快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4658|回复: 11

2020年6月27日, 15岁大男孩治疗日记的第27天

[复制链接]

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
发表于 2020-6-27 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     2020年6月28日


       昨天没有写停更了,因为我弟弟昨晚血压高发烧了 很长时间晚上没有发烧了,给我吓得 又是冰袋敷,又是贴退烧贴,又是擦身上,持续到了凌晨3点半,体温37.5 我睡了,然后白天一天没有烧了,细胞涨起来了,到达正常值,还有就是明天可以出院啦!!!真希望是完全好了康复了的出院,但是这个短暂出院我们也很高兴,为这个弟弟开心了一周,他住院三个月100多天没有回家,希望这次顶着疫情回去,能够让他心情好些,更容易接受后面的一些治疗,我做梦希望这次回去,然后一来医院做评估,哪哪都正常,那就太好了 !! 虽然几率小,但是人总是要有梦想的啊 !!

       移植其实对于我们来说是很重大的一个决定,但凡只要有可能我是一点也不希望移植的,因为后期风险无法想象,但是如果只有移植可以治愈,也是我们需要去选择的,走一步看一步吧,提前想太多也没用,心态要稳,哈哈哈哈哈哈哈哈,弟弟今天练了字帖,因为打激素,手抖的厉害,握笔也比较费劲,但是他还是写了一下午,可能知道要回家几天了特别高兴吧,不是自己家孩子生这个病,是不会有人感同身受的,除了我们的病友们,所以,加油呀!!无论你现在经历着什么,千万不要放弃,最近可以吃一点点肉,中午加了三片牛肉,吃的也高兴,说要吃的胖胖的,这样才能好,说实话,病人心态好了,家属心态也会很稳定,怎么说呢互相影响吧,希望现在所有的苦难都是值得的,加油,白白胖胖充满希望。


       最后问一下病友们,吃什么可以补补血哦 晚安,希望早日写上康复日记的我!!希望一切顺利!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495634
发表于 2020-6-27 22:45 | 显示全部楼层
淋巴瘤噬血,EB病毒是关键,我个人尤为担心EB病毒,从最开始我就给你说的这个问题。
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-6-27 22:54 来自手机 | 显示全部楼层
吃啥都补血,呵呵!你弟弟不易大补,其实他喝点小百肽奶粉有好处但估计不喝!瘦肉,蛋白多吃些吧!
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
 楼主| 发表于 2020-6-27 22:55 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-27 22:45
淋巴瘤噬血,EB病毒是关键,我个人尤为担心EB病毒,从最开始我就给你说的这个问题。

是的 就是eb麻烦 没办法 车到山前必有路 降不下去
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
 楼主| 发表于 2020-6-27 22:58 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-6-27 22:54
吃啥都补血,呵呵!你弟弟不易大补,其实他喝点小百肽奶粉有好处但估计不喝!瘦肉,蛋白多吃些吧!

喝 喝了一罐了 我又买了一罐
回复

使用道具 举报

23

主题

7152

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27953
发表于 2020-6-27 23:16 来自手机 | 显示全部楼层
补血的红枣啊,猪肝啥的都可以啊
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
 楼主| 发表于 2020-6-27 23:27 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-6-27 23:16
补血的红枣啊,猪肝啥的都可以啊

血红蛋白怎么补
回复

使用道具 举报

0

主题

128

帖子

1076

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1076
发表于 2020-6-28 06:25 来自手机 | 显示全部楼层
红枣,红皮花生可以一起炖着
回复

使用道具 举报

23

主题

7152

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27953
发表于 2020-6-28 08:10 来自手机 | 显示全部楼层
dearfor 发表于 2020-6-27 23:27
血红蛋白怎么补

血补上去,它就上去了
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-6-28 08:30 来自手机 | 显示全部楼层
据说猪肝、瘦肉还有论坛里病友推荐的五红汤可以补血。我家孩子小,除了日常食补外,我还给他喝了童年时光的钢铁侠,不知道是不是这个也起作用了。孩子停疗后三个多月血红蛋白恢复正常了。
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2036

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2036
 楼主| 发表于 2020-6-28 10:21 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-6-28 08:30
据说猪肝、瘦肉还有论坛里病友推荐的五红汤可以补血。我家孩子小,除了日常食补外,我还给他喝了童年时光的 ...

挺好的
回复

使用道具 举报

0

主题

53

帖子

653

积分

高级会员

Rank: 4

积分
653
发表于 2020-6-29 10:39 来自手机 | 显示全部楼层
不要再写一下午了,千万不要累着了,注意环境消毒,也不要有感染,方方面面都要小心
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮忙看一下现有指标,等待很煎熬
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮
孩子没有定性嗜血,这次一年溃疡近7次,全部在舌头边上,溃疡面积深,而且巨疼
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型,如果移植是否该北上?
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了
接上个帖子。小孩皮疹有一年半了,半年前有传单症状后一直低烧四五个月,下面是医院完
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,男,确诊嗜血淋巴组织增多症。 病人很弱,今天做了淋巴穿刺。医院给用药:哌拉
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是不是慢活eb?
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是
小朋友7岁,感染乙流发烧三四天了。之前查出eb病毒,10月底出院,肝脾不大,淋巴结缩
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的其他检查报告
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的
现在醋酸泼尼松4粒,硫酸羟氯硅俩粒,北京安贞医院风湿大夫说不严重,达不到成人斯蒂
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表