快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8372|回复: 7

关于添加环孢素的疑问?

[复制链接]

5

主题

19

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
发表于 2018-8-11 12:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
一岁多的EB病毒感染合并噬血宝宝,上了DEP一个疗以后肝不好一直没有上第二个疗,噬血控制得蛮好。医生说要加一个环孢素,因为之前一线就喝过感觉效果不好,被我们果断拒绝。加上肝功能不好不敢让他喝,这样做正确吗?
回复

使用道具 举报

14

主题

228

帖子

770

积分

高级会员

Rank: 4

积分
770
QQ
发表于 2018-8-11 12:19 来自手机 | 显示全部楼层
以前用的效果不好,就不用吧,北京那边多数用94,环孢素给移植后的用
回复

使用道具 举报

5

主题

19

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
 楼主| 发表于 2018-8-11 12:24 来自手机 | 显示全部楼层
伊曼努尔.康德 发表于 2018-8-11 12:16
04方案比94方案多了一个环孢素,临床上效果不明显,北京医生习惯用94方案,认环孢素的负作用不能忽略

我们就是在北儿
回复

使用道具 举报

5

主题

19

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
 楼主| 发表于 2018-8-11 12:25 来自手机 | 显示全部楼层
xuhui 发表于 2018-8-11 12:19
以前用的效果不好,就不用吧,北京那边多数用94,环孢素给移植后的用

那就还是不喝。
回复

使用道具 举报

7

主题

160

帖子

740

积分

高级会员

Rank: 4

积分
740
QQ
发表于 2018-8-11 13:21 | 显示全部楼层
即使你家对环孢素效果不明显,不愿意吃环孢素,建议你也要给医生讲明你家之前的情况,让医生再次考虑是否使用环孢素。
回复

使用道具 举报

2

主题

821

帖子

2140

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2018-8-11 14:45 来自手机 | 显示全部楼层
豆豆爸?如果是张蕊让吃的,你还是从了她吧。
回复

使用道具 举报

5

主题

19

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
 楼主| 发表于 2018-8-11 20:12 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2018-8-11 14:45
豆豆爸?如果是张蕊让吃的,你还是从了她吧。

她现在不强求我们,刚一提就让我给拒绝了。因为那个环孢素好像对肝功能有要求,我们家这样的情况她有点怕怕!万一真的再加重肝损那我就会头大的。先缓一缓。
回复

使用道具 举报

5

主题

19

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
 楼主| 发表于 2018-8-11 20:15 来自手机 | 显示全部楼层
幸运星 发表于 2018-8-11 13:21
即使你家对环孢素效果不明显,不愿意吃环孢素,建议你也要给医生讲明你家之前的情况,让医生再次考虑是否使 ...

对的,随着自己对这个病的慢慢了解。任何一种药在加之前都要结合自己家孩子情况来看,不是非加不可的能不吃就尽量不吃。任何药都有毒副作用!
回复

使用道具 举报

热门推荐
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表