快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 站务专栏 › 论坛公告 › 新病友加微信病友群的链接 —— 进群需知链接

12 3 4 / 4 页下一页

发新帖

查看: 146250|回复: 64

新病友加微信病友群的链接 —— 进群需知链接

噬血细胞综合征小助手

66 主题	94 帖子	-2032 积分

Rank: 9 Rank: 9 Rank: 9

积分: -2032

发消息

发表于 2019-3-5 14:48 | 显示全部楼层 |阅读模式

    新的噬血细胞综合征病友和慢性活动性EB病毒疾病病友，您们好！因新病友对疾病的认知比较迷茫，为方便大家更好的交流康复经验，我们新老病友分别建立儿童与成人微信病友群（人数合计5000余人，论坛注册人数近 20000 余人），希望大家抱团分享就医经验和康复经历！


     下方为论坛工作号↓，以方便大家加入交流。

     噬血小助手微信号： 19150153817   （长按复制后加微信验证后进群）

噬血小助手

噬血小助手

   为方便大家交流病情，另将以下热心病友的微信二维码公布：

   （电脑端打开的可以直接微信扫码；手机微信端打开的可以直接长按扫码；手机网页端打开的可以先保存到手机相册，再打开微信扫一扫从相册识别二维码，发送好友验证申请进群。）

