病友互动贴，说说自己的孩子噬血后通过常规治疗，停药后的恢复情况？

gongzuoli · 发表于 2019-8-3 06:52

想通过此贴了解下儿童病友们噬血的治愈情况，让更多的病友看到，可以起到一个很好的参考及鼓励作用。

孩子发病时年龄多大？什么方案治疗？停药多久了？是否有eb？全血多久转阴？

gongzuoli · 发表于 2019-8-3 06:53

我自己先来吧，我家孩子发病时5岁 04方案八周停药两个月，有eb 全血未转阴

Iron.Wu · 发表于 2019-8-3 08:29

发病时3岁，全血EB七次方，04方案治疗。十周停药。最后一次查全血EB好像还有三次方，血浆无。目前情况良好，九月上一年级

厚德载物 · 发表于 2019-8-3 08:30

我家儿子2012年6月，14个月大时患EB相关噬血，04方案，40周治疗（其中一个月的时候口腔溃疡暂停药后复发，重新化疗）于2013年6月停药，评估二次，一直很好，正常上幼儿园，小学，至今六年有余。

1098 · 发表于 2019-8-3 08:41

厚德载物发表于 2019-8-3 08:30
我家儿子2012年6月，14个月大时患EB相关噬血，04方案，40周治疗（其中一个月的时候口腔溃疡暂停药后复发， ...

为什么40周啊

英子65 · 发表于 2019-8-3 08:45

我家宝宝停药一年多了，目前状况挺好的，她自己都忘了在医院痛苦的经历

潘潘 · 发表于 2019-8-3 08:55

三岁三个月发病，eb噬血，发病时6次方，04方案8周化疗外加维持治疗2周，总共10周，目前停药两月，全血治疗期间转阴过，后来反复，目前尚未转阴。

天佑、 · 发表于 2019-8-3 09:13

我家孩子发病时5岁半，04方案正规治疗，全血最高7次方，'停药4个月时全血转阴，现在停药1年5个月，停药一年时首次发烧感冒，复查eb3次方，后面就没查过了

A融祥金融李菊蓉 · 发表于 2019-8-3 09:58

我家女孩，4岁发病EB噬血，04方案，八周停药，停药差不多5年了，正常上学。

厚德载物 · 发表于 2019-8-3 09:59

1098 发表于 2019-8-3 08:41
为什么40周啊

我们当时在青岛治疗的，医生就让40周，
如果去北京，可能八周也能停

金羽翼艺术中心- · 发表于 2019-8-3 10:10

Iron.Wu 发表于 2019-8-3 08:29
发病时3岁，全血EB七次方，04方案治疗。十周停药。最后一次查全血EB好像还有三次方，血浆无。目前情况良好 ...

真棒

金羽翼艺术中心- · 发表于 2019-8-3 10:11

厚德载物发表于 2019-8-3 08:30
我家儿子2012年6月，14个月大时患EB相关噬血，04方案，40周治疗（其中一个月的时候口腔溃疡暂停药后复发， ...

可以轻松的生活了，真好

A甜蜜 · 发表于 2019-8-3 11:06

我家女儿2岁半发病肺炎引起噬血04单号化疗3周，停药7个月，目前状态良好，没有上幼儿园呢

邱志峰 · 发表于 2019-8-3 13:09

我女儿两岁半时发病，化疗二十周，停疗七个月，停激素五个月，现在血常规基本已恢复正常（有点贫血），血浆一直阴，全血四次方，亚群有（600左右），孩子状态一直不错，一切都在往好的方向发展

小萌她爸46 · 发表于 2019-8-3 13:29

我家女儿16年被蚊子叮咬发病，EB病毒感染，在遵义，重庆经过激素治疗有好转，到北京确诊一过性嗜血细胞综合症！现在已经读小学了，身体完全没问题了！

亮妹儿 · 发表于 2019-8-3 14:05

我家女儿2岁发病，通过04方案化疗8周后停药，至今已停药2年，有感染eb。当时在北京复查全血还有3次方。后面在当地复查一直查的血浆，未查全血，不知道转阴没

毛毛70 · 发表于 2019-8-3 14:45

孩子发病时1岁8个月，94方案8周后停药，现停药8个月，血浆阴，全血3次方。

蒂梵 · 发表于 2019-8-3 15:18

我家得嗜血的时候9个月没有eb基因也没问题不明原因嗜血激素吃了2个多月目前停药近8个月一切正常

小样 · 发表于 2019-8-3 17:10

我家孩子发病时两岁四个月，在北京儿童医院确诊、治疗，单用甲泼尼龙8周停药，已停药半年，期间发烧三次，无复发情况，大家加油！一切都会好起来的。

人在旅途 · 发表于 2019-8-3 17:18

我家三周10个月发病，eb噬血，94方案8周+1次维持，目前停疗7个月，血浆阴，全血转阴但是反复，最高查到有3次方，最近查到2次方，中性粒低，有时能上到正常，有时都不到1。