快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2973|回复: 6

2020年7月1日,猴小乖移植后第68天,出仓后第48天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-7-1 16:47 | 显示全部楼层 |阅读模式

       今天只有嵌合报告维持在90多,媛姐说没问题,然后下调环孢素

       今天北京新增3例,均在大兴区,如果真的控制住了,那真是一个好消息,毕竟我快被憋坏了。连续几天都锻炼让我肌肉酸痛,所以就偷了一会懒把早锻炼改到了午饭后,隐约可以看到腹肌了,就算体重不掉,长肌肉也可以的。小猴一切都好,每天底气十足的跟我们问早和道晚安,昨晚对着手机喊:臭爸臭妈晚安!特别洪亮的声音让我觉得孩子已经好了。早上陈医生给我看了嵌合报告,我担心了一下,因为较之前比下降了一些。所以我找了媛姐,媛姐说一点问题都没有,然后下调环孢素就可以。她说话总是那么温柔,让人听了很舒服的感觉,还记得第一次见他,特别干练的感觉,虽说当时的我很害怕从她嘴里得到确诊的信息,但是她的专业和决断让人有种不许害怕,勇往直前的感觉。当然我还找了老李,移植仓里时候认识的医生,她安慰人的方式特别幽默,瞬间可以减缓我的紧张情绪,反正跟她相处一点都不像患者和医生,更像是朋友间的对话。总之,我越来越觉得我的选择没错。

      下午也没睡着,自从重新捡起了我的那些小买卖就总是想努力一些,家里有条件也是家里的,我还年轻不能总靠家里,挣多挣少都是自己努力来的,我也会用这样的教育方式教导我的孩子们。湉湉妈说他们要准备出院了,医生跟她说没见过这么愿意住院的,我们何尝不是呢,当妈的心都是希望再稳定些,再稳定些的。本来晚上想给小猴蒸鱼的,还是有些担心水产品是否安全,再加上明天是抽血日,小家伙再坚持一天鸡胸肉吧,不过今天加了芦笋,小猴一直很喜欢吃脆脆的芦笋,只是不知道高压锅出来的芦笋是不是没有了那种口感。我自己真是不知道吃什么了,爸爸吃炸酱面,我就吃点速冻馄饨凑合一下吧,这里附近的外卖这的不是太好吃。

       晚上还是想进城待会,做个按摩也好,扎个针灸也许,总之不想闷在家里。疫情之前我一直认为我是个挺宅的人,现在真是性情大变,人啊,越是不能干的事就越想干,真是坏毛病。

       什么是幸运的人?是他的每一次努力都能得到回报,那就是幸运的人。不管付出了多少,只要小猴能好起来,我就认为是好的。俗话说:大难不死,必有后福。一定都会好的!

回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-7-1 17:16 来自手机 | 显示全部楼层
谁的人生没点小插曲?只是有些来得早,有些来得晚。插曲后的主旋律依然美丽就好!加油!
回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27725
发表于 2020-7-1 20:56 来自手机 | 显示全部楼层
幸运的人也是付出了很多的努力收获的
回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-7-1 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
胜利指日可待
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488930
发表于 2020-7-1 21:42 | 显示全部楼层
腹肌 ?  我觉得群里大多数病友家属都有吧,没有八块的,只有整体一块腹肌的!
回复

使用道具 举报

11

主题

612

帖子

3769

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3769
发表于 2020-7-1 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
什么时候晒晒马甲线
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-7-2 00:13 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-7-1 22:34
什么时候晒晒马甲线

等我练成了昂
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表