快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2738|回复: 10

2020年5月7日,猴小乖进仓第25天,移植后第13天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-5-7 22:01 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:12;白细胞:5.58;中粒:5.04;血红蛋白:65;血小板:48

       今天北京大降温,最高只有20度。昨晚我9点就睡觉了,虽然很累,但是仍然深度睡眠时间少的可怜。半夜总是好像隐约听见爸爸手机震动的声音,担心会有什么事,稀里糊涂的一宿。

       早上4点多醒来看到没有任何留言,我跟自己说没有留言就是没事发生。5点多阿姨来信息说一切都好,半夜退烧后一直36.5左右,尽管如此,我知道今天应该还是会烧的。爸爸早饭刚送达,小猴就说肚子疼不想吃饭,拉的也算正常,有一点点低烧在此我就忽略不说了。下午B超显示胃里比较多还未消化的食物,怪不得吃不下什么,其他一切都好。一下午都是安稳度过,直到6点多又开始新一轮的发烧,我统计了一下,到目前为止发烧总共3天,第一天38.5以下,一天3-4次;第二天40度以上高烧,一天3-4次;今天总共2次,温度平均38.8-39,医生说所有该查的都查了,还是考虑是植入反应,大便,血压和血氧等都很好,情况在变好就再观察吧,等一会温度下来了就可以输血了。虽然植入反应因人而异,希望明天都会好起来。

       晚上闺蜜来看我,自从小猴生病之后,很长一段时间我是自我封闭的,除了2个姐姐知道以外,我不想出门也没有告诉任何人,我不想他们都来安慰我,因为我怕他们一安慰我,我会变得软弱。我说着说着她眼睛红了,她怪我为什么不第一时间告诉她,还心疼小猴地掉下眼泪,还好我忍住了。她说换了是她,她也会跟我做一样的选择,在小的时候就把问题彻底解决,然后健康长大。是的!我们一定会度过这个难关,打败这个病魔,然后一家人开启无敌模式。


       还是有点担心的睡不着,小猴一天没怎么吃东西了,进仓以来也就这2天不吃东西输营养液。想等着他睡醒了喊饿,我还能给他做点啥送去。当爸妈真是太不容易了,等孩子长大了,我就给他们看看这些日记,然后奉劝他们还是别要孩子了。。

回复

使用道具 举报

23

主题

7175

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28137
发表于 2020-5-7 22:24 来自手机 | 显示全部楼层
确实不容易,经历过才知道
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
503350
发表于 2020-5-7 22:24 | 显示全部楼层
   加油!  你老公那么潮,以后你儿子肯定也不赖,给你找一堆媳妇!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-7 22:27 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-7 22:24
加油!  你老公那么潮,以后你儿子肯定也不赖,给你找一堆媳妇!

别,长大了多看日记 少结婚
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-5-7 22:28 来自手机 | 显示全部楼层
猴妈妈好棒一切都会好的 加油
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

64

积分

注册会员

Rank: 2

积分
64
发表于 2020-5-7 22:35 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1218

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1218
发表于 2020-5-7 22:47 来自手机 | 显示全部楼层
医生说移植后会多多少少会影响生育,对我来说无所谓,等她长大后丁克的家庭肯定多了,实在想要领一个也行。
回复

使用道具 举报

7

主题

39

帖子

334

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
334
发表于 2020-5-7 22:51 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4201

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4201
发表于 2020-5-7 23:30 来自手机 | 显示全部楼层
加油,做好迎接各种情况的准备,也一定要坚信一切都会好起来
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-8 05:26 来自手机 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-5-7 22:47
医生说移植后会多多少少会影响生育,对我来说无所谓,等她长大后丁克的家庭肯定多了,实在想要领一个也行。 ...

能好起来 怎么都行
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-5-8 19:50 来自手机 | 显示全部楼层
多想想美好的未来,会更有信心的走下去!
回复

使用道具 举报

热门推荐
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
14岁慢活EB移植后40天真实恢复经历|仓内EB病毒阳性单抗转阴、血象爬坡全过程分享
14岁慢活EB移植后40天真实恢复经历|仓内EB
给各位慢活EB、移植家庭分享一下我家孩子(13岁移植)真实的移植恢复期经历,
感染NK细胞的 说说大家都恢复了吗
感染NK细胞的 说说大家都恢复了吗
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后续感染治疗
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后
我们家的情况,之前已经通过另一个账号:行歌,发过几次帖子,不再过多描述了。自从7
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4个月复查。
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4
孩子2岁4个月,已经停药4个月,请大佬们帮忙看下4个月后的复查报告?
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后
7月13日安贞出院后,考虑到消化道恢复缓慢,也怕和第一次恢复半路突然又不消化
4岁8个月,停药1年8个月的复查
4岁8个月,停药1年8个月的复查
孩子历经一年8个月的停药随访,每一次抽血复查,都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查结果
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查
孩子2019年确诊慢活EB,并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次,期间有d
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表