儿童嗜血综合征有治愈的希望吗？

蒋蒋

       我女儿一岁九个月，开始发高烧，照片说是肺炎，在株洲市妇幼保健院住院一个星期没好转，后来自己要求出院。

       在长沙省人民医院挂了于阗主任的号，于阗主任说要住院，肝俾肿大，随时有风险，当时没有病床，我们家长都急了，血液有问题，开始担心是白血病，什么不好的病，我们一家都急了，当天晚上我们在附近宾馆住了一晚，第二天一大早去医院排了一个病床，随后一系列的检查，第二天出来结果说是EB病毒感染，我们还以为没多大问题，就是一个病毒感染，没想到现在确诊是嗜血细胞综合征。

       我百度一下，吓死人，这种病比白血病还吓人。这两天礼拜天，最终检查结果还没有出来，也没说治疗方案，用了万古，丙球我女儿还是发烧。

       我想求助一下大家，我女儿这样的情况有治愈的希望吗？会不会要化疗？要移植吗？我们就是一个普通的农村家庭，我们承受的起吗？

华丽漂亮女孩A57

我女儿也是和你女儿差不多的大 ，   我们是在长沙儿童医院 ， 做了化疗，   现在已经结束化疗了   ，在家里康复  ， 蛮好的   ，我们也是普通的家庭  ， 实在没钱了 ， 你可以水滴筹筹钱    ，要对你崽崽有信心 ，  我女儿在ICU ，住了26 天，  小孩子很坚强，  我也是株洲的醴陵的。

【柠檬房产】宁

我女儿一岁发病，在长沙儿童医院治疗后，现在停药五个月了，孩子状态很好，所以要有信心，及时选择正确的治疗

华丽漂亮女孩A57

刚开始我也是你现在的心态 ，  慢慢会好的  ， 作为父母 ， 我们现在能做的就是筹好钱，   相信宝宝，   相信医生 ，  其他的不要想那么多 。
同时也要注意自己的身体  ， 毕竟以后得路很漫长 ，  慢慢来  ，要对宝宝有信心   。

蓝天

看你的描述应该是EB噬血，大部分儿童噬血通过化疗就可以治愈。我家小孩两岁半得EB噬血通过化疗，目前停药八个月了，一起正常。而且大部分儿童噬血不需要移植可以治愈的。

蓝天

而且医生处理也没问题，部分儿童不用化疗也可以得到缓解。同时也不要乱了方寸，噬血的化疗比癌症化疗药要温和一些，而且一线化疗药非常便宜，9.9一只。这个病主要的花费在检查费上面。

郭郭

大部分儿童Eb噬血，
在及时有效的治疗后 ，
能够康复， 不用移植，
祝顺利！

海岸线

既然遇到了就要面对，不论什么结果，首先要面对的是积极治疗！

林林2

儿童噬血相对来说还好一些，什么病都有轻的和重要的！积极治疗很多病友都治好了！
当地如果不专业建议转院，毕竟治疗噬血的专家就那几个医院有经验

蒋蒋

谢谢的鼓励！我会调整好心态的。

LauraLiu

不用担心，我家情况和你家差不多，现在治疗很有效果。医疗在进步。

。。。。

别瞎担心，你这对于我们来说都是小事，我儿子去年7月在长沙儿童医院治疗那医生都是直接叫我们放弃治疗，我还不是一直坚持下来，当然离不开这些病友的鼓励，现在宝宝一点事都没有，相信自己，也相信奇迹，更要相信科学。加油呢，好好照顾宝宝才是王道。

主宰1618

加油，没问题，一起都会好的。

张栋

看到这么多EB嗜血治疗情况都挺好的，很是高兴，我也信心倍增，我女儿eb嗜血停药七个多月了，现在两个月复查一次，孩子情况也挺好的。
    特别提醒还在治疗阶段的病友，该病凶险，专业的医院医生很关键。治愈的病历很多，一定要调整好心态，正确积极面对，希望病友们都早日康复。

阳光总在风雨后

我家也是EB病毒感染引起的噬血，通过化疗控制住了，已经停药9个月了，情况很好，加油，要有信心，现在医学发达了，一定会好的！

熊大

大部分儿童疗效很好，不进icu的话，花费也不会太高，照顾好孩子，做好配合，加油。

马星

华丽漂亮女孩A57 发表于 2019-3-31 12:45
我女儿也是和你女儿差不多的大 ，   我们是在长沙儿童医院 ， 做了化疗，   现在已经结束化疗了   ，在家里 ...

想问下目前情况怎么样？花了多少钱了？

王慧兰

。。。。 发表于 2019-3-31 19:34
别瞎担心，你这对于我们来说都是小事，我儿子去年7月在长沙儿童医院治疗那医生都是直接叫我们放弃治疗，我 ...

请问你也在儿童医院治疗好了吗？儿童医院也让我们放弃