快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8395|回复: 11

大神们求解答?

[复制链接]

2

主题

11

帖子

46

积分

新手上路

Rank: 1

积分
46
发表于 2018-7-17 08:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
我家宝宝在北京儿童医院上的二线补救方案才一个星期,现在说什么让我出院两天试一试?昨天晚上还在输板跟血浆。天天输液二十四小时没有停过,根本达不到走疗的标准,他们北京儿童医院是什么意思?
回复

使用道具 举报

0

主题

138

帖子

354

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
354
发表于 2018-7-17 19:08 来自手机 | 显示全部楼层
豆豆加油! 发表于 2018-7-17 09:56
主任说的意思就是我们家的走疗可能会比待在病房里要好一些,里面发烧感染多怕交叉感染。

张蕊才是大神
回复

使用道具 举报

1

主题

18

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
发表于 2018-7-17 08:19 来自手机 | 显示全部楼层
意思,让你出院,床位紧张了,你先出去呆呆缓缓,
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

46

积分

新手上路

Rank: 1

积分
46
 楼主| 发表于 2018-7-17 08:23 来自手机 | 显示全部楼层
15834355353 发表于 2018-7-17 08:19
意思,让你出院,床位紧张了,你先出去呆呆缓缓,

关键是我们家的他们说是最严重的,随时可能那啥的那种。根本不可能达到出院的指标
回复

使用道具 举报

8

主题

283

帖子

2631

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2631
发表于 2018-7-17 08:30 | 显示全部楼层
不知道你家具体指标情况,比如发烧等症状如何?现在你要与管床主治大夫多沟通下了,实在不行,越级问问张蕊也行。
回复

使用道具 举报

2

主题

818

帖子

2140

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2018-7-17 09:32 | 显示全部楼层
首先,在稳定的情况下走疗是医患双方双赢的措施,北京非常普遍,一方面医院可以把床位给最需要的新患者,另一方面患者可以避免在医院的交叉感染;其次,如果对出院有疑义,可以多和主治沟通,特别是院外异常情况的处理办法。当初王昭让我出院时对我说“你是否相信我?我觉得你没有生命危险了才让你出院,有情况回来找我”
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

46

积分

新手上路

Rank: 1

积分
46
 楼主| 发表于 2018-7-17 09:55 来自手机 | 显示全部楼层
猪哥亮 发表于 2018-7-17 08:30
不知道你家具体指标情况,比如发烧等症状如何?现在你要与管床主治大夫多沟通下了,实在不行,越级问问张蕊 ...

问了张蕊主任,说是我家豆豆现在噬血控制还行,其他指标都在好转。待在里面怕交叉感染。走疗好一些
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

46

积分

新手上路

Rank: 1

积分
46
 楼主| 发表于 2018-7-17 09:56 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2018-7-17 09:32
首先,在稳定的情况下走疗是医患双方双赢的措施,北京非常普遍,一方面医院可以把床位给最需要的新患者,另 ...

主任说的意思就是我们家的走疗可能会比待在病房里要好一些,里面发烧感染多怕交叉感染。
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
发表于 2018-7-17 20:15 | 显示全部楼层
豆豆加油! 发表于 2018-7-17 09:56
主任说的意思就是我们家的走疗可能会比待在病房里要好一些,里面发烧感染多怕交叉感染。

张蕊好主任!为病人着想!
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

46

积分

新手上路

Rank: 1

积分
46
 楼主| 发表于 2018-7-17 22:46 来自手机 | 显示全部楼层
菲菲妈 发表于 2018-7-17 20:15
张蕊好主任!为病人着想!

张蕊主任人确实很好,一点架子都没有。每一次问她都会给解答,比好多好多所谓的专家教授要好很多很多。
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

46

积分

新手上路

Rank: 1

积分
46
 楼主| 发表于 2018-7-17 22:47 来自手机 | 显示全部楼层
一知半解先森 发表于 2018-7-17 19:08
张蕊才是大神

恩,来北儿血三的了解以后都会把她当神
回复

使用道具 举报

2

主题

11

帖子

46

积分

新手上路

Rank: 1

积分
46
 楼主| 发表于 2018-7-17 22:50 来自手机 | 显示全部楼层
一知半解先森 发表于 2018-7-17 19:08
张蕊才是大神

人品医德技术经验确实没得讲,当今社会就是缺少她这样的大神。多几个也许就会挽救好多血液恶性疾病比如噬血 郎格罕的宝宝。
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你度过泪流满面的日子(第一章)
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你
此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛,未经本人授权,严禁转载!
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
准备移植了,这个数值进仓怎么样?请大佬帮忙看下
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红斑狼疮,狼疮肾
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红
病人42岁,今天5月3号,胃口不好,吃不下饭,去医院检查,抽血化验,白细胞低
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历(一)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历
我是一名退休职工,本以为一切都安稳了,可以享受退休的生活了,一次简单的感
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合征,诊治历程记录的分享
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合
2021年12月14日年仅4岁的儿子出现低烧现象,因为正值疫情期间没敢耽误当即在医
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙看看
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙
我也看不懂,孩子2岁,一直反复发热,请各位大佬帮忙看看
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表