———————————————————

（儿童EB噬血家属）：小夏  ↓

  微信号： wxid_562727789

微信图片_20210611171736.jpg

微信图片_20210611171736.jpg

———————————————————

（成人噬血家属）：菜菜子 ↓

微信图片_20190305143846.jpg

微信图片_20190305143846.jpg

———————————————————

（儿童 EB噬血和慢活EB 家属）：亮哥 ↓

微信图片_20191223140019.jpg

微信图片_20191223140019.jpg

———————————————————
———————————————————

以上是微信群加群二维码

我们噬血细胞综合征之家病友群的初衷是抱团取暖，战胜病魔！ 请各位病友知悉后相互告之！

回复

使用道具举报

6 主题	875 帖子	2285 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2285

发消息

发表于 2019-3-5 18:20 来自手机 | 显示全部楼层

赞！为噬血论坛病友群点赞！

回复

使用道具举报

6 主题	357 帖子	1439 积分

小灵通

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1439

发消息

发表于 2019-3-6 00:43 来自手机 | 显示全部楼层

*……*

1510644226679(1).png

回复

使用道具举报

2 主题	818 帖子	2140 积分

尽量帮助每一位病友

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2140

发消息

发表于 2019-3-6 10:58 | 显示全部楼层

卧槽，群主居然没放自己的联系方式

回复

使用道具举报

梅花香自苦寒来

0 主题	4 帖子	212 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 212

发消息

发表于 2019-12-3 16:08 来自手机 | 显示全部楼层

Farmer 发表于 2019-3-6 00:43
*……*

回复

使用道具举报

小瑞（蒋礼铭）

15 主题	181 帖子	1182 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1182

发消息

发表于 2019-12-9 12:52 来自手机 | 显示全部楼层

开发小程序，和腾讯商量要个板块

回复

使用道具举报

52 主题	1916 帖子	5741 积分

论坛资深病友

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5741

发消息

发表于 2020-3-11 18:01 | 显示全部楼层

徐辉发表于 2019-3-5 18:20
赞

好久不见哈

回复

使用道具举报

17 主题	220 帖子	1140 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1140

发消息

发表于 2020-6-22 06:50 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具举报

A昆山蓬朗液化气

26 主题	1204 帖子	3584 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3584

发消息

发表于 2020-7-31 20:15 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具举报

【会计师事务所

1 主题	7 帖子	40 积分

Rank: 1

积分: 40

发消息

发表于 2020-9-16 11:01 来自手机 | 显示全部楼层

谢谢帮助

回复

使用道具举报

1 主题	4 帖子	89 积分

Rank: 2

积分: 89

发消息

发表于 2020-10-16 22:50 来自手机 | 显示全部楼层

大家谁能把我加进噬血相关群，我孩子噬血患者，拜托拜托，我手机号1X80X442X07，也是微信号。

回复

使用道具举报

30 主题	1291 帖子	4263 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4263

发消息

发表于 2020-12-21 10:26 来自手机 | 显示全部楼层

我前两天百度打噬血，直接显示我们论坛，厉害了亮哥

回复

使用道具举报

0 主题	1 帖子	120 积分

Rank: 2

积分: 120

发消息

发表于 2021-2-5 11:53 来自手机 | 显示全部楼层中国

楼主好

回复

使用道具举报

0 主题	4 帖子	26 积分

Rank: 1

积分: 26

发消息

发表于 2021-2-19 22:45 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

麻烦加我一下，女儿慢活确证，正在想办法

回复

使用道具举报

5 主题	37 帖子	190 积分

Rank: 2

积分: 190

发消息

发表于 2021-4-20 23:08 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

请问从哪里加群啊？是主页的那个微信号码吗？

回复

使用道具举报

0 主题	1 帖子	306 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 306

发消息

发表于 2021-4-24 10:58 来自手机 | 显示全部楼层中国陕西西安

大家好

回复

使用道具举报

0 主题	2 帖子	15 积分

Rank: 1

积分: 15

发消息

发表于 2021-6-7 23:34 | 显示全部楼层中国

牛

回复

使用道具举报

2 主题	21 帖子	1673 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1673

发消息

发表于 2021-6-16 19:32 来自手机 | 显示全部楼层中国河北保定

大佬们牛逼

回复

使用道具举报

0 主题	2 帖子	11 积分

Rank: 1

积分: 11

发消息

发表于 2021-8-1 08:21 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

CTEUV 发表于 2021-2-19 22:45
麻烦加我一下，女儿慢活确证，正在想办法

你可以加下我qq么？我女儿可能也是慢活，准备去北京看看。互相交流下

回复

使用道具举报

0 主题	1 帖子	10 积分

Rank: 1

积分: 10

发消息

发表于 2021-11-12 02:02 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏常州

粘粘鱿，是在哪？

回复

使用道具举报

热门推荐

“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的: 2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病

四岁eb病毒嗜血，停药半年后的复查结果: 25年9月2日发烧住院，9月5日确诊eb病毒感染相关嗜血，9月17日转至北儿，用了四次VP16

两岁噬血化疗九周，出院两个月，停药，停激: 1月23日确诊，化疗九周，3月28日出院，出院后口服激素药，4月20号停药，出院两个月，

六岁半男孩，关于EB病毒感染引发噬血结疗后: 大家好，请帮我看一下我娃这两天检测结果，历时62天，今天最后一次化疗，八周九次。请

老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必: 序：该新病友就诊指南自2019年以来，因出现部分地方医院诊治经验不足，在噬血

EB嗜血综合症移植后SCD25升高，细胞因子异: 我家孩子5岁男童，原发病EB病毒引起的嗜血细胞综合症，由于染色体出现克隆缺失属复杂

35岁成人慢活eb，移植后7个月，血象不涨: 移植仓里将近20多天粒细胞才植活，出仓后血小板和红细胞也一直不涨，脱离不了输板，移

30岁，eb病毒感染后低烧不退，分选细胞t和n: 女30岁，去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右，最高可达37.6，检出

CAEBVD 的造血干细胞移植 —— 罗荣牡: 各位CAEBVD病友及家属朋友们：成人慢性活动性EB病毒感染病，英文简称：CAE

四周岁，慢活eb等待确诊？: 肝脾大，淋巴结多，转氨酶高300服用双环醇，血常规正常没有其他症状？

12 3 4 / 4 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-5-28 07:32 , Processed in 0.183495 second(s), 37 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表