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噬血细胞综合征之家 › 站务专栏 › 论坛公告 › 新病友加微信病友群的链接 —— 进群需知链接

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新病友加微信病友群的链接 —— 进群需知链接

噬血细胞综合征小助手

66 主题	94 帖子	-2074 积分

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发表于 2019-3-5 14:48 | 显示全部楼层 |阅读模式

    新的噬血细胞综合征病友和慢性活动性EB病毒疾病病友，您们好！因新病友对疾病的认知比较迷茫，为方便大家更好的交流康复经验，我们新老病友分别建立儿童与成人微信病友群（人数合计5000余人，论坛注册人数近 20000 余人），希望大家抱团分享就医经验和康复经历！


     下方为论坛工作号↓，以方便大家加入交流。

     噬血小助手微信号： 19150153817   （长按复制后加微信验证后进群）

噬血小助手

噬血小助手

   为方便大家交流病情，另将以下热心病友的微信二维码公布：

   （电脑端打开的可以直接微信扫码；手机微信端打开的可以直接长按扫码；手机网页端打开的可以先保存到手机相册，再打开微信扫一扫从相册识别二维码，发送好友验证申请进群。）

———————————————————

（儿童EB噬血家属）：小夏  ↓

  微信号： wxid_562727789

微信图片_20210611171736.jpg

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———————————————————

（成人噬血家属）：菜菜子 ↓

微信图片_20190305143846.jpg

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（儿童 EB噬血和慢活EB 家属）：亮哥 ↓

微信图片_20191223140019.jpg

微信图片_20191223140019.jpg

———————————————————
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以上是微信群加群二维码

我们噬血细胞综合征之家病友群的初衷是抱团取暖，战胜病魔！ 请各位病友知悉后相互告之！

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6 主题	875 帖子	2287 积分

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发表于 2019-3-5 18:20 来自手机 | 显示全部楼层

赞！为噬血论坛病友群点赞！

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6 主题	357 帖子	1430 积分

小灵通

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发表于 2019-3-6 00:43 来自手机 | 显示全部楼层

*……*

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2 主题	818 帖子	2140 积分

尽量帮助每一位病友

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发表于 2019-3-6 10:58 | 显示全部楼层

卧槽，群主居然没放自己的联系方式

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梅花香自苦寒来

0 主题	4 帖子	212 积分

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发表于 2019-12-3 16:08 来自手机 | 显示全部楼层

Farmer 发表于 2019-3-6 00:43
*……*

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小瑞（蒋礼铭）

15 主题	181 帖子	1182 积分

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发表于 2019-12-9 12:52 来自手机 | 显示全部楼层

开发小程序，和腾讯商量要个板块

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52 主题	1916 帖子	5741 积分

论坛资深病友

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发表于 2020-3-11 18:01 | 显示全部楼层

徐辉发表于 2019-3-5 18:20
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好久不见哈

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17 主题	219 帖子	1138 积分

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发表于 2020-6-22 06:50 来自手机 | 显示全部楼层

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A昆山蓬朗液化气

26 主题	1204 帖子	3584 积分

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发表于 2020-7-31 20:15 来自手机 | 显示全部楼层

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【会计师事务所

1 主题	7 帖子	40 积分

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发表于 2020-9-16 11:01 来自手机 | 显示全部楼层

谢谢帮助

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1 主题	4 帖子	89 积分

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发表于 2020-10-16 22:50 来自手机 | 显示全部楼层

大家谁能把我加进噬血相关群，我孩子噬血患者，拜托拜托，我手机号1X80X442X07，也是微信号。

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30 主题	1290 帖子	4278 积分

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发表于 2020-12-21 10:26 来自手机 | 显示全部楼层

我前两天百度打噬血，直接显示我们论坛，厉害了亮哥

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发表于 2021-2-5 11:53 来自手机 | 显示全部楼层中国

楼主好

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发表于 2021-2-19 22:45 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

麻烦加我一下，女儿慢活确证，正在想办法

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5 主题	37 帖子	190 积分

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发表于 2021-4-20 23:08 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

请问从哪里加群啊？是主页的那个微信号码吗？

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发表于 2021-4-24 10:58 来自手机 | 显示全部楼层中国陕西西安

大家好

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发表于 2021-6-7 23:34 | 显示全部楼层中国

牛

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发表于 2021-6-16 19:32 来自手机 | 显示全部楼层中国河北保定

大佬们牛逼

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发表于 2021-8-1 08:21 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

CTEUV 发表于 2021-2-19 22:45
麻烦加我一下，女儿慢活确证，正在想办法

你可以加下我qq么？我女儿可能也是慢活，准备去北京看看。互相交流下

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发表于 2021-11-12 02:02 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏常州

粘粘鱿，是在哪？

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