又来求教，69岁慢活eb老人持续发烧

PLJNJ

老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR，后又检查发现CAEBV，现阶段戈利昔替尼维持治疗。时隔5个月，老人又开始持续发烧，这次比较奇怪的地方是血项基本正常，肝肾功能也尚可，EB病毒没有大幅提高，铁蛋白也高的不多，各类常规感染都查不出问题，做了NGS也只显示EB病毒感染，PETCT拍了显示疑似间质性肺炎，感觉应该还是EB病毒感染导致的免疫问题，戈利昔替尼的副作用也有可能。但我现在碰到的问题是主治医生对于激素治疗非常反感，主要以前出现过股骨头坏死问题，所以他的治疗策略一直是找感染源，做PETCT，有时让我感觉有点不对症，这次他说PETCT没问题的话让我去找感染科住院再找原因。

现在老人还是持续发烧，不过最高39度左右，退烧药有效果。我想换个医生，三个AI分别推荐血液科、风湿免疫科和呼吸科。。。，我想自己小剂量激素尝试是治疗但AI都很坚决反对。

有点迷茫下一步怎么走，现阶段想解决发烧问题，同时感觉这个病最终还是可能在发烧和嗜血的过程中走完最后一程，所以现在想找个比较合适的科室和主任，不知各位有什么建议。
另外自行使用小剂量激素确实不太合适么？

亮哥

之前做过病理活检没有？

PLJNJ

亮哥 发表于 2026-8-8 18:30
之前做过病理活检没有？

24年初诊做过，确诊nkt淋巴瘤，上海三次化疗后CR但EB病毒一直无法转阴，后再确诊CAEBV

亮哥

PLJNJ 发表于 2026-8-8 19:04
24年初诊做过，确诊nkt淋巴瘤，上海三次化疗后CR但EB病毒一直无法转阴，后再确诊CAEBV

       这种情况下，建议拿着肺部CT片让呼吸科会诊下。另建议继续血液科治疗，因为血液科医生对你家病情比较了解，看到底是炎症感染还是EB病毒导致的发烧。还有就是用药的问题一定要以医生医嘱为准，不可自己私自用药。具体请谨遵医生医嘱，加油！

PLJNJ

亮哥 发表于 2026-8-8 22:02
这种情况下，建议拿着肺部CT片让呼吸科会诊下。另建议继续血液科治疗，因为血液科医生对你家病情 ...

已预约了呼吸科住院检查，非常感谢

月月鸟月长

老人？加激素或者免疫抑制剂？那不是免疫能力会低？我觉得eb阳性反而是正常的。当然不知道具体情况。如果是慢活，要有类似全身性的一个表现症状，比如全身淋巴结肿大，肝脾大，持续低烧高烧，亚群t或者nk，这种容易区分一点。如果是逍遥型慢活，我觉得你家老人和eb谁先噶还不一定，管他干啥

月月鸟月长

看了历史资料，你们判断应该是nk型慢活，血浆阳性。年龄大，想保守治疗。第一点，有没有抗病毒治疗。第二点，有没有试过芦可替尼？关于间质性肺炎。第三点，华西那个什么新出的疫苗什么的，了解过没有？以上纯粹只针对于保守治疗说的。

月月鸟月长

Pd1我觉得似乎是有效的，nk型的多与皮肤有关，你家那时候身体出现皮肤问题，似乎也可以理解为免疫识别到了，你用激素反而压制了。至于这个副作用，我觉得是不是可以通过药物减量，以及对症缓解，来进行。以上纯猜想以及保守治疗为前提

亮哥

PLJNJ 发表于 2026-8-8 22:42
已预约了呼吸科住院检查，非常感谢

      如果排除了呼吸系统疾病，就要排除原发病淋巴瘤或EB病毒关联的问题了。

PLJNJ

亮哥 发表于 2026-8-9 10:06
如果排除了呼吸系统疾病，就要排除原发病淋巴瘤或EB病毒关联的问题了。

今天发烧超39度，泰诺林也效果不佳（吃了还有38.5），顶着台风直接去医院了（本人温州），所幸有张病床腾出来能提早一天住进去，明天灌洗肺部检查感染源，希望顺利。淋巴瘤拍了PETCT应该没有复发，BE病毒血浆检测也显示平稳，还是很奇怪这次的发烧，前后检查花了近一万还是没找到源头。
血液科主治医生现在挺嫌弃的，都不太愿收治住院，之前NGS和PETCT都是住院检查，这次都是门诊开单，说PET没问题的话去找感染科要求住院检查。这个病发烧次数太多，每次还很难找到病因，他一直要我们考虑异体移植我们没答应，所以现在也不太待见。后续得考虑换个主治。

PLJNJ

月月鸟月长 发表于 2026-8-9 07:41
Pd1我觉得似乎是有效的，nk型的多与皮肤有关，你家那时候身体出现皮肤问题，似乎也可以理解为免疫识别到了 ...

感谢解答，我家用了近一年的PD1和戈利昔替尼（差不多是卢克替尼第二代），今年三月免疫反应太厉害把PD1停了，好像还有卡肺，可能是戈利昔替尼的副作用。现在所有药物都停了全力压制发烧先，后续不知道用啥方案维持合适。疫苗我也有关注，不过好像还在试点阶段，接注要去海南，效果也还说不好。
我感觉是PD1会开启免疫杀病毒，但也很可能导致免疫过度甚至引发嗜血，后续看看情况能不能再次尝试启用。