快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2593|回复: 13

2020年5月5日,猴小乖进仓第23天,移植后第11天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-5-5 20:52 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:5;白细胞:3.9;中粒:3.19;血红蛋白:71;血小板:99(没看错,是挺高的)

       阿姨早上4点多就给我来微信说一切都好,看完我还戴上蒸汽眼罩靠了一会才起来做饭。6点多那会阿姨来信息说其实昨晚小猴就有点低热,怕我不睡觉就没告诉我,早上快5点又开始了,最高38度。医生说是涨细胞的原因不要紧的。这个反应因人而异,有些人骨头酸痛,有些人血氧低,其中发热是最常见的一种,然后我就焦急地等待着今天血项报告。今天的报告来的还真是早的,没到9点就发来了(如上述数据),爸爸看完冲进厨房来问我,怎么今天这么高?叫我赶紧找医生。医生说低烧没关系,昨天还打着升白针,而且她认为稍微有些“折腾”其实不是坏事,我是不是可以理解成有点反应说明植入情况正常呢?老天保佑啊!今天不打升白针了,之前是天天打,医生说具体打到什么时候看细胞情况,截止到昨天一共打了5针,希望明天血项别掉的太厉害才好。下午退烧了,晚上又起来了,也不知道什么时候才能不烧。

       今天早上揉面时发现差点把一根头发揉进去,赶紧戴上医院那种帽子,涨细胞过后就是抗排异和抗感染,即便是出仓了也丝毫不能松懈。今天小猴胃口不咋好,早上半个馒头一块小饼和三口粥,中午只吃了几口而已,最爱的鸡汤白菜看也不看,晚上吃的多半吧,只是精神还可以,发来的视频里一个劲摆弄早上带去的玩具。


       这一天我的心一直在嗓子眼,紧张地肚子咕噜噜一直叫。又是“骚扰”病友,又是找医生,当然也会上网查资料,搞得我脑袋里一锅粥,很不安静。现在是晚上刚过8点半,医生开了退烧药,希望至少能让他睡个好觉。医生说既然涨细胞了,明天要带他去拍个肺部CT。其实现在才应该是最紧张的时候,心情明显不一样了,又是一个新的阶段,新的目标,我们都要加油呀!

回复

使用道具 举报

14

主题

280

帖子

1946

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1946
发表于 2020-5-5 21:39 来自手机 | 显示全部楼层
拍ct说明快要出仓了
回复

使用道具 举报

23

主题

7121

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27731
发表于 2020-5-5 21:51 来自手机 | 显示全部楼层
这么快涨细胞么
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-5 21:55 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-5-5 21:51
这么快涨细胞么

不知道啊
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-5 21:57 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-5-5 21:51
这么快涨细胞么

发烧烧的我心慌
回复

使用道具 举报

0

主题

27

帖子

298

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
298
发表于 2020-5-5 22:03 来自手机 | 显示全部楼层
Superfrezh-猫猫 发表于 2020-5-5 21:55
不知道啊

一般情况下会在回输后10~14天开始涨细胞
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-5 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
何凯 发表于 2020-5-5 22:03
一般情况下会在回输后10~14天开始涨细胞

医生说是涨细胞 但是发烧烧的我心慌了
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

628

积分

高级会员

Rank: 4

积分
628
发表于 2020-5-5 22:37 来自手机 | 显示全部楼层
给孩子做饭最好戴上帽子还有口罩比较好,现在孩子是很脆弱的。也有病友是回输后一星期就涨细胞的,现在恢复得也很不错,加油,放宽心。
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-5 22:49 来自手机 | 显示全部楼层
小小葵 发表于 2020-5-5 22:37
给孩子做饭最好戴上帽子还有口罩比较好,现在孩子是很脆弱的。也有病友是回输后一星期就涨细胞的,现在恢复 ...

主要突然高烧我很担心
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-5-5 23:23 来自手机 | 显示全部楼层
顺顺利利的!加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

628

积分

高级会员

Rank: 4

积分
628
发表于 2020-5-5 23:30 来自手机 | 显示全部楼层
Superfrezh-猫猫 发表于 2020-5-5 22:49
主要突然高烧我很担心

这几天多观察C反应吧,孩子发烧会没什么胃口的,你可以试试煮点点冬瓜汤,看看他喜不喜欢吃,比较爽口。(李医生又遇到了和我一样很焦虑又事多的妈妈了)
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-6 05:44 来自手机 | 显示全部楼层
小小葵 发表于 2020-5-5 23:30
这几天多观察C反应吧,孩子发烧会没什么胃口的,你可以试试煮点点冬瓜汤,看看他喜不喜欢吃,比较爽口。 ...

是啊 特别焦虑
回复

使用道具 举报

13

主题

79

帖子

889

积分

高级会员

Rank: 4

积分
889
发表于 2020-5-6 08:51 来自手机 | 显示全部楼层
希望孩子早日渡过难关
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-5-6 13:28 来自手机 | 显示全部楼层
加油呀
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表