关于“指标”“噬血”的一些漫谈

HinoCao · 发表于 2019-4-24 11:14

   对于我们不具备医学知识的病人或家属来说，一些医学名词是非常具有迷惑性的，尤其是“指标”“噬血”这两个名词以及其相关内容。今天刚开完会，比较闲，所以分享一些我个人对这些名词的一些理解。

   在具体展开之前，我们首先要明白，万事万物都拥有逻辑关系，按照我们中国人的话来讲，叫“有因有果”。

   举个栗子：“我们吃饭，吃完饭吃饱了”这个简单的因果关系中，吃饭是因，饱了是果。

   在我们治疗的过程中其实也是一样的：原发病是因，症状是果，了解这些对于一个病人或者病人家属面对疾病是很有帮助的，尤其是在我们国家，医患比例极度不平等的情况下，这就显得尤为重要 ---- 大部分时候是病人和家属第一时间拿到化验结果或者发现临床症状，合理的心态调整在此显得尤为关键。

   那么我们先来说说“发热”和“噬血细胞综合征”，我们首先要明确，这两个名词代表的都是症状，不是原发病。发热还较为好理解，噬血细胞综合征实际上也是一种症状的集合，任何噬血细胞综合征都有原发病，例如感染，或者基因缺陷导致等。王主任说过一句话可能很多人并没有特别在意：“有些不明原因噬血，并不是没有原发病，而是没有找到原发病病人就转归痊愈或死亡了。”也是这个道理，所以我们要搞清楚的是：噬血细胞综合征是果，而不是因。

   很多看官看到这里，就会更加迷糊了：噬血细胞综合征是果不是因和我们有什么关系呢？其实，说这些是为了引出“指标”，或者说“实验室指标”这部分内容的。在论坛上最容易被提及的一个指标就是“铁蛋白”，很多人把铁蛋白和噬血细胞综合征的因果关系并没有弄的很清楚，经常会有“啊！铁蛋白600了，我噬血了！”这种言论出现，又或者在平稳期没发烧，也没什么症状，但铁蛋白高到好几千（特别是移植后或长期治疗的病患），都会第一时间觉得自己噬血了，满世界的找医生，找病友。

   实际上铁蛋白并不是“特异性指标”，虽然铁蛋白>500在噬血细胞综合征诊断中是8条之中的一条，但单独来看，铁蛋白升高却并没有特异性。王主任不止一次的提出，在儿童噬血中，铁蛋白大于1万，并且暂时没有其他数据支撑时，才高度怀疑噬血。成人单看铁蛋白大于1万，也没有什么参考价值，更多是个排除因素：铁蛋白小于500，则噬血的可能性微乎其微。

   当然，指标中也有一些“因”指标，所谓因指标，就是这个指标的异常，会直接导致危险，而非指标反推疾病，例如：血细胞减少。

   血细胞减少代表需要进行干预处理，尤其是血红蛋白和血小板，这两个指标会直接影响病人的生存。而铁蛋白这类“果”指标，则大多是回顾性的提示。

   所以，当我们拿到“指标”时，首先要有一个意识：这个指标会不会危及生命。在不危及生命的前提下，尤其是移植后的病人，临床症状意义大于指标观测意义。