还请各位大哥给点建议，小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型，如果移植是否该北上？

JGAFI · 发表于 2026-5-22 13:06

接上个帖子。小孩皮疹有一年半了，半年前有传单症状后一直低烧四五个月，下面是医院完善检查后给出的确诊。这边医生说要移植，趁现在没有什么严重的并发症，说他们这边也可以移植。考虑自身条件北上医疗费用又大，在当地又面临医生怕经验不足，真的不知道怎么好？希望各位老哥们给点建议？

JGAFI · 发表于 2026-5-22 13:07

医生说这种全系感染要尽快移植，预后比较好！

WVCPO · 发表于 2026-5-22 15:53

JGAFI 发表于 2026-5-22 13:07
医生说这种全系感染要尽快移植，预后比较好！

请问皮疹是什么样的，一直不消吗？

JGAFI · 发表于 2026-5-22 16:17

WVCPO 发表于 2026-5-22 15:53
请问皮疹是什么样的，一直不消吗？

当特皮治疗了一年，主要是头部，脸部，和四肢。这里好了那里又起来了！

WVCPO · 发表于 2026-5-22 16:44

啥样的？有照片吗？

一点点 · 发表于 2026-5-22 18:34

确定只是慢活eb，没有引发噬血？

min22 · 发表于 2026-5-22 18:38

病理报告说符合ebv相关淋巴组织增殖性病变，医生说这就是确诊慢活eb吗？

EEWBS · 发表于 2026-5-22 19:21

JGAFI 发表于 2026-5-22 16:17
当特皮治疗了一年，主要是头部，脸部，和四肢。这里好了那里又起来了！

血浆有病毒吗？皮疹会结痂吗

小张and小小张 · 发表于 2026-5-22 20:40

你这个应该是要移植，决定移的话还是尽快吧，孩子身体状况越好，愈后肯定就越好。我们24年北京移的，这边慢活EB的小朋友很多，愈后都挺好的，我觉得这边的抗排异做的很好。

亮哥 · 发表于 2026-5-22 21:46

在病友群我看了你家的报告和皮肤图片，基本上就是那种慢活EB的皮肤型了，病理活检建议送周小鸽再会诊下，因为这个疾病是1/2/3期，你家没有分型，能精准分型最好！然后就是你问的移植，有条件去北京问问最好，这个需要根据家庭条件和家属意见来综合选择了。其他就以医生医嘱为准，加油！

一点点 · 发表于 2026-5-22 21:58

min22 发表于 2026-5-22 18:38
病理报告说符合ebv相关淋巴组织增殖性病变，医生说这就是确诊慢活eb吗？

还要很多检查的，骨穿，排除白血病，其他病毒微生物感染，淋巴亚型分支…我家病理报告就送了三家三甲医院。根治好像就是移植

一点点 · 发表于 2026-5-22 21:59

亮哥发表于 2026-5-22 21:46
在病友群我看了你家的报告和皮肤图片，基本上就是那种慢活EB的皮肤型了，病理活检建议送周小鸽再会 ...

他这T，B，NK细胞都有增值，怀疑噬血吗？

菜菜子12 · 发表于 2026-5-22 22:00

有条件的可以北上，经验毕竟丰富些

听涛观海 · 发表于 2026-5-22 22:00

有条件肯定是北京移植更专业，经验更丰富一些

哆来咪95 · 发表于 2026-5-22 22:05

EEWBS 发表于 2026-5-22 19:21
血浆有病毒吗？皮疹会结痂吗

亲，血浆有病毒，皮疹会结痂怎么说

JGAFI · 发表于 2026-5-22 22:38

他这种皮肤型的很容易误诊，刚开始类似皮疹特应性皮炎治疗，中间反反复复的

_8766 · 发表于 2026-5-22 22:40

一点点发表于 2026-5-22 21:59
他这T，B，NK细胞都有增值，怀疑噬血吗？

增殖不代表被感染，北上移植更安全

JGAFI · 发表于 2026-5-22 22:41

一点点发表于 2026-5-22 18:34
确定只是慢活eb，没有引发噬血？

还没有，医生说再拖下去就怕引起嗜血，去年皮肤问题的时候发烧都没有，年尾的时候才有传单症状。

JGAFI · 发表于 2026-5-22 22:42

亮哥发表于 2026-5-22 21:46
在病友群我看了你家的报告和皮肤图片，基本上就是那种慢活EB的皮肤型了，病理活检建议送周小鸽再会 ...

谢谢亮哥

JGAFI · 发表于 2026-5-22 22:43

一点点发表于 2026-5-22 21:58
还要很多检查的，骨穿，排除白血病，其他病毒微生物感染，淋巴亚型分支…我家病理报告就送了三家三甲医院 ...

骨穿，基因报告那些还没不来。