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噬血细胞综合征之家

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大神们求解答?

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发表于 2018-7-17 08:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
我家宝宝在北京儿童医院上的二线补救方案才一个星期,现在说什么让我出院两天试一试?昨天晚上还在输板跟血浆。天天输液二十四小时没有停过,根本达不到走疗的标准,他们北京儿童医院是什么意思?
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发表于 2018-7-17 19:08 来自手机 | 显示全部楼层
豆豆加油! 发表于 2018-7-17 09:56
主任说的意思就是我们家的走疗可能会比待在病房里要好一些,里面发烧感染多怕交叉感染。

张蕊才是大神
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发表于 2018-7-17 08:19 来自手机 | 显示全部楼层
意思,让你出院,床位紧张了,你先出去呆呆缓缓,
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 楼主| 发表于 2018-7-17 08:23 来自手机 | 显示全部楼层
15834355353 发表于 2018-7-17 08:19
意思,让你出院,床位紧张了,你先出去呆呆缓缓,

关键是我们家的他们说是最严重的,随时可能那啥的那种。根本不可能达到出院的指标
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发表于 2018-7-17 08:30 | 显示全部楼层
不知道你家具体指标情况,比如发烧等症状如何?现在你要与管床主治大夫多沟通下了,实在不行,越级问问张蕊也行。
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尽量帮助每一位病友

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发表于 2018-7-17 09:32 | 显示全部楼层
首先,在稳定的情况下走疗是医患双方双赢的措施,北京非常普遍,一方面医院可以把床位给最需要的新患者,另一方面患者可以避免在医院的交叉感染;其次,如果对出院有疑义,可以多和主治沟通,特别是院外异常情况的处理办法。当初王昭让我出院时对我说“你是否相信我?我觉得你没有生命危险了才让你出院,有情况回来找我”
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 楼主| 发表于 2018-7-17 09:55 来自手机 | 显示全部楼层
猪哥亮 发表于 2018-7-17 08:30
不知道你家具体指标情况,比如发烧等症状如何?现在你要与管床主治大夫多沟通下了,实在不行,越级问问张蕊 ...

问了张蕊主任,说是我家豆豆现在噬血控制还行,其他指标都在好转。待在里面怕交叉感染。走疗好一些
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 楼主| 发表于 2018-7-17 09:56 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2018-7-17 09:32
首先,在稳定的情况下走疗是医患双方双赢的措施,北京非常普遍,一方面医院可以把床位给最需要的新患者,另 ...

主任说的意思就是我们家的走疗可能会比待在病房里要好一些,里面发烧感染多怕交叉感染。
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发表于 2018-7-17 20:15 | 显示全部楼层
豆豆加油! 发表于 2018-7-17 09:56
主任说的意思就是我们家的走疗可能会比待在病房里要好一些,里面发烧感染多怕交叉感染。

张蕊好主任!为病人着想!
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 楼主| 发表于 2018-7-17 22:46 来自手机 | 显示全部楼层
菲菲妈 发表于 2018-7-17 20:15
张蕊好主任!为病人着想!

张蕊主任人确实很好,一点架子都没有。每一次问她都会给解答,比好多好多所谓的专家教授要好很多很多。
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 楼主| 发表于 2018-7-17 22:47 来自手机 | 显示全部楼层
一知半解先森 发表于 2018-7-17 19:08
张蕊才是大神

恩,来北儿血三的了解以后都会把她当神
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 楼主| 发表于 2018-7-17 22:50 来自手机 | 显示全部楼层
一知半解先森 发表于 2018-7-17 19:08
张蕊才是大神

人品医德技术经验确实没得讲,当今社会就是缺少她这样的大神。多几个也许就会挽救好多血液恶性疾病比如噬血 郎格罕的宝宝。
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