新病友 加 微信病友群 的 链接 —— 进群需知链接

噬血细胞综合征小助手

      新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友，您们好！ 因新病友对疾病的认知比较迷茫，为方便大家更好的交流康复经验，我们新老病友分别建立 儿童与成人微信病友群（ 人数合计 9000 余人 ，论坛注册人数近 40000 余人 ），希望大家抱团分享就医经验和康复经历！


        下方为论坛工作号↓，以方便大家加入交流。
        
         噬血小助手微信号： 19150153817   （长按复制后加微信验证后进群）

噬血小助手

       为方便大家交流病情，另将以下热心病友的微信二维码公布：

       （电脑端打开的可以直接微信扫码； 手机微信端打开的可以直接长按扫码； 手机网页端打开的可以先保存到手机相册，再打开微信扫一扫从相册识别二维码，发送好友验证申请进群。）

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（儿童EB噬血 家属）：小夏  ↓

  微信号： wxid_562727789




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（成人噬血 家属）：菜菜子  ↓




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（儿童 EB噬血 和 慢活EB 家属）：亮哥  ↓

   注：因群主二维码添加病友人数过多，主号可能已经无法添加。

   新病友如需进群或紧急情况，可电话联系亮哥：15301061809




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以上是微信群加群二维码


       我们噬血细胞综合征之家病友群的初衷是抱团取暖，战胜病魔 ！ 请各位病友知悉后相互告之 ！

徐辉

赞！为噬血论坛病友群点赞！

Farmer

*……*

熊大

卧槽，群主居然没放自己的联系方式

梅花香自苦寒来

Farmer 发表于 2019-3-6 00:43
*……*

小瑞（蒋礼铭）

开发小程序，和腾讯商量要个板块

arroa

徐辉 发表于 2019-3-5 18:20
赞

好久不见哈

马林

A昆山蓬朗液化气

【会计师事务所

谢谢帮助

李刚40

大家谁能把我加进噬血相关群，我孩子噬血患者，拜托拜托，我手机号1X80X442X07，也是微信号。

小样

我前两天百度打噬血，直接显示我们论坛，厉害了亮哥

华光刘锋

楼主好

CTEUV

麻烦加我一下，女儿慢活确证，正在想办法

杰威集团

请问从哪里加群啊？是主页的那个微信号码吗？

快乐女孩

大家好

王越

牛

Zhanglong

大佬们牛逼

JMGLN

CTEUV 发表于 2021-2-19 22:45
麻烦加我一下，女儿慢活确证，正在想办法

你可以加下我qq么？我女儿可能也是慢活，准备去北京看看。互相交流下

孔4444

粘粘鱿，是在哪？