快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4831|回复: 14

2020年6月3日,15岁大男孩治疗日记的第3天

[复制链接]

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
发表于 2020-6-3 19:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      2020年6月3日


       从昨天开始有一些咳,因为细胞低,我真是怕他感染啊,昨晚还记了咳的频率,发现并不是很高,天天晚上做梦,梦到喊医生说没液了 ....哈哈哈 真是希望好一点的结果能多些,稍微一点不舒服,我都觉得是不是自己没有照顾好的原因,挺自责的。

       早上换病房了,其实换病房我特别有情绪很烦躁,因为东西很多,乱七八糟的,搬家是我讨厌的事情里面排名最高的,收拾了一个小时总算清好了,医院的医生和护士我就不说了,有个阿姨真的是很好,帮你搬床,搬柜子,提东西,帮了很大的忙,要不然我觉得我早上一定是头顶着一把火搬东西,哈哈哈哈哈哈,平时是个小炮仗的我,今天没把自己点着。

       查房的时候我告诉医生有点咳,医生说开始做雾化,加些抗生素,勤量体温,做痰培,温度一高马上说,他说细胞低就是容易感染,很正常,可能现在你不感染,后面几天也会轻微感染的,我在群里问做雾化难受吗,小猴妈和煤气罐大哥跟我说跟万物复苏的感觉一样,我说做痰培难受吗,亮哥说就是吐口痰....... 我觉得原本我挺紧张的也不是那么惊慌,准备好了痰培的盒子,居然一下午也没有咳了 ... 这是什么操作???

       中午睡了一个午觉,接我爸爸电话说要交钱,医院给他发短信说欠费了,我一下就醒了,马上跑到护士站去问,因为昨天就欠费了我交了一万了,今天又欠费了,感觉我交的不是一万,是一百块,可能因为这两天的情绪绷的紧再加上早上搬病房烦躁的情绪,我发誓我真的只想问问为什么一万一天就没了,并不是想哭,但是那时候真的是情绪崩盘了,哇哇哭,护士都不知道我为什么,给我念交费的明细,告诉我有问题帮我解决,我就是想哭会儿....跟小猴妈妈互相鼓励了几句,后来也就不哭了,下去交费的时候出门卡看了一下,  嚯····  !  好大的太阳,人啊总是不能太难过,阳光正好!

       医生说第八天可以适当加点肉,本来买好了牛肉准备明天做了,但是群里的病友还是劝我不要,尽量等到15天以后,我把亮哥的那个 医院培门冬禁忌条儿 给我妈妈看了,送饭的时候还跟我说没事吃一点点吧 ,不放油,给个三块儿,后来回去看到手机了,跟我说还是算了吧,明天还是别做了,我的情绪有时候导致我说话有些着急,我爸爸也是天天担心,他今天在我最烦的时候又给我发他在百度查的东西,我就急眼了,我说百度不能治病,相信医生,我要睡觉了,他回我好的, 是爸爸打扰你了,当时我又觉得我说话很过分,是不是应该情绪稳定了再回他。。。   哎... 亲人总是我的软肋,我这天不怕地不怕的性格在医院硬是磨的平平的,贤良淑德以后是否能嫁给刘昊然??


       希望我弟弟一切顺利,平平安安,健健康康,做个快乐的美食博主,多笑笑,也许好运就多一些呢,加油呀 !!希望所有小朋友早日康复。

回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-6-3 20:42 来自手机 | 显示全部楼层
加油!骚猪一直都在。
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-3 20:46 来自手机 | 显示全部楼层
照顾都比较容易奔溃,其实我现在遇到事情也会有些不正常,慢慢就好了,从一开始煤气罐就跟我说心要大一些,我也还是在自学中。要加油呀
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
 楼主| 发表于 2020-6-3 20:50 来自手机 | 显示全部楼层
Superfrezh-猫猫 发表于 2020-6-3 20:46
照顾都比较容易奔溃,其实我现在遇到事情也会有些不正常,慢慢就好了,从一开始煤气罐就跟我说心要大一些, ...

挺容易的 生怕自己照顾不好
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
 楼主| 发表于 2020-6-3 20:51 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-6-3 20:42
加油!骚猪一直都在。

哈哈哈哈哈哈哈哈哈
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507801
发表于 2020-6-3 20:52 | 显示全部楼层
      
       你把护士小姐姐吓到了。。。!

       培门冬酶是治疗 NK/T淋巴瘤高效低毒的化疗药物,但是就是有饮食禁忌,必须严格控制,避免胰腺炎。  NK/T淋巴瘤现阶段还有PD1新研究治疗方案,使用的类似病友不少,但是就是还不知道因人而异的效果及具体副作用的问题,看报道是有个例CR的。 先积极配合医生治疗吧。 加油!
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
 楼主| 发表于 2020-6-3 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-3 20:52
你把护士小姐姐吓到了。。。!

       培门冬酶是治疗 NK/T淋巴瘤高效低毒的化疗药物 ...

保佑一切顺利啊
回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28270
发表于 2020-6-3 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
心态要调节好,爸爸也是担心
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-3 20:56 来自手机 | 显示全部楼层
dearfor 发表于 2020-6-3 20:50
挺容易的 生怕自己照顾不好

心定才不容易出错 咱俩一起深呼吸
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
 楼主| 发表于 2020-6-3 20:56 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-6-3 20:54
心态要调节好,爸爸也是担心

对啊 爸爸是真的担心
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
 楼主| 发表于 2020-6-3 21:12 来自手机 | 显示全部楼层
Superfrezh-猫猫 发表于 2020-6-3 20:56
心定才不容易出错 咱俩一起深呼吸

呼    吸
回复

使用道具 举报

5

主题

55

帖子

1172

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1172
发表于 2020-6-4 15:03 来自手机 | 显示全部楼层
一切都好了之后,肯定有一个刘昊然一样的帅哥在等你
回复

使用道具 举报

14

主题

280

帖子

1946

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1946
发表于 2020-6-4 18:51 来自手机 | 显示全部楼层
万一没有嫁给刘昊然,好歹还有个彭于晏
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
 楼主| 发表于 2020-6-4 20:23 来自手机 | 显示全部楼层
殷红 发表于 2020-6-4 18:51
万一没有嫁给刘昊然,好歹还有个彭于晏

甚是有理 哈哈哈哈
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
 楼主| 发表于 2020-6-4 20:24 来自手机 | 显示全部楼层
天涯 发表于 2020-6-4 15:03
一切都好了之后,肯定有一个刘昊然一样的帅哥在等你

哈哈哈哈哈哈
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表