写写使用pd1免疫治疗 —— 病友分享

大学mu

       小孩10岁，2018年三月发病，诊断：慢性活动性EB病毒感染。

       11底初开始连续用了两个疗程的pd1，共8只吧。

       效果不明显。没有看到亚群和全血有太大变化。血浆由三次方降到目前2次方。不过前面也不高，1000多，所以只能说不明显，也不清楚和pd1有无关系。

       当然也可能由于个体差异，本身pd1有效率偏低。

       也可能效果来的慢，因为这个事情本身就是一个不太容易说的清楚的事情，都是处于探索尝试阶段，医生也讲不太明确，也不敢说的明确！总的来说，pd1相对比较安全，如果自身状态不错，经济压力不大，医生如果建议，可以选择性尝试。

       另外一个药物就是万珂，这两个要都不是细胞毒性药物。

       万珂有文献和实验支持，可以诱导eb细胞死亡。

       pd1目前没有文献和实验，数据支持，盲试。

       化疗除非的确需要上，一般还是不要上，本身也是为了衔接移植的。伤身，伤免疫。


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        以上信息为自述，每个病人病情不一样，仅供参考！

亮哥

感谢这位小病友的父亲对PD1首例治疗分享，父爱如山，小病友也很坚强，加油！祝早日康复！

Vito

亮哥 发表于 2019-3-3 22:06
感谢这位小病友的父亲对PD1首例治疗分享，父爱如山，小病友也很坚强，加油！祝早日康复！

这两个都属于化疗药物？

忆7839

PD1是什么？能把药名完整的写一下吗？

爱咋咋

祝娃娃尽快康复，报道说国外有成功治愈案例，2018年10月我们在北儿时，张蕊还说国内还没有将PD1用到噬血这个病上的案例，我们期待你的成功！

arroa

pd1和pdl1旨在激活免疫细胞识别癌变细胞的通路，目前还真的很少听说用在治疗eb上，但试过后才知道效果。万柯是什么药，没有听说过。佩服楼主，祝早日康复。感谢分享，期待成功。

熊大

群里有两位成人eb患者，使用PD-1都有比较好的反馈。
一群的一位内蒙小姑娘，二群的一位陕西小姑娘，都是不具备移植条件。
希望管用。

arroa

熊大 发表于 2019-3-4 09:48
群里有两位成人eb患者，使用PD-1都有比较好的反馈。
一群的一位内蒙小姑娘，二群的一位陕西小姑娘，都是不 ...

老大，让他们分享一下经验。不具备移植条件是。。。。。。
1、要移植，身体状态不允许
2、要移植，身体可以，没有供者
3、不需要移植
这个弄明白也许有参考价值

大学mu

Vito 发表于 2019-3-3 22:21
这两个都属于化疗药物？

都不属于化疗药物，所以相对比较安全。化疗药物是细胞毒性药物。

大学mu

忆7839 发表于 2019-3-3 23:15
PD1是什么？能把药名完整的写一下吗？

programmed death-1，PD-1,去百度吧

雨城的晴天

熊大 发表于 2019-3-4 09:48
群里有两位成人eb患者，使用PD-1都有比较好的反馈。
一群的一位内蒙小姑娘，二群的一位陕西小姑娘，都是不 ...

麻烦请问哪里入群

亮哥

雨城的晴天 发表于 2019-3-4 12:39
麻烦请问哪里入群

  噬血细胞综合征谈论群（QQ群） ——   431626777      

  微信病友群联系人 ——      19150153817

雨城的晴天

亮哥 发表于 2019-3-4 13:01
噬血细胞综合征谈论群（QQ群） ——   431626777      

  微信病友群联系人 ——         nokia211 ...

谢谢亮哥

郭郭

有个成人用Pd1控制了慢活，希望你们都顺利

廖1366

请问您在哪里打的万柯

L佳欣

郭郭 发表于 2019-3-4 19:12
有个成人用Pd 控制了慢活
希望你们都顺利

控制了是指治好了吗？

范春芳

PD1，我小孩用二线没有效果，用了这个就发烧好转了，病毒载量看到有下降，还没有完全转阴，只用了一个疗程