快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1996|回复: 7

2020年6月10日,猴小乖移植后第47天,出仓后第27天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-11 10:39 | 显示全部楼层 |阅读模式

       补交作业

       今天连尿都没化验


       今天早上开始环孢素改口服的了,医生特别关照口服有着严格的时间要求,分别是:早7,下午3点和晚上11点,每次0.1.医生说这是一个非常大的进步,但是改了口服浓度需要继续调整,最近抽血会多一些,还要监控他有没有出排异等等。虽说是一大步,但也是新的一关。陈医生说如果一切正常,预计月底出院,出院的标准是没有发烧,没有排异,没有不舒服,血项基本正常和稳定。能出院当然是好事,就是移植后没有满100天,所以我其实心里挺没底的,在医院有个肚子疼啥的都吓得半死,出院了我是不是得焦虑到爆炸?不过陈医生跟我解释说大部分急性排异发生在100天内,并不是住在医院就不发生了。达到出院标准就可以出院,这样孩子的心情,运动,生活都会比在医院好,恢复起来也会比在医院快。当然出院前会教一些如果观察和检测的方法,准备好血压计和血氧夹,每天记录孩子的状况,每周门诊复查2次,有任何异常医生随时都在。好吧,我怀着不安的心等待这个历史性时刻的到来。

       小猴最近一直肚子疼闹胀气,我记得出仓那会医生就说是肠胃功能紊乱,这不是跟我一样了么,之前拜托姐姐给找的医生,我问了一些方法给小猴试试。因为出仓后我没有改变小猴的饮食结构,所以教授建议排查一下现在的食物,找到那个让孩子胀气的罪魁祸首,我跟着小猴吃了一阵子,我发现其实我每天中午吃完后也会发生胀气的情况,中午一直都是牛肉面,内容就是:山药,牛肉,鸽蛋,面粉,白菜,萝卜和西红柿之类的。昨天我换掉了牛肉还是发生胀气的情况,今天我去掉了山药,到目前为止,至少我没有发生任何不适的症状。教授说你会认为山药健脾,确实山药是个好东西,经常被列入中药药材,但是山药中含有大量的淀粉和纤维,在肠胃中消化代谢就会产生大量的二氧化碳,吃多了是会引起腹胀的。回首看来,每天我都一整根山药放进汤里跟小猴分着吃,应该是这个原因吧,希望今晚和明早不会再有肚子疼的情况了。


       晚上爸爸要出去见哥们,要我自己做饭送饭,凭什么要我在家自己待着啊,我也约了姐们出去潇洒,不要再当看门的黄脸婆了,以后小猴好了就带着小猴一起去潇洒,哼!~

回复

使用道具 举报

2

主题

200

帖子

1993

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1993
发表于 2020-6-11 11:39 来自手机 | 显示全部楼层
看你这服药时间一猜就是在京都
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-11 11:41 来自手机 | 显示全部楼层
陽光很晴朗26 发表于 2020-6-11 11:39
看你这服药时间一猜就是在京都

这还有不一样的吗
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-6-11 17:37 来自手机 | 显示全部楼层
心态不错
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482678
发表于 2020-6-11 18:51 | 显示全部楼层
加油! 出院的大门已经敞开了。  还有,孩子的爸爸妈妈一个比一个牛掰! 继续,我们吃着西瓜围观。
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-6-11 18:57 来自手机 | 显示全部楼层
继续围观
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-11 18:58 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-11 18:51
加油! 出院的大门已经敞开了。  还有,孩子的爸爸妈妈一个比一个牛掰! 继续,我们吃着西瓜围观。

哪里牛掰了嘛
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11605
发表于 2020-6-11 23:11 来自手机 | 显示全部楼层
照料的牛掰,做饭牛掰,细心度牛掰,人更牛掰嘻嘻嘻嘻
回复

使用道具 举报

热门推荐
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春慰问慈善行动!
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春
2026年2月17日,一场以“慈善暖人心,共筑希望路”为主题的春节联谊慈善活动在
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川崎病)
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川
麻烦大家帮我看看这个情况在哪里可以有什么办法?之前一直便血EB病毒噬血指标都控制住
移植后5年小雅馨报道
移植后5年小雅馨报道
今年去环球影城,各位病友加油阳光总在风雨后。
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染,不知道是不是慢性EB?
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染
孩子今年12岁,去年4月份开始出现反复发烧,每次发烧都是肚子疼,在我们当地发
血常规结果中血小板的波动?
血常规结果中血小板的波动?
14岁女孩,回输后31天,血小板今天是87,四天前血小板是100,这样的波动属于正常吗?
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表