快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 494|回复: 3

58岁,eb阳性弥漫大b细胞淋巴瘤,治疗方案的讨论

[复制链接]

2

主题

3

帖子

34

积分

新手上路

Rank: 1

积分
34
发表于 2026-6-2 09:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
我妈妈58岁,之前在厦门诊断eb阳性弥漫大b细胞淋巴瘤,然后去北京友谊病理科排除了慢活和t细胞相关的疾病,确诊了就是这个病。

当时在北京找王主任要了治疗方案准备回厦门实施,他建议中期化疗评估,如果部分缓解的话就pola-r-chp联合pd1免疫治疗;完全缓解的话就结疗后pd1维持,避免复发。

但是我们回了厦门才发现这里的医生有不同想法,她建议我们四疗后评估,如果不好就结合放疗/塞利尼索/cart治疗。

1、现在两方意见不统一,我们想多问问其他医生的想法,请问病友们我们这种情况适合问哪些医生吗?

2、四疗评估会不会太晚了,不能及时知道现在方案疗效;四疗结果不好的话是不是直接当成一线治疗失败给我妈上二线治疗了,这样是不是对患者不是最好的选择?

3、现在到底是哪一种方案更能减少后续复发的概率?pd1还是放疗/塞利尼索/cart?


病理特征:
                II期潜伏(LMP1阳性,EBNA2阴性)
                EBER原位杂交>200个/HPF
                Hans分类:non-GCB型(CD10阴性,MUM1部分阳性,bcl-6散在阳性)
                TCR重排全阴性,EBER+CD3/CD56/CD79a双染全阴性,排除T细胞问题

基因特征(NGS 218基因):
                B2M突变(p.L7*):免疫逃逸,对R-CHOP疗效不利
                DNMT3A突变(p.R598*):表观遗传异常
                SOCS1三突变(F79V、S116N、I182T):提示JAK-STAT通路激活,PD-L1可能上调,理论上支持PD-1治疗敏感
                TP53:未见突变(阴性)
                MYC/BCL2基因重排:未经FISH检测,目前未知

治疗经过:
                2026年4月24日:第一疗程Pola-R-CHP(厦门第一医院,脂质体多柔比星40mg)
                2026年5月13日:第二疗程Pola-R-CHP(北京友谊,普通多柔比星70mg)
                第二疗程后出现严重粒缺(WBC最低0.5,中性粒0.08),合并肺部细菌感染,住院抗感染后痊愈,胸片已恢复正常
                2026年6月3日:计划第三疗程 (厦门第一医院
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502264
发表于 2026-6-2 11:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
我想问下:化疗几次后的EB病毒全血和血浆结果呢?然后当地在友谊医院病理科会诊的活检结果呢?
回复

使用道具 举报

2

主题

3

帖子

34

积分

新手上路

Rank: 1

积分
34
 楼主| 发表于 2026-6-2 11:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2026-6-2 11:19
我想问下:化疗几次后的EB病毒全血和血浆结果呢?然后当地在友谊医院病理科会诊的活检结果呢?

这些是病理报告。eb病毒抽血昨天刚做的,目前还没出结果


IMG_6488.jpeg

IMG_6488.jpeg

IMG_6488.jpeg

IMG_6488.jpeg

IMG_6488.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502264
发表于 2026-6-2 11:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
Alisa61 发表于 2026-6-2 11:21
这些是病理报告。eb病毒抽血昨天刚做的,目前还没出结果

       你家这种情况,我这几年从我们病友群的统计来看,有些复杂化的淋巴瘤合并噬血,前期可以在噬血医院治疗,但是淋巴瘤方面,建议后期还是去专业的淋巴瘤医院治疗。因为好几个淋巴瘤合并噬血的病友在噬血医院治疗淋巴瘤的后期,出现了效果不理想,再次转院专业的淋巴瘤医院。所以,术有专攻这句话,不是偏偏而来的!( 昨两天还有个淋巴瘤合并噬血的病友,在北京某噬血医院治疗,治疗后病情反复,也在考虑转院的问题了,也是病友群里的 )

       然后再说你家情况,现阶段要看化疗后EB病毒的情况如何,是否转阴是关键。然后个人建议既然没有噬血,治疗方案还是以淋巴瘤专家为准,尤其要以淋巴瘤专家的临床检查和判断为准。另cart的应用在淋巴瘤现阶段很常见了,主要看医生判断是否适用。其他也没啥说的了,记住术有专攻这句话就行了。如果不放心,多问几个权威的淋巴瘤专家!加油,祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
8岁多孩子移植后六百多天了,血常规正常,肝功正常,铁蛋白164。现在EB病毒出来,很害
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
爸爸之前不明原因噬血,查了很多没查出原因,后来切脾做了病理,病理没报淋巴
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
烦请各位大佬们帮忙看下这份骨穿报告,目前EBV病毒载量已经转阴。噬血的指标还没有再
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制后低热,又感染eb病毒
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制
2026年5月11号开始反复发烧,激素压不住,血浆置换后治疗效果不理想,后期转院
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表