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噬血细胞综合征之家

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2020年 6月7日, 15岁大男孩治疗日记的第7天

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发表于 2020-6-7 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
     2020年6月7日


       今天原本是高考,却被疫情推迟了,真是没有想到能一戴口罩戴了半年的时间,好在疫情现在也控制的很好,生活也慢慢恢复正常,真是魔幻2020啊,尤其对于我们这种生病的家庭。

       今天还真没什么特别的,早上血常规出的挺早,昨天的白细胞才3点几,咔一下今天涨的飞快,我赶紧在群里和论坛发了帖子,然后就去找医生了,是打了升白针的缘故,我问弟弟,你有感觉腿疼吗,他说啥感觉也没有,也不知道白细胞涨的快是好还是不好,旁边同房的阿姨说涨总比不涨好,放心吧,阿姨说他们在这医院住了快三年了,孩子移完植以后肠排,后面血项不好,总是约血小板,小孩跟我弟弟一般大,抽血也是抽的浑身发紫 ,看着都心疼,听她说情况有好转,可以准备这两天出院啦,弟弟说我住哪个房间,哪个房间的孩子都好了,都出院了,什么时候轮到我,哈哈哈哈哈哈,我说你加油。

       在这医院看到了太多血液病的孩子,打激素的原因,瘦瘦的都挺着个圆滚滚的肚子。家长们也在开水间热饭提起病情,每次都避开,因为听到太难受了,原本小朋友们应该无忧无虑的日子,但是在医院里每天抽血输液吃药,保佑这些孩子们都快点好起来吧,健健康康的,莫名好想念壮壮,也不知道情况怎么样,哈哈哈哈,想起来他抽血疼把手拿到我面前让我呼呼的样子,想起来他出院时,我抱着他,他跟弟弟说大哥哥再见的样子,壮壮加油呀,希望再也不用来医院啦。

       不知道为啥体温老是不稳定,早起的体温大多数在36.7左右,中午37. 到下午3点左右,体温有时候就到了37.5我给他擦擦身子,又降到37.3,是不是淋巴瘤就容易低烧呢,医生说只要不持续上升就没有太大问题,大便还是擦的时候有点血,痔疮原因,这几天连着清洗擦了几次药,好了些,希望快点好起来吧,本来就贫血哈哈哈哈哈哈哈。

       今天聊了一下,说想要摆摊儿卖溜溜球??? 这个溜溜球让我很是意外,不太明白他的脑洞,他说小时候就玩溜溜球,那会想买一个特别厉害的,我爸爸咋说都不给他买,后来有一次成绩好点了,爸爸给他买了一个盗版的,他自己还挺显摆,说盗版的就行,正版那会得100多呢,所以从小到大,他很容易满足,也很容易高兴,从来不占别人的便宜,有一次跟我爸爸吵架吵急了眼,晚上从家里往外走说不念书了,我妈妈跟着他后面让他回家,他也不回去,就在小区门口蹲着哭,后来我妈妈说回去吧有点冷你看我下来都没有穿外套,他擦擦眼泪又牵着我妈妈回去了,总是善良心软的好孩子。


       医生今天又说可以加点牛肉,补充一下,今天是第12天了,我问他想吃吗,按照之前肯定说想,今天还问我是医生说了可以吃的吗,每天除了吃就是看iPad,我说挺好这么无聊,那么多东西吃不了还是可以想想的,今天又是非常想写康复日记的一天,哈哈哈哈哈哈哈。加油!!
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发表于 2020-6-7 20:25 来自手机 | 显示全部楼层
进了血液科瞬间就明白了人间疾苦!加油
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发表于 2020-6-7 20:49 来自手机 | 显示全部楼层
你弟弟给同房的带来了好运,都出院了。下一个你们也可以出院回家了
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 楼主| 发表于 2020-6-7 20:50 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-6-7 20:49
你弟弟给同房的带来了好运,都出院了。下一个你们也可以出院回家了

借涛哥吉言 快点好起来吧
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 楼主| 发表于 2020-6-7 20:50 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-6-7 20:25
进了血液科瞬间就明白了人间疾苦!加油

孩子们太可怜了
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发表于 2020-6-8 08:45 | 显示全部楼层
早上先来个加油! 努力向前!
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 楼主| 发表于 2020-6-8 08:48 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-8 08:45
早上先来个加油! 努力向前!

加油
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发表于 2020-6-8 09:05 来自手机 | 显示全部楼层
是咱俩的暗号
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发表于 2020-6-8 09:45 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
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发表于 2020-6-8 13:59 来自手机 | 显示全部楼层
革命尚未成功,同志仍需努力
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