
心灵美的光头 发表于 2019-2-15 13:23
兄弟,你确诊慢活了吗?我们情况很相似,我是08年一次发烧后。身体出现全身关节肌肉游走性痛,骨关节肿胀, ...

咱们一样也是B细胞感染。。有联系方式没,聊聊
回复

使用道具 举报

8

主题

47

帖子

212

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
212
发表于 2020-7-27 09:44 来自手机 | 显示全部楼层
现在怎么样
回复

使用道具 举报

热门推荐
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳性,可以移植么
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳
各位病友,我想咨询,我老婆是nkt淋巴瘤合并嗜血,目前已经五次化疗(P-GM)
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,最新报告是否转院?
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,
宝宝2岁8个月,在3月6日发现脖子有淋巴,去当地县人民医院检查说是EB病毒感染,
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,请大佬帮忙看下?
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,
家住河南省某市,孩子17岁,一直上寄宿学校,跟家长在一起的时间比较少。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
各位病友们,有谁知道这个血管内大B淋巴瘤的吗?能不能治好啊?我妈妈才46岁,在北京
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表