快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10337|回复: 19

儿童噬血综合症哪个医院医疗成功率高?

[复制链接]

1

主题

8

帖子

23

积分

新手上路

Rank: 1

积分
23
发表于 2019-5-7 13:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        2岁多儿童噬血,在重庆儿童医院治疗,目前10天间断高烧,肚子肿大,现在眼睛也有点肿,小孩精神也很不好,医生说治愈的几率很小,家人都很无助,望大神建议下去哪个医院及医生会好一些?
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-5-7 14:03 来自手机 | 显示全部楼层
儿童首选北京儿童医院,在当地控制病情就可以过来,
回复

使用道具 举报

8

主题

103

帖子

860

积分

高级会员

Rank: 4

积分
860
发表于 2019-5-7 14:05 来自手机 | 显示全部楼层
有一个隔了一层的亲戚孩子是在新桥移植好的,感觉这个病重庆经验不足,有时间和金钱还是北上吧
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

89

积分

注册会员

Rank: 2

积分
89
发表于 2019-5-7 14:08 来自手机 | 显示全部楼层
据说重庆儿童医院很好了
回复

使用道具 举报

2

主题

24

帖子

374

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
374
发表于 2019-5-7 14:09 来自手机 | 显示全部楼层
你好,我也是重庆的,也是在重庆儿童医院治疗的,我们现在已经停药一年多了,你们如果在重庆治疗不理想可以考虑北上,在重庆就只有教科书式的常规治疗,没有北京的经验丰富,而且重庆本地很多检查都做不了,如果在重庆治疗不理想就只有北上了
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
发表于 2019-5-7 18:08 来自手机 | 显示全部楼层
北京儿童医院血液科张蕊主任,综合实力强,经验丰富。
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

23

积分

新手上路

Rank: 1

积分
23
 楼主| 发表于 2019-5-7 18:34 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-5-7 14:03
儿童首选北京儿童医院,在当地控制病情就可以过来,

谢谢亲的建议,我会转达给孩子妈妈,愿好人一生平安b
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

23

积分

新手上路

Rank: 1

积分
23
 楼主| 发表于 2019-5-7 18:36 来自手机 | 显示全部楼层
LauraLiu 发表于 2019-5-7 18:08
北京儿童医院血液科张蕊主任,综合实力强,经验丰富。

谢谢亲提供这么好的信息,我会转达给孩子妈妈的,好人一生平安
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

23

积分

新手上路

Rank: 1

积分
23
 楼主| 发表于 2019-5-7 18:37 来自手机 | 显示全部楼层
丫头99 发表于 2019-5-7 14:05
有一个隔了一层的亲戚孩子是在新桥移植好的,感觉这个病重庆经验不足,有时间和金钱还是北上吧

谢谢亲的建议,我会转达给孩子妈妈的,好人一生平安
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

23

积分

新手上路

Rank: 1

积分
23
 楼主| 发表于 2019-5-7 18:38 来自手机 | 显示全部楼层
yuan 发表于 2019-5-7 14:08
据说重庆儿童医院很好了

嗯嗯,目前正在儿童医院做化疗
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

23

积分

新手上路

Rank: 1

积分
23
 楼主| 发表于 2019-5-7 18:40 来自手机 | 显示全部楼层
天佑、 发表于 2019-5-7 14:09
你好,我也是重庆的,也是在重庆儿童医院治疗的,我们现在已经停药一年多了,你们如果在重庆治疗不理想可以 ...

谢谢亲的建议,我会转达给孩子妈妈的,好人一生平安
回复

使用道具 举报

0

主题

25

帖子

486

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
486
发表于 2019-5-7 20:03 来自手机 | 显示全部楼层
北京病历多经验丰富,确保患者身体情况达到转院条件后再转院,转院前先挂号,先来人带着病历及相关检查,最好确定能住院了患者再来,避免患者不能得到及时治疗的风险,祝一切顺利,早日康复。
回复

使用道具 举报

0

主题

25

帖子

486

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
486
发表于 2019-5-7 20:05 来自手机 | 显示全部楼层
我家就是当地治疗控制住后,转北京治疗的,现停药八个多月了,要有信心,一切都会好的。
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2019-5-7 20:09 来自手机 | 显示全部楼层
孩子病情稳定下来后,建议北上到北京儿童医院找张蕊看看吧!抓紧时间,千万别拖。
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2019-5-7 20:44 来自手机 | 显示全部楼层
抓紧时间去北京儿童医院找张蕊看呀!任何时候不要轻易放弃。
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

23

积分

新手上路

Rank: 1

积分
23
 楼主| 发表于 2019-5-7 20:47 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2019-5-7 20:44
抓紧时间去北京儿童医院找张蕊看呀!任何时候不要轻易放弃。

谢谢亲,我会转达给孩子妈妈,好人一生平安
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

23

积分

新手上路

Rank: 1

积分
23
 楼主| 发表于 2019-5-7 20:48 来自手机 | 显示全部楼层
张栋 发表于 2019-5-7 20:03
北京病历多经验丰富,确保患者身体情况达到转院条件后再转院,转院前先挂号,先来人带着病历及相关检查,最 ...

嗯嗯,亲给的经验很宝贵,我会转达给孩子妈妈,好人一生
回复

使用道具 举报

4

主题

413

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2019-5-8 19:59 来自手机 | 显示全部楼层
不知道你家目前的治疗阶段和原发病
大部分孩子通过及时有效诊疗
能够痊愈
祝后期孩子顺利
回复

使用道具 举报

4

主题

413

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2019-5-8 20:01 来自手机 | 显示全部楼层
至于治愈率这个问题
5分重医生会说8分
所以不必过于在意
回复

使用道具 举报

7

主题

34

帖子

331

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
331
发表于 2019-5-14 17:49 来自手机 | 显示全部楼层
都会说很难治愈的。重儿的飘过。
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表