快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3156|回复: 4

2020年6月21日 ,15岁大男孩治疗日记的第21天

[复制链接]

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-6-21 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     2020年6月21日


       今天是父亲节,来北京这么多年,可能是第一次父亲节没有回家,也没有给我爸爸买礼物,早上给他发了微信,我最怕我父母哪里难受,小时候不懂事,总是惹他生气,可是我真的有一个全天下最好的爸爸,工作这么多年,是那种我座车每次都要给我付车费的爸爸,是我去贴膜,都要跟着我后面付钱的爸爸,父爱如山,父亲的爱总是含蓄且深沉,内敛而漫长,希望我父母健康长寿开开心心。全天下的父母健健康康。

       今天也是惊心动魄的一天,早上看血项,血小板倒是涨了一点,细胞低的吓人 ,果然早上就发烧了,我着急忙慌去找医生,医生说做个培养看看是不是感染,我给他擦了一下,找病友拿了一个退热贴给他贴上,上午还是没有退烧,他本来早上还挺高兴的,中午可能因为我妈妈不让他吃炒河粉,他就不高兴了,我最近情绪也不太好,老跟他争吵,今天我也给他发了微信,郑重其事的劝了劝,后来他要上大便,我按照往常一样去厕所消毒 ,消毒马桶,还没有弄完,短短没有一分钟,我出来时,看到他摔倒了.....当时真的我头跟要炸开了一样,我赶紧扶他起来,一直问他疼不疼我去找医生,完全忘了刚刚吵过架,他说不疼要我别着急,我赶紧找了医生,医生询问了情况,嘱咐我让我千万注意,看看了表面没有受伤先观察一下,护士小姐姐又去找了老李,老李一进来也是着急的,询问摔哪了,怎么个疼法,跟我说怕骨折,要是再疼,赶紧拍片子,给我吓得,我完全忘了我之前在16岁骨过折有多疼 ,他说很累,想睡会,说要骨折的话肯定不能这么淡定跟我说要睡觉.....这一上午真是让我崩溃,好在没有大事儿,下午问了好几次疼不疼,都说不疼,下午也不发烧了。

       我给妈妈发微信,我说人真的不能着急不能说烦躁,要不然烦躁就一直跟着你,多想想好的事儿,运气就好一些,人还是要积极一点,我的情绪真的这两天有点崩,但是下午我想明白了,人一定要积极,一定不要老想着丧,多想想好的事儿,那就好运多一些,加油呀! 希望越来越好,白白胖胖,充满希望 ,加油一切顺利,晚安。

回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-6-21 22:53 来自手机 | 显示全部楼层
理解你的心情。我们也发生过这种意外,当时瞬间全身冒冷汗,我那颗内疚的心,恨不得把自己捶扁!好在有惊无险,顺利度过!相信你们也会顺顺利利的,加油!
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-21 22:59 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-6-21 22:53
理解你的心情。我们也发生过这种意外,当时瞬间全身冒冷汗,我那颗内疚的心,恨不得把自己捶扁!好在有惊无 ...

加油
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488938
发表于 2020-6-22 08:34 | 显示全部楼层
尽量别摔,化疗期间,骨质疏松,摔倒容易造成骨折的,我家当时就是摔倒后膝盖轻微骨折。
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
 楼主| 发表于 2020-6-22 08:48 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-22 08:34
尽量别摔,化疗期间,骨质疏松,摔倒容易造成骨折的,我家当时就是摔倒后膝盖轻微骨折。

是的 就怕这个 寸步不离啊
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表