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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 慢活EB？

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慢活EB？

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发表于 2019-4-20 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

去年七月底突然全身不适，没劲，看东西不对劲，后来发现发低烧，再后来就开始心悸，头疼，出汗，持续到现在已经九个月了，三次协和感染科，一直复查炎症指标，都正常，居然没有一个医生让我查eb，多个大夫居然让我去看心理科，直到我看到症状很像才自己去查，果不其然，心里边挺难受的 ……

微信图片_20190421220104.jpg

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发表于 2019-4-20 23:23 来自手机 | 显示全部楼层

有淋巴结肿大吗？

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发表于 2019-4-20 23:27 来自手机 | 显示全部楼层

目前慢活指标中，你有两个符合，1是长时间发热，2是亚群中只有nk感染。但是目前还有更多不符合的地方，比如1，pbmc中病毒拷贝数过低，2不存在肝功异常，肝脾肿大，全身淋巴结肿大等症状。所以目前慢活诊断存疑。另外我想跟你说的是慢活不能全靠亚群诊断，因为目前的亚群存在误差的情况。所以根据你目前的情况.只能怀疑为慢活不能诊断慢活，目前需要对肿大淋巴结进行活检，以及一个月或半个月再次复查eb亚群和eb dna两项检查

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发表于 2019-4-20 23:29 来自手机 | 显示全部楼层

另外不明原因发热是包括很多疾病的，而慢活过低的发病率并不在普遍医生的考虑范围，如果活检没问题，下次亚群跟这次出入很大时建议还是看看是不是其他原因引起的发热

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小灵通

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发表于 2019-4-21 07:59 来自手机 | 显示全部楼层

不是所有的EB都叫慢活。
你这个DNA正常，亚群3次方，亚群忽略不计，好好查查其他方便疾病！

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楼主| 发表于 2019-4-21 12:50 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2019-4-20 23:23
有淋巴结肿大吗？

嗯

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发表于 2019-4-21 12:58 来自手机 | 显示全部楼层

你这几个报告不能确认是慢活，NK感染的数值不高好吧。你先考虑一下是不是什么高发的疾病，慢活只是极少数发生。然后你的低烧是经常还是偶发这个很关键。

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楼主| 发表于 2019-4-21 13:46 来自手机 | 显示全部楼层

蓝天发表于 2019-4-21 12:58
你这几个报告不能确认是慢活，NK感染的数值不高好吧。你先考虑一下是不是什么高发的疾病，慢活只是极少数发 ...

一直

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楼主| 发表于 2019-4-21 13:55 来自手机 | 显示全部楼层

蓝天发表于 2019-4-21 12:58
你这几个报告不能确认是慢活，NK感染的数值不高好吧。你先考虑一下是不是什么高发的疾病，慢活只是极少数发 ...

唉高发疾病都排除了基本

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尽量帮助每一位病友

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发表于 2019-4-21 20:47 来自手机 | 显示全部楼层

我也觉得离慢活还有点距离…不放心的话，花点钱听老王怎么说。

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发表于 2019-4-21 22:00 | 显示全部楼层

看了你家的各项报告，综合你说的淋巴结情况（是否需要活检），个人觉得不像慢活EB，更像群里一位之前怀疑慢活EB，最后基本确诊免疫缺陷的病友，也是成人，所以你的情况还有待继续在免疫方面的检查。

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楼主| 发表于 2019-4-21 23:24 来自手机 | 显示全部楼层

嗯谢谢明天做淋巴结活检不过免疫方面的病应该已经排除了。

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发表于 2019-4-22 15:04 来自手机 | 显示全部楼层

建议找王昭看下吧，类似情况病友遇见过，老王都没说是慢活。与其自己瞎想，不如尽早去友谊检查评估下。看你的NK稍低而已，日常生活中努力提高下免疫力吧。

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发表于 2019-4-22 19:21 来自手机 | 显示全部楼层

我这个新手，也觉得你离确诊还需要更多的检查。

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楼主| 发表于 2019-4-22 21:41 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2019-4-21 22:00
看了你家的各项报告，综合你说的淋巴结情况（是否需要活检），个人觉得不像慢活EB，更像群里一位之前怀疑慢 ...

他是啥情况能说说吗

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