快捷登录

噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家 › 站务专栏 › 论坛公告 › 病友QQ群 的 加群方式 ——— 加群需知链接
返回列表 发新帖
查看: 15370|回复: 0

病友QQ群 的 加群方式 ——— 加群需知链接

[复制链接]
发表于 2019-8-1 14:36 | 显示全部楼层 |阅读模式

        新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒感染病友，您们好！
      
         群主 QQ号：100008029

         QQ 群号： 431626777  （噬血细胞综合征病友群）



         请注意：以下是 QQ病友群 加群方式（ 扫码加群 ）

     QQ 病友群 二维码：   ↓


160455hhtzk6fse36h4t6f.jpg


—————————————————————
—————————————————————



      我们的初衷是彼此勉励，答疑解惑，分享就医成功经验和康复经历，请各位群友知悉此通知！







回复

使用道具 举报

热门推荐
31岁不明原因EB，已持续约两年，一直在治疗，一直反复，求助
31岁不明原因EB，已持续约两年，一直在治疗
2024年3月底不明原因发烧十余天，期间偶尔胀肚，脖子两边肿大，4月7日检查出EBV-DNA（
9岁女孩，嗜血细胞综合征北上找王昭主任，住院前的报告
9岁女孩，嗜血细胞综合征北上找王昭主任，
我们孩子2025年11月13日无任何症状发烧了，之前10月16发烧，当时有啥感冒症状
23岁，妊娠期嗜血复发，请大佬看下检查报告
23岁，妊娠期嗜血复发，请大佬看下检查报告
2026年12月15去医院复查炎症指标上来了一点点，医生叫我们打了一针托珠单抗，
孩子在家发烧，医院有几个同症状的孩子，就担心eb病毒
孩子在家发烧，医院有几个同症状的孩子，就
大家帮忙看看，什么情况这是？孩子说肚子疼，拉肚子，先住院打头孢，发烧40个小时了，
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征，治疗六个月的心路历程及分享 —— 病友经验
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征，治疗六
劫后余生,才知生命之卑微;大难不死,方懂生命之敬畏 ，愿今后我们所有担惊受怕
“ 噬血之援 星光行动 ”2026年元旦第五期慈善救助公告
“ 噬血之援 星光行动 ”2026年元旦第五期
在2026年元旦这个充满希望与温暖的日子里，成都昭程慈爱公益服务中心积极践行
36岁，淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁，淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗，肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗，肺部吸收一般。第三次RDEP化疗，
58岁eb噬血综合症，化疗后的最新复查结果
58岁eb噬血综合症，化疗后的最新复查结果
继确诊eb病毒噬血细胞综合症至今已有2个多月了，现一直是dep治疗方案，目前是每个星期
小孩3岁4月，停药后第二个月的复查结果，刚好小孩今天五点多有点发烧38.7度
小孩3岁4月，停药后第二个月的复查结果，刚
请大佬帮忙看下呢？是个什么情况？
17岁，回家结果出来了，请家人们帮我看一下
17岁，回家结果出来了，请家人们帮我看一下
我们是在地方医院治疗了三个月，医生说是让移植的，后来又给我们说移植风险比
返回列表 发新帖
高级模式
B Color Image Link Quote Code Smilies
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家  |网站地图

GMT+8, 2026-1-7 05:21 , Processed in 0.127159 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表