快捷登录

噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家 › 站务专栏 › 论坛公告 › 病友QQ群 的 加群方式 ——— 加群需知链接
返回列表 发新帖
查看: 16021|回复: 0

病友QQ群 的 加群方式 ——— 加群需知链接

[复制链接]
发表于 2019-8-1 14:36 | 显示全部楼层 |阅读模式

        新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒感染病友，您们好！
      
         群主 QQ号：100008029

         QQ 群号： 431626777  （噬血细胞综合征病友群）



         请注意：以下是 QQ病友群 加群方式（ 扫码加群 ）

     QQ 病友群 二维码：   ↓


160455hhtzk6fse36h4t6f.jpg


—————————————————————
—————————————————————



      我们的初衷是彼此勉励，答疑解惑，分享就医成功经验和康复经历，请各位群友知悉此通知！







回复

使用道具 举报

热门推荐
29岁，成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征，每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁，成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征，每年
老婆得这个病已经10年时间了，老婆说再也不想吃药了，现在基本每年都复发，激
33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发，北上就医的心德
33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好，我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征，25年4月份在浙江移植后，本以为能
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗，希望大佬给予建议？
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗，希望大佬给
首先说说我们现在的情况：我们采用的是94方案，在山东大学齐鲁医院儿科血液科治疗；
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果，请帮忙看下。
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果，请帮忙
3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。淋巴结长大了，不疼。送幼儿园犹豫了
新病友 加 微信病友群 的 链接 —— 进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友，您们好！ 因新病友对疾
请求大家帮我看看我家孩子的情况，医生说是慢活EB，大佬帮忙看看呢？
请求大家帮我看看我家孩子的情况，医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹，然后脸上手脚四肢都开始发作，看皮肤科医生一直当做
从诊断淋巴瘤变成噬血，再到完全停药，一路北上，迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血，再到完全停药，一路
这一年太艰难了。道路曲折，其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴别诊断？ —— 王旖旎 教授
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴
公益线上病友茶话会主题： 倾听不同权威噬血专家对噬血细胞综合征病因的诊
5个月男宝宝严重贫血入院，出院后基因确诊XIAP，父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院，出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血（血红蛋白54，图1）住院15天，期间各种检查最终诊断为自免溶
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记 —— 成人康复日记
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记
在今天之前，一直犹豫要不要写这篇东西，因为确切地说我还在康复中，而且我
返回列表 发新帖
高级模式
B Color Image Link Quote Code Smilies
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家  |网站地图

GMT+8, 2026-5-4 21:13 , Processed in 0.155008 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表