27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，用了两次CTL，目前犹豫是否要移植

一路35 · 发表于 2026-6-25 01:36

本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻，开始以为是普通流感和肠胃炎，25年1月份在医院检查也是按肠胃炎治疗，但是在这期间发烧腹痛腹泻症状一直反复，每周都要发烧一次，持续三四天，最高40.6℃，2月肠镜胃镜检查出现糜烂溃疡，后面怀疑是EB病毒，就检查病毒载量和肠道组织活检，确诊是慢活eb，3月份做了病毒分选，病毒主要是在nk细胞，在当地医院对症治疗和抗病毒治疗，症状有所缓解出院。5月底又开始高烧腹痛，大便便血，住院一直反复到7月，然后医生决定用pd1治疗，共用了五次，期间腹痛腹泻便血有所缓解，一直反复低烧38左右，并且伴有皮疹，没有发烧时候时常头痛。一直到9月份又突然腹痛大便便血和高烧，医生怀疑噬血，做了骨穿腰穿，结果不够确诊，脑脊液nfs显示有eb病毒感染，使用激素治疗后症状有所缓解。11月份去北京，检查血浆病毒载量4.31×10 活检肠道7.28×10 ，脑脊液EB病毒定量1.067×10，医生说肠道型移植风险大，并且已经累及到中枢神经，皮肤，可以考虑先用细胞毒性T淋巴细胞(CTL)疗法，尝试一下能不能尽量缓解症状和降低病毒载量，再考虑移植，共用了两个疗程，后回地方医院维持，26年3月份去北京复查脑脊液EB病毒含量1.157×10。25年12月—26年3月，是肠道症状几乎没有明显不适，中途发烧过三次最高39℃，肠镜检查显示回盲部瘢痕形成，但是头痛症状还是有。3月份至今，皮疹一直反复没好，全血病毒载量没下去过，头痛症状一直存在，目前人状态还可以，医生说现在症状都还算比较稳定，做不做移植需要自行决定，目前这个ctl疗效不确定能否维持多久，但是累及肠道的移植风险很大，所以现在比较犹豫。

一路35 · 发表于 2026-6-25 07:29

补充一下病毒载量

亮哥 · 发表于 2026-6-25 09:55

   仔细看了你家的相关报告和病史，从我们病友群其他类似病友的情况来看，你家是属于相当不好的那种，EB病毒血液感染高次方，亚群又是全系感染，又有肠道问题，而且有中枢方面感染，整体病情非常复杂，后期大概率会持续进展。PD1和CTL方案基本上都是治标不治本的，对个别慢活EB可能短期有个缓解效果，长期大概率还是无效的。

   然后再说肠道型慢活EB，这种如果拖到最后，出现肠道病情进展，就是出现严重的溃疡或出血情况，那基本上就没有移植的机会了，因为病人那个阶段很难承受住化疗和清髓的。之前群里类似的肠道型成人慢活EB病友，实话说在最后阶段是没有几个能活下来的。

   你家这种情况，建议多问几个慢活EB的权威医生，比如北京安贞医院，北京友谊，北京航天中心医院。好几个类似复杂病情移植的，都是去找过航天中心罗荣牡主任，建议你也可以去问问。反正我个人意见是抓住机会尽量考虑提前移植，避免后期出现进展后没有移植机会。当然，移植是非常危险的手术，是否移植还是要以权威医生的判断为准。有时候移植除了医生经验，个人有点小运气是最好的。其他具体谨遵医生医嘱，祝好！