有上LDEP疗法的吗？副作用特别大吗？

贴心小棉袄 · 发表于 2020-4-15 20:56

孩孑便秘上LDEP疗法的危害大吗？

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-4-15 22:18

我家就在用ldep，副作用我不太懂，反正化疗应该副作用都因人而异。总体来说上了ldep后发烧情况是可以得到缓减。祝好

晓伟 · 发表于 2020-4-15 22:33

我家用过两次没什么别的副作用，主要就是骨髓抑制白细胞低，不过运气不是太好，用过之后还是有发烧现象，现在移植后六个多月，用培门冬要特别注意禁油怕引起胰腺炎，祝好运

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-4-15 22:39

晓伟发表于 2020-4-15 22:33
我家用过两次没什么别的副作用，主要就是骨髓抑制白细胞低，不过运气不是太好，用过之后还是有发烧现象，现 ...

你家用了还压不住发热？强行移植？

田2847 · 发表于 2020-4-15 23:29

我家孩子上了一次94方案后，转到圣马克，然后老王给上了两次DEP！反正我家副作用挺大，每次疗完都会出现肺炎。个人案例禁供参考，祝好

Dear朵 · 发表于 2020-4-15 23:51

我家用过三次dep啥事没有，异人而已吧！祝好运。

贴心小棉袄 · 发表于 2020-4-16 07:11

晓伟发表于 2020-4-15 22:33
我家用过两次没什么别的副作用，主要就是骨髓抑制白细胞低，不过运气不是太好，用过之后还是有发烧现象，现 ...

好，谢谢，我们有些便秘

贴心小棉袄 · 发表于 2020-4-16 07:13

骨子里的坚强丶发表于 2020-4-15 22:39
你家用了还压不住发热？强行移植？

如果压不住就强行，希望顺利，好害怕

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-4-16 08:02

只能说用什么或者吃什么药都是要因人、因症而议，在好的医生开出的药方不能适应每个人。

菜菜子12 · 发表于 2020-4-16 08:38

便秘的话还好对症治疗

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-4-16 08:46

你家便秘为什么上ldep？

爱咋咋 · 发表于 2020-4-16 18:57

多大的孩子？就上这种方案？

贴心小棉袄 · 发表于 2020-4-16 20:50

田2847 发表于 2020-4-15 23:29
我家孩子上了一次94方案后，转到圣马克，然后老王给上了两次DEP！反正我家副作用挺大，每次疗完都会出现肺 ...

我们今天刚用打了门冬酰氨酶

贴心小棉袄 · 发表于 2020-4-16 20:50

爱咋咋发表于 2020-4-16 18:57
多大的孩子？就上这种方案？

4岁

贴心小棉袄 · 发表于 2020-4-16 20:52

骨子里的坚强丶发表于 2020-4-16 08:46
你家便秘为什么上ldep？

她有便秘现象怕用LDEP引起别的并发

贴心小棉袄 · 发表于 2020-4-16 20:54

骨子里的坚强丶发表于 2020-4-15 22:18
我家就在用ldep，副作用我不太懂，反正化疗应该副作用都因人而异。总体来说上了ldep后发烧情况是可以得到缓 ...

你家多大，是打的门冬酰氨酶吗

A~心如止水 · 发表于 2020-4-16 21:00

我用的dep 当时副作用也是便秘每次大便特别痛苦溃烂都有过就用的医生开的杜密克乳果糖喝了就排便了

爱咋咋 · 发表于 2020-4-16 22:27

贴心小棉袄发表于 2020-4-16 20:50
4岁

不知道你在哪里治疗？

1，以我的经验4岁的孩子最好去儿童的医院去，医生对孩子的用药有经验，成人医院对孩子的用药经验太少了，尤其是罕见病，更是没经验。

2，当时我们在北京儿童医院治疗，你说的这个ldep方案是北儿的拯救方案，也就是说在北儿如果一线化疗药压制不住噬血了，才会用二线的这种，如果一线能压制住，那么就防治了给孩子的过度治疗，毕竟化疗药都有害，可以减轻对孩子的伤害。

3，病友们以往的经验中，有的孩子身体好一些，抗住了ldep方案也就好了，但因为药量大，也有孩子刚上一次就被打趴了。

所以我建议你去专业的儿童医院去治疗孩子的噬血，找到权威的医生，然后听医生的。

亮哥 · 发表于 2020-4-17 09:09

儿童用到 LDEP 这个挽救方案，一般是比较复杂类型的EB类噬血。 LDEP有培门冬酶这个药物，需要做好饮食管理，用药15天内严禁高蛋白和油腻食物，避免胰腺炎。另儿童用到这个方案了，要着手做好相关的移植准备。

贴心小棉袄 · 发表于 2020-4-17 14:33

爱咋咋发表于 2020-4-16 22:27
不知道你在哪里治疗？1，以我的经验4岁的孩子最好去儿童的医院去，医生对孩子的用药有经验，成人医院对孩 ...

我们在北儿，一线94没压住，上的二线，上完二线有必须移植的吗

有上LDEP疗法的吗？ 副作用特别大吗 ？