老病友就诊经验分享 ——— 新人必读

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       关于网络广告医院

       请大家警惕网络广告医院，以我们老病友的看法，很多网络广告医院根本没有治疗噬血细胞综合征的临床经验，容易严重误导新病友就诊，耽误病情，造成不可挽回的结果，请大家保持警惕，别盲目相信广告！


        关于靶向药

       本论坛和微信病友群历来严禁代购或推荐采购药品，芦可替尼是一种靶向药，一定要遵医生医嘱使用，购买请到医院和正规药房，按相关规定购买。群内一切私人发送的购买或转药信息，请病友自行辨别真假，本论坛和病友群不建议网上或远程购买药品。更规劝病友，严禁私自服用芦可替尼，靶向药必须按医生要求服用，以免造成性命之忧的严重后果。


       关于移植 vs 不移植

       噬血细胞综合征根据原发病及治疗情况的不同，个别病友可能需要进行造血干细胞移植，以重建免疫系统。

       根据目前的认识，如果确诊为淋巴瘤、难治性EB噬血及原发性基因问题导致的噬血，无论成人和孩子均建议移植（ 病情有差异，请以医生医嘱为准 ）；

       如果是EB病毒感染触发的噬血，对于儿童而言，如果噬血能够被控制且不复发，一般都会给机会观察。 对于成人而言，情况没有儿童的乐观，大部分患者会被建议移植，但也有待定的治疗稳定的成人观察患者（ 此数量较少 ）。


       造血干细胞移植手术是一场被命运用枪逼着上赌桌的豪赌，是一个存在生命风险的手术，失败意味着可能失去生命，儿童患者 如果对移植的决定如果有顾虑，可多咨询几位专家（ 北京儿研所 刘嵘 教授，北京京都儿童医院 孙媛 教授，北京儿童医院 张蕊 教授， 北京友谊医院 王昭 教授， 浙江儿童（湖滨）医院 徐晓军 教授、中山大学孙逸仙纪念医院（南院）方建培 教授、南京医科大学附属儿童医院血液科 方拥军 教授、  郑州大学第一附属医院小儿内科 王叼 教授、 上海儿童医学中心血液肿瘤科 （大）陈静   教授， 湖南儿童医院血液科 李婉丽  教授； 排名不分先后 ）；


       成人患者 可咨询 北京友谊医院 王昭 教授、北京安贞医院 王旖旎 教授、北京航天中心医院 罗荣牡 教授、北京人民大学医院 黄晓军 院士或血液科。


       另如果选择暂缓移植的病友及家属，结果好坏就像是薛定谔的猫一样未知，可能扛过去无需移植，也可能失去最佳的移植时机使得移植更加困难，需患者及家属咨询医生，综合考虑，并以医生医嘱为准！

Farmer

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xiaomi

请问移植那家医院强?

肖周

深圳儿童医院怎样，宝宝两岁半刚确诊，我该转院吗？