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噬血细胞综合征之家

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2020年4月21日,猴小乖进仓第九天 —— 日记

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发表于 2020-4-21 17:44 | 显示全部楼层 |阅读模式
       今天我都徘徊在厕所门口,因为焦虑总是让我肠胃功能紊乱。5点多起床给阿姨发微信一直没有回复,头一次这么久没回我。快8点的时候手机响了,阿姨说才睁眼,昨晚小猴11点开始烧的,凌晨3点退了才休息。拍了一个小猴问早安的视频,脸色变得蜡黄蜡黄的,直叫人看了心疼,然后特别委屈的说:“妈妈早上好!”送去的粥和馒头一口也没吃,躺着不想动,医生说淋巴细胞降的很快,我问他中午想吃什么呀?说了一堆他爱吃的,结果闭着眼睛说:我什么都不想吃。心里顿时涌出一种无法形容的难受。今天是ATG 加环酰胺的第二天,明天还有一天ATG, 医生说让孩子发烧的就是ATG,真希望这一切能快点过去。

       这一天,总是有想哭的冲动,可能也是焦虑原因,我总是想问医生:这个正常吗?那个正常吗?会持续几天什么的。。。手机那头肯定已经疯了吧。我想找点什么事情做,出去走走,但是不想离小猴太远,怕他饿了来不及做。中午因为药物关系把吃完的蒸苹果都吐了,但是退烧后精神状态还不错,一直在教医生这是什么车,那是什么车。中午只敢给他做没有油水的食物:西红柿鸡蛋土豆疙瘩汤(把鸡蛋和在面里比较好下口,小锅先把疙瘩煮好后跟切片的西红柿土豆一起放高压锅里,加水加盐盖锅7-8分钟,排气后就好了)又蒸了一个苹果,阿姨说每样就吃了几口就算可以了,比都吐了强。下午血浆置换后继续ATG,好在到目前为止除了发烧,胃口不好,吐了一次外没其他不良反应发生,老天保佑孩子平安渡过这个难关吧。

       小时候我并不想当妈妈,那会也并不知道什么是焦虑,经常幻想下了班一开门猫猫狗狗都挤上来要抱抱的场景,想干嘛就干嘛,想去哪儿就去哪儿,自由自在的。也许是因为我老公是单亲家庭长大的孩子吧,了解了他的成长过程,我总想给他一个完整的家,有那份家庭温暖,也希望他能从孩子身上找到自己应当承担的那份责任感。小猴刚出生那会,家里好像也只是多了一个“宠物”,因为他还不会与我们交流。随着他慢慢长大,我们的生活才真正开始有了变化。去年最让我满足的就是我俩每天早上7点多早起,一起送孩子去幼儿园,再找地方吃早饭,下午再一起接猴放学。在此之前,我俩从不早起。。。我很怀念那段日子,觉得那就是我想要的生活。我想一切都会好的,一定会回到那样的日子,而且会过的更好!


       等一切过去之后,希望我们都会更加珍惜这得来不易的生活。

       静候春暖花开,一切终会过去。。(今天实在没心情配图了)


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发表于 2020-4-21 18:26 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油加油加油
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发表于 2020-4-21 18:54 | 显示全部楼层
移植都有一个过程,相信医生和孩子,加油!
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发表于 2020-4-21 19:12 来自手机 | 显示全部楼层
加油 每天都看您的日记 希望孩子能快点好起来 我弟弟也是生这个病 但是我相信一定会好起来的 加油
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 楼主| 发表于 2020-4-21 19:27 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-21 18:54
移植都有一个过程,相信医生和孩子,加油!

我就是心疼,相信当父母的都一样,心里难受
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 楼主| 发表于 2020-4-21 19:28 | 显示全部楼层
dearfor 发表于 2020-4-21 19:12
加油 每天都看您的日记 希望孩子能快点好起来 我弟弟也是生这个病 但是我相信一定会好起来的 加油

加油
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发表于 2020-4-21 20:57 来自手机 | 显示全部楼层
心疼孩子!真希望天下的孩子都没有病痛!加油
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发表于 2020-4-21 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
一切都会好起来的!加油!
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发表于 2020-4-22 08:23 来自手机 | 显示全部楼层
面朝大海,春暖花开!不久的未来将会喂马劈柴!更会周游世界!加油!
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发表于 2020-4-22 08:45 来自手机 | 显示全部楼层
宝贝是妈妈的心头肉,只有妈妈能知道这种无法言语的痛,任何人都理解不了。加油!风雨过后总会有彩虹
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发表于 2020-4-22 09:16 来自手机 | 显示全部楼层
你好,问个问题,你们家孩子移植仓买的衣服是qmsd夹薄棉的那种还是正常厚度?
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发表于 2020-4-22 09:42 来自手机 | 显示全部楼层
一般发烧也就两天,没胃口也是正常的,等缓过这几天,孩子精神状态就好起来了
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发表于 2020-4-22 10:02 来自手机 | 显示全部楼层
加油一定会好起来的
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发表于 2020-4-22 10:33 来自手机 | 显示全部楼层
加油
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 楼主| 发表于 2020-4-22 12:07 来自手机 | 显示全部楼层
yuuka 发表于 2020-4-22 09:16
你好,问个问题,你们家孩子移植仓买的衣服是qmsd夹薄棉的那种还是正常厚度?

都是正常的
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 楼主| 发表于 2020-4-22 12:08 来自手机 | 显示全部楼层
小小葵 发表于 2020-4-22 09:42
一般发烧也就两天,没胃口也是正常的,等缓过这几天,孩子精神状态就好起来了

恩恩 谢谢
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发表于 2020-4-24 00:07 来自手机 | 显示全部楼层
你是最棒的妈妈
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