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有上LDEP疗法的吗? 副作用特别大吗 ?

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发表于 2020-4-15 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      孩孑便秘上LDEP疗法的危害大吗?
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发表于 2020-4-15 22:18 来自手机 | 显示全部楼层
我家就在用ldep,副作用我不太懂,反正化疗应该副作用都因人而异。总体来说上了ldep后发烧情况是可以得到缓减。祝好
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发表于 2020-4-15 22:33 来自手机 | 显示全部楼层
我家用过两次没什么别的副作用,主要就是骨髓抑制白细胞低,不过运气不是太好,用过之后还是有发烧现象,现在移植后六个多月,用培门冬要特别注意禁油怕引起胰腺炎,祝好运
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发表于 2020-4-15 22:39 来自手机 | 显示全部楼层
晓伟 发表于 2020-4-15 22:33
我家用过两次没什么别的副作用,主要就是骨髓抑制白细胞低,不过运气不是太好,用过之后还是有发烧现象,现 ...

你家用了还压不住发热?强行移植?
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发表于 2020-4-15 23:29 来自手机 | 显示全部楼层
我家孩子上了一次94方案后,转到圣马克,然后老王给上了两次DEP!反正我家副作用挺大,每次疗完都会出现肺炎。个人案例禁供参考,祝好
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发表于 2020-4-15 23:51 来自手机 | 显示全部楼层
我家用过三次dep啥事没有,异人而已吧!祝好运。
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 楼主| 发表于 2020-4-16 07:11 来自手机 | 显示全部楼层
晓伟 发表于 2020-4-15 22:33
我家用过两次没什么别的副作用,主要就是骨髓抑制白细胞低,不过运气不是太好,用过之后还是有发烧现象,现 ...

好,谢谢,我们有些便秘
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 楼主| 发表于 2020-4-16 07:13 来自手机 | 显示全部楼层
骨子里的坚强丶 发表于 2020-4-15 22:39
你家用了还压不住发热?强行移植?

如果压不住就强行,希望顺利,好害怕
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发表于 2020-4-16 08:02 来自手机 | 显示全部楼层
只能说用什么或者吃什么药都是要因人、因症而议,在好的医生开出的药方不能适应每个人。
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发表于 2020-4-16 08:38 来自手机 | 显示全部楼层
便秘的话还好对症治疗
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发表于 2020-4-16 08:46 来自手机 | 显示全部楼层
你家便秘为什么上ldep?
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发表于 2020-4-16 18:57 来自手机 | 显示全部楼层
多大的孩子?就上这种方案?
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 楼主| 发表于 2020-4-16 20:50 来自手机 | 显示全部楼层
田2847 发表于 2020-4-15 23:29
我家孩子上了一次94方案后,转到圣马克,然后老王给上了两次DEP!反正我家副作用挺大,每次疗完都会出现肺 ...

我们今天刚用打了门冬酰氨酶
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 楼主| 发表于 2020-4-16 20:50 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-4-16 18:57
多大的孩子?就上这种方案?

4岁
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 楼主| 发表于 2020-4-16 20:52 来自手机 | 显示全部楼层
骨子里的坚强丶 发表于 2020-4-16 08:46
你家便秘为什么上ldep?

她有便秘现象怕用LDEP引起别的并发
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 楼主| 发表于 2020-4-16 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
骨子里的坚强丶 发表于 2020-4-15 22:18
我家就在用ldep,副作用我不太懂,反正化疗应该副作用都因人而异。总体来说上了ldep后发烧情况是可以得到缓 ...

你家多大,是打的门冬酰氨酶吗
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发表于 2020-4-16 21:00 来自手机 | 显示全部楼层
我用的dep 当时副作用也是便秘 每次大便特别痛苦 溃烂都有过 就用的医生开的杜密克 乳果糖 喝了就排便了
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发表于 2020-4-16 22:27 来自手机 | 显示全部楼层
贴心小棉袄 发表于 2020-4-16 20:50
4岁

不知道你在哪里治疗?
1,以我的经验4岁的孩子最好去儿童的医院去,医生对孩子的用药有经验,成人医院对孩子的用药经验太少了,尤其是罕见病,更是没经验。
2,当时我们在北京儿童医院治疗,你说的这个ldep方案是北儿的拯救方案,也就是说在北儿如果一线化疗药压制不住噬血了,才会用二线的这种,如果一线能压制住,那么就防治了给孩子的过度治疗,毕竟化疗药都有害,可以减轻对孩子的伤害。
3,病友们以往的经验中,有的孩子身体好一些,抗住了ldep方案也就好了,但因为药量大,也有孩子刚上一次就被打趴了。
所以我建议你去专业的儿童医院去治疗孩子的噬血,找到权威的医生,然后听医生的。

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发表于 2020-4-17 09:09 | 显示全部楼层

       儿童用到 LDEP 这个挽救方案,一般是比较复杂类型的EB类噬血。  LDEP有培门冬酶这个药物,需要做好饮食管理,用药15天内严禁高蛋白和油腻食物,避免胰腺炎。 另儿童用到这个方案了,要着手做好相关的移植准备。
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 楼主| 发表于 2020-4-17 14:33 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-4-16 22:27
不知道你在哪里治疗?1,以我的经验4岁的孩子最好去儿童的医院去,医生对孩子的用药有经验,成人医院对孩 ...

我们在北儿,一线94没压住,上的二线,上完二线有必须移植的吗
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