一岁多男宝得了嗜血细胞综合征

哦啦啦！

       刚开始发烧，在医院打了5天点滴还是反复发烧，而且精神状态很差，后来我们转入济南省立医院重症监护室，但是孩子情况很危险，高烧不退，血项紊乱降低，肝大脾大，嗜睡，铁红蛋白也高，然后进重症的第一天医生就说孩子病情严重，初步确诊嗜血细胞综合征，接着孩子出现腹部出血，经过抢救孩子的命是回来了，但是血项还是很差，每天都是靠输血和各种蛋白血小板才维持住，以后怎么办啊，这边的医生我感觉态度很差，根本就不给你详细说病情，总是说孩子病情很重，随时有生命危险，具体点的什么都不说，你一问他们就会烦，根本就不给你询问病情的机会，而且我通过看论坛也发现了，什么nk检测，lcd检测等，我们这边医生根本就没有给我们说过，就光让做一个基因检测，而且还得一个月才知道结果，现在孩子病情很差就直接给我们说必须上化疗，我们都不懂这个，问了人家医生就很不耐烦的，我们也就不敢多说什么。哎，到底怎么办啊？ 现在心里很迷惘 。。。

王辉20

主要看孩子病情，适合转院吗？危险期慎重考虑！

CHAO

病情稳定的话，其它条件允许建议转北儿治疗，如果不允许，只有先当地治疗观察。
地方检查结果北京儿童部分会不认可，重查浪费钱孩子也糟罪

段宗武

建议稳定后，到北京

A昆山蓬朗液化气

首先到当地医院稳住病情，在孩子身体状况稳定后可上北京寻求权威医院进行下一步的治疗与评估，家长保持好心态心态很重要。祝好！

潘潘

如果济南水平不行，态度还不行，家长关于孩子什么信息都得不到的话建议稳定了尽快北上，对自己对孩子负责

蓝天

好多地方医院都是这样，这个病现在好多地方医院都经验很少，又不敢和家属说太多，言多必失。但是他们又不敢跟你说他们不懂，所以这个态度。你看能不能联系一下医生远程会诊，群里有人有经验。

愿余生安好

很多检查都是确定是不是原发，对初期治疗影响不大的，都是一样的。首要是控制病情。如果医生觉得你们现在有必要，身体允许上化疗，不要犹豫。

小样

北京儿童医院、北京友谊医院都是治疗噬血较权威的医院，但转院的前题一定要确保孩子的安全，与专业医生沟通好，如当地医院经验少、想办法联系到治疗噬血经验较多的医生，有病友北儿找张蕊问诊的、也有找友谊医院王昭电话问诊的，或是派一名家长拿着孩子的全部检查报告直接到北京去…由权威医生来根据孩子现在的病情决定何时转院、如何转院比较好。

小样

噬血凶险,时间就是生命，如病情较重需要上化疗时就不要犹豫。

LauraLiu

现在孩子的情况，果断上化疗，很多孩子上了化疗，对症治疗了，病情稳定的也挺快，家长要保持好的心态。两点建议。第一，孩子现在病情不稳定的情况下，转院不安全，还是要跟当地大夫积极沟通，找一个态度好点的，容易沟通的，尽可能了解到孩子更多的检查结果，这样群里的那些大神才能更有效的帮到你。第二，孩子病情稳定后，尽快果断北上求医，最好的医院其他病友也推荐了。噬血真的是少见，当地大夫经验很不足。最后，祝愿宝贝早日稳定病情，早日康复。

以心印心

先配合医生治疗稳定病情，然后择机进京，北儿找张蕊吧！也可以大人先去咨询下。