快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1841|回复: 7

2020年6月10日,猴小乖移植后第47天,出仓后第27天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-11 10:39 | 显示全部楼层 |阅读模式

       补交作业

       今天连尿都没化验


       今天早上开始环孢素改口服的了,医生特别关照口服有着严格的时间要求,分别是:早7,下午3点和晚上11点,每次0.1.医生说这是一个非常大的进步,但是改了口服浓度需要继续调整,最近抽血会多一些,还要监控他有没有出排异等等。虽说是一大步,但也是新的一关。陈医生说如果一切正常,预计月底出院,出院的标准是没有发烧,没有排异,没有不舒服,血项基本正常和稳定。能出院当然是好事,就是移植后没有满100天,所以我其实心里挺没底的,在医院有个肚子疼啥的都吓得半死,出院了我是不是得焦虑到爆炸?不过陈医生跟我解释说大部分急性排异发生在100天内,并不是住在医院就不发生了。达到出院标准就可以出院,这样孩子的心情,运动,生活都会比在医院好,恢复起来也会比在医院快。当然出院前会教一些如果观察和检测的方法,准备好血压计和血氧夹,每天记录孩子的状况,每周门诊复查2次,有任何异常医生随时都在。好吧,我怀着不安的心等待这个历史性时刻的到来。

       小猴最近一直肚子疼闹胀气,我记得出仓那会医生就说是肠胃功能紊乱,这不是跟我一样了么,之前拜托姐姐给找的医生,我问了一些方法给小猴试试。因为出仓后我没有改变小猴的饮食结构,所以教授建议排查一下现在的食物,找到那个让孩子胀气的罪魁祸首,我跟着小猴吃了一阵子,我发现其实我每天中午吃完后也会发生胀气的情况,中午一直都是牛肉面,内容就是:山药,牛肉,鸽蛋,面粉,白菜,萝卜和西红柿之类的。昨天我换掉了牛肉还是发生胀气的情况,今天我去掉了山药,到目前为止,至少我没有发生任何不适的症状。教授说你会认为山药健脾,确实山药是个好东西,经常被列入中药药材,但是山药中含有大量的淀粉和纤维,在肠胃中消化代谢就会产生大量的二氧化碳,吃多了是会引起腹胀的。回首看来,每天我都一整根山药放进汤里跟小猴分着吃,应该是这个原因吧,希望今晚和明早不会再有肚子疼的情况了。


       晚上爸爸要出去见哥们,要我自己做饭送饭,凭什么要我在家自己待着啊,我也约了姐们出去潇洒,不要再当看门的黄脸婆了,以后小猴好了就带着小猴一起去潇洒,哼!~

回复

使用道具 举报

2

主题

201

帖子

1993

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1993
发表于 2020-6-11 11:39 来自手机 | 显示全部楼层
看你这服药时间一猜就是在京都
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-11 11:41 来自手机 | 显示全部楼层
陽光很晴朗26 发表于 2020-6-11 11:39
看你这服药时间一猜就是在京都

这还有不一样的吗
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-6-11 17:37 来自手机 | 显示全部楼层
心态不错
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475568
发表于 2020-6-11 18:51 | 显示全部楼层
加油! 出院的大门已经敞开了。  还有,孩子的爸爸妈妈一个比一个牛掰! 继续,我们吃着西瓜围观。
回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-6-11 18:57 来自手机 | 显示全部楼层
继续围观
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-6-11 18:58 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-11 18:51
加油! 出院的大门已经敞开了。  还有,孩子的爸爸妈妈一个比一个牛掰! 继续,我们吃着西瓜围观。

哪里牛掰了嘛
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-6-11 23:11 来自手机 | 显示全部楼层
照料的牛掰,做饭牛掰,细心度牛掰,人更牛掰嘻嘻嘻嘻
回复

使用道具 举报

热门推荐
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表