快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5361|回复: 15

2020年4月23日,猴小乖进仓第11天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-4-23 21:04 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<1; 白细胞:0.19; 中粒:0.16; 血红蛋白:89; 血小板:73

       虽然最近都是9点多睡,早上5点多起,准确的说4点多就醒了。我的黑眼圈还是越来越重。早上起来熬粥,迷迷糊糊剪开小包米的袋子就往垃圾桶里倒,自己还愣了半天。今天是猴小乖进仓的第11天了,没有用药休息一天,为迎接明天的回输。

       持续的干活让我受过伤的右手肿的跟猪蹄一样,医生说再不休息就等着开刀吧。但是这会我根本停不下来,也并不怎么怕医生说的开刀的事,这就紧要关头了,天塌了我也守着。

       今天真是累爆了的一天,我想着前几天小猴中午都不吃几口面条,我今天给他换个土豆南瓜泥。但就在送完饭回城里拿东西的路上把我们叫回去了,因为医生说食物不符合要求,不能这么给孩子吃。我一直认为土豆和南瓜属于第三类主食,是可以偶尔替代米面的。但是医生说输了那么多药物本身对孩子肠胃刺激就很大,没有粥面的保护,直接来蔬菜对肠胃会造成负担。是我疏忽大意了,还好阿姨和医生都对孩子那么负责。返回住处重新给孩子做了手擀面送去。取完东西回到住处已经快晚饭点了,给孩子处理完鱼肉和蔬菜后,我只想着今天必须点一个非常罪恶的外卖才能稍微补偿一下我今天的艰辛。晚上小猴特别厉害的吃光了所有的饭菜,阿姨发来视频还准备翻跟头呢,仓里的医生护士都在说,这哪里像个生病的孩子?!反正只要小猴身体倍儿棒,吃嘛嘛香,一切都是值得的。

       明天就要回输了,祈祷一切顺利!其实我挺紧张的,只是累过劲儿了,紧张不动了。


       附件中是我给小猴处理的鱼,第一次高压锅鱼肉成功!


210342m8886e6s4x5fkgnk.jpeg


210356vunwnoo36uu6uppi.jpeg


回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507831
发表于 2020-4-23 21:50 | 显示全部楼层
感谢分享,祝猴小宝一切顺利!加油!
回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28270
发表于 2020-4-23 21:52 来自手机 | 显示全部楼层
祝顺利,加油
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

814

积分

高级会员

Rank: 4

积分
814
发表于 2020-4-23 21:53 来自手机 | 显示全部楼层
加油妈妈,孩子一定会顺利的!
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
发表于 2020-4-23 21:53 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

10

主题

68

帖子

1881

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1881
发表于 2020-4-23 22:04 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

2628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2628
发表于 2020-4-23 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
一切顺利
回复

使用道具 举报

2

主题

37

帖子

1371

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1371
发表于 2020-4-23 23:24 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一切顺利!
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-4-23 23:58 来自手机 | 显示全部楼层
一定会很顺利的,加油( _)
回复

使用道具 举报

17

主题

220

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2020-4-24 05:06 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-4-24 06:24 来自手机 | 显示全部楼层
加油!愿顺利开始——顺利结束,这段沧浪之歌!
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-4-24 08:16 来自手机 | 显示全部楼层
孩子精神状态好说明一定会顺顺利利的!加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

339

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
339
发表于 2020-4-24 11:11 | 显示全部楼层
我也是有焦虑症,一字不拉的看了您的贴,感动到落泪,您的所想所感,我深有体会,辛苦了,优秀的妈妈。加油,努力一定会有好的回报
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-24 11:16 来自手机 | 显示全部楼层
LULYW 发表于 2020-4-24 11:11
我也是有焦虑症,一字不拉的看了您的贴,感动到落泪,您的所想所感,我深有体会,辛苦了,优秀的妈妈。加油 ...

既然孩子在拼搏 我也不能因为焦虑症倒下 我们都要加油
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5735

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5735
发表于 2020-4-24 11:44 | 显示全部楼层
加油祝顺利
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3804

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3804
发表于 2020-4-25 09:15 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢你的分享,猴小乖加油!宝妈加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表