快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2006|回复: 10

2020年5月31日,猴小乖移植后第37天,出仓后第17天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-5-31 18:10 | 显示全部楼层 |阅读模式

       今天没有检查报告,医生说休息一天


       每天等小猴的报告似乎变成了我每天必不可少的一部分,今天突然说没有报告这一整天都让我心里空空的,就好像读书时等考试成绩那种感觉。早上跟小猴视频好像不是那么想说话,特别不耐烦那种感觉,阿姨说今天确实没有昨天欢实,不过其他倒也没什么不舒服。中下午那会阿姨说小猴拉了3次,我就紧张了一下,但好像有一次是没拉干净。我立即决定晚餐减量,会不会是小猴这几天吃多了,现在的任何风吹草动都能让我特别紧张,尽管我今天在家坐了一整天,但是我心里就是七上八下的。

       明天就是六一儿童节了,我跟医生申请了进去看小猴,现在跟小猴说我给你买个玩具去看你之类的话,已经没有什么强烈的反应了,病了这么长时间对玩具可能已经免疫了,还没有吃播来的有兴趣,我考虑要不要让爸爸每天给他表演一下。

       晚饭时候跟病友聊天,同是孩子他妈,同样焦虑得不行,真是可怜天下父母心。昨晚群里都在发照片,我翻了一下手机发现自从小猴生病后手机里一张自拍的照片都没有,头发白了了,也变少了,脸上更是一着急就长痘,希望能快点熬过去。


       晚上我要出门放松一下,不然又要钻进死胡同里了。

回复

使用道具 举报

24

主题

7131

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27524
发表于 2020-5-31 19:16 来自手机 | 显示全部楼层
你晚上要去哪里潇洒
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475568
发表于 2020-5-31 19:54 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-5-31 19:16
你晚上要去哪里潇洒

大富翁和大富婆今晚联手去采购!
回复

使用道具 举报

20

主题

8943

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32847
发表于 2020-5-31 19:57 来自手机 | 显示全部楼层
带带我嘛,在下菜菜子
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-31 19:59 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-5-31 19:16
你晚上要去哪里潇洒

我去救救自己的脸
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-31 20:00 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-31 19:54
大富翁和大富婆今晚联手去采购!

大富翁挺好玩的 有机会一起 哈哈
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-31 20:00 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-5-31 19:57
带带我嘛,在下菜菜子

菜总 你绕了我 你们带带我
回复

使用道具 举报

17

主题

223

帖子

1138

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1138
发表于 2020-6-1 01:42 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1213

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1213
发表于 2020-6-1 07:45 来自手机 | 显示全部楼层
貌似焦虑的母亲就是我 尽管头发没白,但离地中海已经不远了
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-1 07:46 来自手机 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-6-1 07:45
貌似焦虑的母亲就是我 尽管头发没白,但离地中海已经不远了

等孩子好了 咱俩相约植发
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-6-1 07:56 来自手机 | 显示全部楼层
坚守,胜利!加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表