找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友，交流下原发性的病情。

菜鸟 · 发表于 2025-2-27 16:45

有没有原发性噬血的病友，康复很多年的或新发的病友，大家可以进群交流，互相帮助，共同迎接胜利！二维码时限有限，后期可以留言加群或加首页管理员小助手的号码进群。

小志、何 · 发表于 2025-2-27 16:48

大佬，开群了啊

亮哥 · 发表于 2025-2-27 17:15

原发性噬血小朋友的大佬家长开群了，必须顶顶！

菜鸟 · 发表于 2025-3-12 07:27

QYBCT · 发表于 2025-4-15 12:09

我家也是原发嗜血，能拉我进群吗

菜鸟 · 发表于 2025-4-15 20:45

QYBCT 发表于 2025-4-15 12:09
我家也是原发嗜血，能拉我进群吗

你在几群

漫漫余生光. · 发表于 2025-4-22 23:47

我家也是，可以拉我一下吗

May7 · 发表于 2025-4-23 21:21

可以拉我进群吗，我家宝宝还没有查到原因，但医生怀疑是原发性

QYBCT · 发表于 2025-5-2 18:30

菜鸟发表于 2025-4-15 20:45
你在几群

我还没进群，最近确诊原发

PZLJS · 发表于 2026-6-16 10:43

我家也是原发性噬血婴儿，求拉群

小云的玩具 · 发表于 2026-8-14 03:47

我也是原发噬血，不过是成人的，可以拉我进群吗