快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3934|回复: 18

2020 年6月4日, 15岁大男孩治疗日记的第4天

[复制链接]

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-6-4 18:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     2020年6月4日


       今天居然没有血常规的报告...我以为机器坏了..后来问医生才知道今天没有查,没有查我觉得好奇怪啊....我一天看不到报告,心里不踏实....但是看到了昨天的一个报告,离子四项,这些报告看了小半个月大的方向不太懂,小的还是摸熟了写,前段时间的球蛋白16.几持续了好几次,今天一看19.是不是说明免疫力上升了呢

       中午本来想睡个觉的,赶上输血浆,血浆走的快,我眼巴巴的看着,结果也没有睡着,但是弟弟今天不知道为啥睡了个午觉,可能是太累了吧,15岁的孩子,你要说他多懂事儿吧,也没有,生病以后脾气也很古怪,我也不知道他从哪听说治不好容易复发这种话,我跟他说,你天天想些你不该想的事儿,治好现在的病,心态放平,别着急,又不是绝症,你大把时光呢,还要当美食博主呢,他又转过头不理我了,这孩子越大越难带。

       我觉得我妈妈真是幸苦,每天变着法儿的给他做吃的,又要保证在能吃的范围之内,又要保证味道,真的是很难了,也是心疼我妈妈早起做饭,一日三餐,每天送,但愿我弟弟也能理解我妈妈这份苦心吧,以前还是挺懂心疼人的,生病了可能人也难受。哎我每天都在想一定要顺利啊一定要顺利。

       今天心情太平淡了,没什么起伏,中午想画画来着但是觉得灵感也不在,这两天也问了一下菜总和亮哥关于淋巴瘤的事情,其实淋巴瘤是恶性肿瘤,治起来肯定比较棘手,但是发现的早,并且现在又有新的方案适用,主任也说心态放平,好好治疗,我真的觉得治疗时间长短并不是很重要,哪怕能好,以后就算不去上学了,开开心心健健康康的就好。


       作为家属没办法代替病人病痛的折磨,我觉得我弟弟还是很勇敢的,打针抽血,做骨穿,做腰穿,做活检,这要放我身上我肯定不敢比他更害怕,但是作家属,我觉得也很难熬,是心里的难熬,像被人拽着心脏一样,害怕父母难过担心毕竟岁数大了,害怕自己照顾不好,在期间出问题,但是人总是要往前看,相信医生,相信自己,好好加油,一定会好起来。今天又是希望能早日写上康复日记的我。

回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-4 19:31 来自手机 | 显示全部楼层
健康就好
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-4 19:48 来自手机 | 显示全部楼层
Superfrezh-猫猫 发表于 2020-6-4 19:31
健康就好

对健康就好
回复

使用道具 举报

16

主题

8984

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33126
发表于 2020-6-4 20:17 来自手机 | 显示全部楼层
健康读书两手抓,不负韶华,只争朝夕
回复

使用道具 举报

4

主题

5

帖子

45

积分

新手上路

Rank: 1

积分
45
发表于 2020-6-4 20:33 来自手机 | 显示全部楼层
早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-6-4 20:46 来自手机 | 显示全部楼层
加油哦
回复

使用道具 举报

11

主题

612

帖子

3766

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3766
发表于 2020-6-4 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
状态越来越好
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-4 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-6-4 20:17
健康读书两手抓,不负韶华,只争朝夕

啊啊啊啊 好有文化
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-4 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
忘记 发表于 2020-6-4 20:33
早日康复

谢谢 你也是
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-4 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
钱叶琴 发表于 2020-6-4 20:46
加油哦

加油哦
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482678
发表于 2020-6-4 20:57 | 显示全部楼层
dearfor 发表于 2020-6-4 20:55
啊啊啊啊 好有文化

他在热恋中,肯定必须得有文化!
回复

使用道具 举报

7

主题

180

帖子

947

积分

高级会员

Rank: 4

积分
947
发表于 2020-6-4 21:27 来自手机 | 显示全部楼层
不负韶华,只争朝夕,健康快乐第一*^O^*
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-4 21:33 来自手机 | 显示全部楼层
幸福因爱而生~ 发表于 2020-6-4 21:27
不负韶华,只争朝夕,健康快乐第一*^O^*

对的哦
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-4 21:34 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-4 20:57
他在热恋中,肯定必须得有文化!

哈哈哈哈哈哈哈哈哈
回复

使用道具 举报

5

主题

54

帖子

1166

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1166
发表于 2020-6-4 22:37 来自手机 | 显示全部楼层
一家人心在一起,一切都会好起来的。
回复

使用道具 举报

16

主题

8984

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33126
发表于 2020-6-5 07:30 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-4 20:57
他在热恋中,肯定必须得有文化!

哪里来的热恋…
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-5 08:59 来自手机 | 显示全部楼层
天涯 发表于 2020-6-4 22:37
一家人心在一起,一切都会好起来的。

加油
回复

使用道具 举报

23

主题

7095

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27495
发表于 2020-6-5 11:17 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-6-4 20:17
健康读书两手抓,不负韶华,只争朝夕

我擦湿淫
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-6-5 14:17 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春慰问慈善行动!
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春
2026年2月17日,一场以“慈善暖人心,共筑希望路”为主题的春节联谊慈善活动在
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川崎病)
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川
麻烦大家帮我看看这个情况在哪里可以有什么办法?之前一直便血EB病毒噬血指标都控制住
移植后5年小雅馨报道
移植后5年小雅馨报道
今年去环球影城,各位病友加油阳光总在风雨后。
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染,不知道是不是慢性EB?
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染
孩子今年12岁,去年4月份开始出现反复发烧,每次发烧都是肚子疼,在我们当地发
血常规结果中血小板的波动?
血常规结果中血小板的波动?
14岁女孩,回输后31天,血小板今天是87,四天前血小板是100,这样的波动属于正常吗?
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表