小谈「何种情况下需要移植」

HinoCao · 发表于 2020-1-3 10:16

      理清  「何种情况下需要移植」  这个问题。

      我们首先要明白几个概念：移植指征，CR，预后

       1、移植指征

      所谓「移植指征」，指的是造血干细胞移植治疗的适应病症，当你的情况和适应症情况相符，此时，我们可以说病人的病情符合「移植指征」。

      2、CR

   所谓「CR」，即完全缓解。在病程上常用CR+数字来形容「病情是第几次完全缓解」；与之相对应的还有PR、NR，PR=部分缓解、NR=未缓解

   3、预后

      所谓「预后」，即预测病情发展的结果。

      搞懂这些以后，我们就可以谈谈这个问题了：什么情况下，我们家病人需要做移植呢？

      第一、先决条件就是符合移植指征。目前治疗指南上原发噬血或噬血相关明确致病的基因突变（可能不符合原发标准的那类），均符合移植指征，绝大部分医生认为慢性活动性EBV感染的已知唯一治疗手段就是移植；除此之外，有经验的医生也会根据自己的经验，判断你的预后，对你给出移植治疗的建议。如果医生判断你不符合移植指征，那么你就不要去考虑做移植的事情了。

     第二、符合移植指征也并不是所有的病人都马上进行移植了，医生会根据预后给出他的建议。比如慢性活动性EBV感染这个病虽然符合移植指征，但如果你长期稳定，医生也不会建议你马上移植。对于原发噬血细胞综合征，目前大部分医生都会建议在CR1后进行移植。对于EBV相关噬血细胞综合征和慢性活动性EBV感染，各医生的建议不同。但需要明确一点的是，CR的次数越多，下一次复发的病情就会更加凶猛（如果各位看过《环太平洋》的话，大概就是：击退一轮怪兽入侵后，新的怪兽会比旧的要更厉害）。CR的情况，是影响移植成功与否的非常重要的因素，明白这一点非常的关键，赌博是一个见仁见智的问题，你可以预设这一次CR可能会持续20或30年或者更久，但也可能只是20或30天，而下一次是否有移植的机会，就不一定了。

      过于激进或者过于保守的治疗，都是不恰当的。

      第三、经济条件和供者条件符合。这个不详细多说了。

      第四、患者和家属有足够的移植意愿。造血干细胞移植治疗是一种威胁生命的治疗手段，这是医生反复提及的，没有哪个医生会保证移植成功。

HinoCao · 发表于 2020-1-3 10:17

另外，移植相关讨论，都可以在帖内回复交流。

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-1-3 14:58

总结的挺好

海若 · 发表于 2020-1-3 15:19

总结得很好！谢谢分享！

小树妈妈 · 发表于 2020-1-3 15:23

才知道病例上CR是缓解的意思

孜雯 · 发表于 2020-1-3 15:59

HinoCao 发表于 2020-1-3 10:17
另外，移植相关讨论，都可以在帖内回复交流。

上疗六次，中间烧了两次，其他噬血指标一直都没有恢复到正常，化疗药只是控制住了体温，后来转到北儿住院大夫加上芦可替尼后eb病毒，铁蛋白，血常规，cd25都正常了，张蕊让我们做移植准备了。

孜雯 · 发表于 2020-1-3 16:02

HinoCao 发表于 2020-1-3 10:17
另外，移植相关讨论，都可以在帖内回复交流。

基因和免疫在北儿住院都查了，都没问题，当时北儿出院时cd25还8000多让做移植准备，我们也在跟进做好了配型，等着做移植，现在回郑州，SCD25降到1000多了，基本上所有症状都正常了（楼上是详细回帖），想请教一下我们这种情况必须要移植吗？

HinoCao · 发表于 2020-1-3 16:57

孜雯发表于 2020-1-3 16:02
基因和免疫在北儿住院都查了，都没问题，当时北儿出院时cd25还8000多让做移植准备，我们也在跟进做好了配 ...

   正好您的回复是一个比较典型的状况：

   噬血 - 化疗后cr - 医师根据预后建议移植 - 持续cr - 家属犹豫是否移植。

   简单来说，「都没问题」的意思是「在已知范围内没有查出明确致病基因」

   张蕊根据前序的治疗判断你们的预后，并且给出了建议，个人觉得你们还是要谨慎考虑。

   理论上来说，移植的病人，除了强行进仓的，基本没有「必须要移植不移马上不行了才去移植的」，都是家属和医生沟通后的选择。

   是否需要移植取决于你们和疾病处于什么关系。

   不移植，谁也不知道是否还会复发，而复发以后，谁也不能保证还能否cr到和目前一样的状况；我认识的一个主任曾经讲了这么一句案例：有一个病人，当时没合适供者没移植，9年后才复发，我们现在看来，当然可以说那个选择是对的。他安心的过了9年安稳日子，但是当时谁也不知道对不对，再碰一回，我们可能还是建议他移植。

   这个病人最后还是移植了，当时应该是无病存活，后期不知道是什么发展。

   所以，医生给出的建议通常是「医学上预期寿命较长」的治疗建议。医生是不会，也不可以代替病人做决定的。

   移植，有一劳永逸的机会，也伴随着相应的风险。

   说到底，移植和不移植，没有对错，都是选择。