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噬血细胞综合征之家

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2020年5月9日,猴小乖进仓第27天,移植后第15天 —— 日记

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发表于 2020-5-9 21:39 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:2;白细胞:2.7;中粒:2.37;血红蛋白:91;血小板:35 嵌合度:100%!


       今天是体温稳定的一天,虽然食欲还未完全恢复,但是基本上每顿都吃一些了,不过小猴也学坏了,遇到不想吃的时候就对阿姨说:你再喂我,我可就吐了啊!阿姨来告状,我却觉得好可爱!这几天的便便有些稀,但是颜色都是正常的,也没再喊肚子疼。说实话,每天那么多药物和输液,这么小的肚子里根本没有地方再装下什么了,药物反应引起的稀便和消化不良应该会随着药物减量慢慢好起来的吧。退烧后就又恢复到白天不睡觉的状态,有时兴奋,有时脾气暴躁,阿姨每天让他对着手机跟我们说早上好,今天就换来一句:“哎呀,每天都说,你们烦不烦。。。”今天的菜单基本都是用肉汤做的,虽然喊着要吃排骨,我想还是再等等吧。早上的粥,中午的面条,晚上我用土豆,胡萝卜,西红柿,鸽子蛋,牛排肉做的一个土豆泥给他,有营养而且很容易消化(把肉挑走),开锅真是特别香!他吃了小半碗我已经很高兴了。阿姨说护士们说移植的孩子都会瘦的,但是小猴一斤都没瘦。

       这几天,不对,应该说从进仓开始的每一天,我都处于焦虑状态,我每天都在提醒我自己还有小猴需要照顾,我必须要冷静保持清醒的去处理每一样送到小猴面前的东西。中药和肠胃药今年开始就没离开过我。我相信医院里没见过面的医生和护士隔着手机屏都能感受到我的焦虑有多深。闺蜜们时常提醒我,不要去用你的焦虑骚扰医生啊,可我有时候真的憋不住。小猴是我的第一个孩子,他的来之不易只有我最亲的人才知道,他对我来说太重要了。

       最近一直焦虑嵌合度的问题,因为小猴的植入反应与别人不一样,我当然会担心其他问题的发生。晚饭过后想看会电视让自己分一下心,就接到了樊医生的微信,一贯话不多的樊医生是移植科的主治医师,在小猴发高烧的那个晚上她发了个微信给我,对我说:“今晚我值班,我会盯着的。” 让我稍微安心了一点。今天直接一张PDF图片发来,下面写着嵌合度出来了。我紧张的不敢打开图片,直到她说:100%供者型了!我都不知道我打了多少个“谢谢你”给他,然后抱着爸爸就哭。我从未有过这样的感受,好像包含着兴奋,高兴,委屈,心疼一系列的情感一下子爆发出来。我微信告诉了所有知道这件事的人,我想让大家都能感受到这一刻的喜悦。第一次我觉得我自己很伟大,第一次我认为我是一个称职的好妈妈。


       革命尚未成功,我们还需努力。接下来抗排异和抗感染是重中之重。走到这一步各种心酸和不易只有经历过的人懂,一定会珍惜来之不易的一切,让孩子尽快好起来的。


       今天我焦虑的时候给媛院发微信,问了几个问题,分享给大家:

       1、排斥和排异是一个意思吗?

       回答:不是一个意思。排斥是受供者细胞把供者细胞排掉了,也就是没有植活。排异是供者细胞攻击受者的脏器。


       2、移植后的血项数据都是虚的吗?

       回答:移植后的血项像刚长出来的庄稼幼苗,是不稳定的,有浮动很正常。


       3、嵌合度是不是只有外送的那种嵌合度检查才能看出来,平时血项能看出来吗?

       回答:血常规是反应骨髓增生的情况,那么这个涨起来的细胞是自己的还是供者的呢?是要看嵌合度的,但是如果非常早的在15天内就能涨起来,一般都是供者的,自己细胞没那么快的。

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发表于 2020-5-9 21:58 来自手机 | 显示全部楼层
嵌合度100%真棒
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发表于 2020-5-9 22:00 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜
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发表于 2020-5-9 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
小伙子可以的,继续加油。
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发表于 2020-5-9 22:16 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜,真替你开心,每天都看你更新的贴子,每天看你给我们带来的好消息让我们也更有信心,加油
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 楼主| 发表于 2020-5-9 22:25 来自手机 | 显示全部楼层
玲7207 发表于 2020-5-9 22:16
恭喜恭喜,真替你开心,每天都看你更新的贴子,每天看你给我们带来的好消息让我们也更有信心,加油

都会好的
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发表于 2020-5-9 22:36 来自手机 | 显示全部楼层
真的挺好!姚晨倪大红都挺好
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发表于 2020-5-9 22:37 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜恭喜!一切都会好起来的
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发表于 2020-5-9 23:07 来自手机 | 显示全部楼层
真好!苍天不负有心人!加油!
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发表于 2020-5-9 23:32 来自手机 | 显示全部楼层
孩子是软肋也是盔甲,恭喜加油!
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发表于 2020-5-10 07:05 来自手机 | 显示全部楼层
喜欢听到好消息,祝所有的病人都越来越好,加油
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发表于 2020-5-10 08:49 | 显示全部楼层
厉害了!不仅有记录,还有知识分享!
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发表于 2020-5-10 09:28 来自手机 | 显示全部楼层
这个好消息让我瞬间泪奔,小猴棒棒哒
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发表于 2020-5-10 21:22 来自手机 | 显示全部楼层
听到关于小猴的好消息,由衷地感到高兴,祝小猴越来越好。
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发表于 2020-5-11 00:10 来自手机 | 显示全部楼层
好感动
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