10周岁原发噬血细胞综合征

13586359100 · 发表于 2018-8-15 10:02

有没有类似我孩子这种情况的朋友，说说你们的住院治疗方案，及病情治疗效果，以及期间的生活调理方法。非常感谢。

猪哥亮 · 发表于 2018-8-15 10:31

看你之前的帖子，确诊原发噬血已经复发了？

熊大 · 发表于 2018-8-15 10:58

如果真的是原发，要移植的

华家欣贝 · 发表于 2018-8-15 11:02

如果多数医生都确诊原发噬血，个人建议化疗稳定后，直接走移植，化疗期间最容易复发，很危险，只要病情稳定，尽快确定移植的医院，通过库里面找供者，护理生活听医生安排。

xuhui · 发表于 2018-8-15 15:30

哎~我儿子确诊的时候也是10岁

13586359100 · 发表于 2018-8-16 10:21

猪哥亮发表于 2018-8-15 10:31
看你之前的帖子，确诊原发噬血已经复发了？

半年用药加走疗，在家期间感染，最近发烧反复，大夫说噬血复发，正在配型，为移植准备

13586359100 · 发表于 2018-8-16 10:21

猪哥亮发表于 2018-8-15 10:31
看你之前的帖子，确诊原发噬血已经复发了？

半年用药加走疗，在家期间感染，最近发烧反复，大夫说噬血复发，正在配型，为移植准备

13586359100 · 发表于 2018-8-16 10:23

华家欣贝发表于 2018-8-15 11:02
如果多数医生都确诊原发噬血，个人建议化疗稳定后，直接走移植，化疗期间最容易复发，很危险，只要病情稳定 ...

嗯，一切在按部就班的进行

13586359100 · 发表于 2018-8-16 12:48

xuhui 发表于 2018-8-15 15:30
哎~我儿子确诊的时候也是10岁

是原发吗？

13586359100 · 发表于 2018-8-16 12:52

华家欣贝发表于 2018-8-15 11:02
如果多数医生都确诊原发噬血，个人建议化疗稳定后，直接走移植，化疗期间最容易复发，很危险，只要病情稳定 ...

现在在青岛青医附院治疗，正在配型，为移植准备，但不确定在青医移植，还是北京

猪哥亮 · 发表于 2018-8-16 18:58

13586359100 发表于 2018-8-16 10:21
半年用药加走疗，在家期间感染，最近发烧反复，大夫说噬血复发，正在配型，为移植准备

保守的说，如果排除感染后，原发噬血复发估计要做好移植的准备了，而且还要尽快控制病情。青岛哪个医院医生呢？