快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6561|回复: 5

噬血原发基因大神帮忙看看

[复制链接]

4

主题

8

帖子

336

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
336
发表于 2019-5-13 13:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      情况如何呢?






130917dqjttwecq9p7t63u.jpg
131011lai6fxk404qqgdqv.jpg
131041i2eud7oo8ye2y7ws.jpg
131233zy7ttyog9j3qaat3.jpg
131253dfjtmxc8fo0fgom7.jpg
131316chhvnupznovnm3km.jpg
131338v6dmam6dta6pmlpl.jpg
131356zkcq4ebpc7grxs4w.jpg
回复

使用道具 举报

52

主题

1930

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-5-13 15:09 来自手机 | 显示全部楼层
患者prf这个基因变异点来自于父亲。检查提示是无义变异,意思就是说基因编码蛋白质时突然中断了。这种变异基本是有害的。通俗的讲,好比按照图纸盖房子,房子盖一半,图纸没有了,房子当然盖不好。好在是个杂合变异,就是说来自母亲的那个基因还是可以正常编码穿孔素的,从这点上讲,理论上不会导致穿孔素的失常,不会致病。其父亲就是例子,是个健康的人。但也是需要结合临床综合判断。总得来讲,我个人认为,虽然有突变,但是也基本没有啥问题。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

4

主题

8

帖子

336

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
336
 楼主| 发表于 2019-5-13 16:31 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-5-13 15:09
患者prf这个基因变异点来自于父亲。检查提示是无义变异,意思就是说基因编码蛋白质时突然中断了。这种变异 ...

现在的问题就是如果我当供着做移植能不能用的问题
回复

使用道具 举报

52

主题

1930

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-5-13 18:32 来自手机 | 显示全部楼层
妈妈可以当供着,但是为啥要移植啊?单这个基因的话,没有移植必要吧。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
468973
发表于 2019-5-13 18:35 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-5-13 18:32
妈妈可以当供着,但是为啥要移植啊?单这个基因的话,没有移植必要吧。

他家还确诊 慢性活动性EB病毒感染,噬血细胞综合征复发。。。
回复

使用道具 举报

2

主题

821

帖子

2140

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2019-5-13 19:48 来自手机 | 显示全部楼层
如果是做为供者的查体,还是征求一下主任的建议吧。
回复

使用道具 举报

热门推荐
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查结果
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查
小孩现在不到五个月,6.5日至6.28日化疗四次,6.28-7.14回家口服地米,现停药一
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用
康复2年半,孩子又发烧了
康复2年半,孩子又发烧了
小朋友2023年6月不明原因嗜血,康复后中间也生病过很多次,都慢慢好了前天孩子突然高
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复查,遇疫情小记 !
儿童原发性UNC13D基因噬血 移植后,北上复
我儿子之前诊断UNC13D基因原发性噬血。 复查故事开始
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征治疗过程中嗜血没有得到控制,这几天加重病情加重了,目前想
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症,五次化疗血象开始掉,eb病毒载量高
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症
现在转到北京友谊医院,大概率移植,最近检查结果如下,结果是不是不容乐观啊?暂时会
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮忙看一下现有指标,等待很煎熬
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮
孩子没有定性嗜血,这次一年溃疡近7次,全部在舌头边上,溃疡面积深,而且巨疼
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表