这是慢活吗？如果早期发现，也是只有移植一条路吗？

285219920 · 发表于 2019-5-21 17:04

EB检查感染全细胞（4种）以cd4为主，入友谊住院一周，无症状，各项指标正常，这种情况是观察还是尽早移植？。。亚群报告出来的一瞬间，我甚至怀疑血样本搞错了。。

285219920 · 发表于 2019-5-21 17:08

医生今天给我们办了出院，叫我们观察，可是感染了四个细胞了，没事吗？？体温较以前有所上涨，但是最高不超过37.2，放任不管真的可以吗？

285219920 · 发表于 2019-5-21 17:11

我的情况是这样 12号检测ebv 血浆和pbmc都是未检出，抗体几种在别的医院测的，igg iga igm都是阴，但是亚群B/T/NK全感染，数量还不低。。这是什么情况?

HinoCao · 发表于 2019-5-21 17:13

这个你应该和你的主治医生商量。
理论上来说，只要没有活动证据，例如器官指标异常，发热，或噬血等。医生会界定你为慢性eb病毒感染，而不是慢性活动性eb病毒感染。
如果你非要强行要求移植，我估计没有医生会给你做移植

285219920 · 发表于 2019-5-21 17:17

HinoCao 发表于 2019-5-21 17:13
这个你应该和你的主治医生商量。
理论上来说，只要没有活动证据，例如器官指标异常，发热，或噬血等。医生 ...

我有体温升高，我之前体温一直36.2，最近天天37，然后转氨酶飙到100多，高甘油三酯，高铁蛋白，在医院打了三天保肝药全部恢复正常。可是亚群全部检出，这肯定不是既往感染的吧。。

坚持自己 · 发表于 2019-5-21 18:06

我们去那天也想住院，在病轻的时候治疗，免得以后受罪也花不起钱，不留院，

285219920 · 发表于 2019-5-21 18:08

坚持自己发表于 2019-5-21 18:06
我们去那天也想住院，在病轻的时候治疗，免得以后受罪也花不起钱，不留院，

现在出院了很无助，医生一直想让我们走，唉。不懂现在有什么方法

坚持自己 · 发表于 2019-5-21 18:14

我们也这样等着呢

285219920 · 发表于 2019-5-21 18:15

坚持自己发表于 2019-5-21 18:14
我们也这样等着呢

你们和我一样的情况吗？成人吗

坚持自己 · 发表于 2019-5-21 18:24

主任没让我们检查太多。放松心情吧，

leviathan · 发表于 2019-5-21 18:30

金域出问题了应该再做一次亚群

leviathan · 发表于 2019-5-21 18:31

联系金域要求重做肯定亚群有问题

285219920 · 发表于 2019-5-21 18:45

leviathan 发表于 2019-5-21 18:31
联系金域要求重做肯定亚群有问题

标本搞错的几率。。不大吧，我今天听医生的重新检测了三种eb定量。。我觉得很可能我之前有慢活过，然后自愈了

285219920 · 发表于 2019-5-21 18:49

leviathan 发表于 2019-5-21 18:30
金域出问题了应该再做一次亚群

如果真慢活了，是不是只有一条路了？尤其是我这种t/nk都感染的

亮哥 · 发表于 2019-5-21 18:50

285219920 发表于 2019-5-21 18:45
标本搞错的几率。。不大吧，我今天听医生的重新检测了三种eb定量。。我觉得很可能我之前有慢活过，然后自 ...

你想多了，如果全系感染的慢活EB，基本不能自愈。你现在情况，如果排除检查结果的问题，最多算个 EB感染患者，还达不到慢活EB的标准！平时多锻炼，增强免疫力。祝好！

坚持自己 · 发表于 2019-5-21 19:03

285219920 发表于 2019-5-21 18:49
如果真慢活了，是不是只有一条路了？尤其是我这种t/nk都感染的

也许我们纠结的是同一个问题，就是没到嗜血和慢活之前有没有办法治疗和预防，唉！好希望能有办法把病毒消除了，

285219920 · 发表于 2019-5-21 19:06

亮哥发表于 2019-5-21 18:50
你想多了，如果全系感染的慢活EB，基本不能自愈。你现在情况，如果排除检查结果的问题，最多算个 EB感染 ...

王晶石也和我说是之前感染的。。说我暂时没问题，但是107和nk不太好，叫我增强免疫力，不然免疫力一低就会真的慢活了。。。唉，一切看明天的检测结果，还有一个问题。我107a第一次检测是nk低，ctl高，第二次是nk高，ctl低。。这是基因问题还是病毒问题

285219920 · 发表于 2019-5-21 19:08

坚持自己发表于 2019-5-21 19:03
也许我们纠结的是同一个问题，就是没到嗜血和慢活之前有没有办法治疗和预防，唉！好希望能有办法把病毒消 ...

我感觉我是慢活早期，我的血三系一天天降低，但是降低的不明显，但是就是一天天都更低，噬血的几个指标目前就达到了一个nk活性，其他7个检查了没问题，慢活是非常有可能的，因为骨髓已经偶见异淋了，应该是早期

leviathan · 发表于 2019-5-21 19:18

285219920 发表于 2019-5-21 18:45
标本搞错的几率。。不大吧，我今天听医生的重新检测了三种eb定量。。我觉得很可能我之前有慢活过，然后自 ...

说了重做eb亚群

坚持自己 · 发表于 2019-5-21 19:32

285219920 发表于 2019-5-21 19:08
我感觉我是慢活早期，我的血三系一天天降低，但是降低的不明显，但是就是一天天都更低，噬血的几个指标目 ...

听人劝吃饱饭，还是要求在做一个吧，心里就踏实了，我到现在也没整明白嗜血和慢活，

这是慢活吗？如果早期发现，也是只有移植一条路吗 ？