快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3558|回复: 5

2020年6月13日,15岁大男孩治疗日记的第13天

[复制链接]

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-6-14 11:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     2020年6月13日


       补发昨日的日记,昨天自己不太舒服就没有写,哈哈哈 ,在这记得周几是靠要记得周几的药吃的不同,记得几号是靠写这个日记了要不然真是什么也记不住,北京真是太难了,疫情持续了小半年终于在6月份能够好点儿了,没想到又有新增了,魔幻2020,希望北京平安,疫情早点结束,全国早点恢复正常生活。

       一早看了血常规,一打化疗药,白细胞和中粒到没有怎么掉,反而中粒还涨了一点 不知道什么操作,但是血小板和血红掉了,所以给输了四袋血浆,白蛋白有点低,给输了白蛋白,医生和病友都说是化疗的原因,因为上一次化疗我不在,是我妈妈陪的他,这一次赶上我,真是见证了他的难受,化疗药打下去 整个人都没有力气,很累,吃完饭就很累 ,上完厕所也很累,看着有些难受,早上医生查房说尿的不够,喝水量不够,所以我们一天喝了小3000ml的水,尿了4000ml的尿,时常提醒漱口,希望能快快好起来。

       因为又要化疗又要输血,所以空了一个置留针,这边picc打化疗,那边输着血,双管齐下,那一刻我真的又在想 为什么偏偏是我弟弟生病呢,如果不生病 ,他此刻正在干什么,可能还跟去年暑假一样顶着大太阳跟同学在球场踢球,可能还敢去年一样开开心心的在家过生日,0613 身份证上的生日,他从来不过,他说今年的生日他喜欢能回家过,希望越来越顺利,让他快点好起来,拜托了 。

       本来要我给他定凌晨4点的闹钟,他要起来看球赛,我说好,结果4点半起来上了一个厕所就说很累,我说那休息吧 不看了,他说好,真是让我意外,我弟弟对于足球有非一般的执念,因为他太喜欢了,可能是真的身体难受和虚弱,今天早上告诉我赢了,也没有多大高兴的样子,抽了一个血浓度,连抽了三天,手都青了,我给他按着,他又哭了,说想回家过端午节,不想打培门冬,我告诉他,好好配合治疗我们才有回家的机会,端午节我在这里陪你一起,后来他说培门冬不能吃肉,确实让我笑了,希望所有现在所受的磨难,都会是值得的。


       加油,无论现在的你正在经历着什么,请千万不要放弃,一定都会好起来,北京也是,疫情早日散去,下半年翻盘吧 。一定要越来越好!

回复

使用道具 举报

1

主题

94

帖子

667

积分

高级会员

Rank: 4

积分
667
发表于 2020-6-14 12:34 来自手机 | 显示全部楼层
假如我们无法选择疾病,那么我们可以选择面临疾病的立场。越坚定、越乐观、越努力面临,但愿就越大!祝小小少年早日康复!
回复

使用道具 举报

10

主题

60

帖子

256

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
256
发表于 2020-6-14 15:01 来自手机 | 显示全部楼层
加油弟弟!加油北京!会越来越好的!
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-6-14 15:03 来自手机 | 显示全部楼层
生病这事真是找不出理由!遇上了就坦然接受,勇敢面对吧!加油!一定会好起来的!
回复

使用道具 举报

23

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27734
发表于 2020-6-14 17:20 来自手机 | 显示全部楼层
快快好起来吧
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-6-15 06:50 来自手机 | 显示全部楼层
弟弟加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表