快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2471|回复: 8

2020年7月4日,猴小乖移植后第71天,出仓后第51天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-7-4 19:42 | 显示全部楼层 |阅读模式

       没有检查

       这几天连续补觉也没让我太精神,也许是今年的北京雨水太多了吧。小猴昨天非要吃土豆丝和白粥,倒是又能晚起半小时了,不过他的话一向不作数,又是嫌白粥没味道,又是说“土豆丝像土豆”,其实我明白他说的是粥里没有糖,土豆丝里没有醋,只是现在还不能给他这些佐料,从进仓开始唯一的调味品就只有盐,说实话能坚持这么久也真是不容易了。我记得病友分享过一些信息,好像别的医院可以给孩子加点糖 ,但是京都从来都不允许。我问了一下樊医生,回答说现在可以给宝宝加一些冰糖,前提是一定要熟透,至于这类的至少要半年以后才可以。尽管医生说可以不用高压锅给孩子做饭了,但我任然坚持,准备半年后再看情况,口感是差了一些,但是安全第一。

       昨天群里亮哥说像我们家这样移植后没什么大问题的不多,我想还是不能太得瑟吧,还有30天才到100天呢,原本医院不赶我们真准备住满100天再出来的,昨天看着小猴那么精神心里真是开心,跟医生汇报了一下我做的出院准备,医生连连点头说你们做的很好了,能做和一般不做的都做了,我只想保证孩子的环境安全,只希望把自己能想到的一切安全措施都做到位,孩子经历了这么一遭已经很不容易了,不能因为我的不到位而让他遭更多的罪。我希望小猴能保持现在的恢复速度,甚至在我们的精心护理下变得更好。我想阿姨也在医院憋坏了吧,昨天去医院的时候阿姨还说了一句:不出也行,只要对孩子好,怎么都可以。我觉得我还是挺幸运的,好孩子,好医生,好阿姨都让我遇到了。

       今天美国的好朋友来慰问我,要是以前我肯定心里控制不住的想飞过去了,但现在看来最安全的还是自己的祖国吧,今天北京新增1例,要加油啊!我的小猴要出院啦。

       又是周末的晚上,心里蠢蠢欲动的想要出去玩耍,但是最近肠胃还是很不舒服,踏踏实实去针灸吧,好想回城里住啊,这里真是太不方便了,扎个针要开40分钟的车。


       小猴出院倒计时,还有9天。

回复

使用道具 举报

29

主题

6995

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26524
发表于 2020-7-4 20:13 来自手机 | 显示全部楼层
好快哦,还有9天
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

42万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
428492
发表于 2020-7-4 21:07 | 显示全部楼层
主要你家供者好,年青10个点,换成谁都是比较顺利的!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-7-4 21:11 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-7-4 21:07
主要你家供者好,年青10个点,换成谁都是比较顺利的!

运气好!还有就是要多做好事 多写日记
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

42万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
428492
发表于 2020-7-4 21:15 | 显示全部楼层
Superfrezh-猫猫 发表于 2020-7-4 21:11
运气好!还有就是要多做好事 多写日记

对对对! 运气也好!
回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

2606

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2606
发表于 2020-7-4 21:17 来自手机 | 显示全部楼层
真好
回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4748

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4748
发表于 2020-7-4 21:44 来自手机 | 显示全部楼层
厉害厉害,好运接下去
回复

使用道具 举报

10

主题

1772

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2020-7-4 22:50 来自手机 | 显示全部楼层
真好!好运常伴!
回复

使用道具 举报

13

主题

70

帖子

557

积分

高级会员

Rank: 4

积分
557
发表于 2020-7-5 23:15 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
35岁成人EB病毒引起噬血,目前两个供者的查体情况
35岁成人EB病毒引起噬血,目前两个供者的查
下面是两位供者的部分查体情况(骨穿结果还没出来,到时候再发帖),家属明天准备二疗
请大家帮我看看,新的检查结果怎么样?嗜血是不是严重了
请大家帮我看看,新的检查结果怎么样?嗜血
5岁多孩子eb病毒感染嗜血,已经在北京友谊医院了,大家帮忙看看最新检查结果是不是严
烦请大佬看看我们家这个EB病毒核酸量,测定的情况怎么样?
烦请大佬看看我们家这个EB病毒核酸量,测定
我爱人33岁患噬血细胞综合征,在北京友谊医院顺义院区打完四次化疗,现在在等待合适的
线上茶话会:原发性噬血细胞综合征与EB病毒、肿瘤的关系 ——  王昭 教授
线上茶话会:原发性噬血细胞综合征与EB病毒
尊敬的病友及家属: 为帮助更多患者及家庭科学认识原发性噬血细胞综合征(H
关于"芦可替尼"药品报销的相关事项  ——  病友经验
关于"芦可替尼"药品报销的相关事项 —
噬血细胞综合征的病友及家属们,大家好! 我的爱人患有噬血细胞综合征,需
中国噬血细胞综合征诊断与治疗指南 (2022年版)——  王昭 教授分享
中国噬血细胞综合征诊断与治疗指南 (2022年
中国医师协会血液科医师分会中华医学会儿科学分会血液学组 噬血细胞综合征中
引起噬血细胞综合征的原因,有哪些? ——  2024年统计
引起噬血细胞综合征的原因,有哪些? ——
噬血细胞综合征是一种罕见且严重的免疫系统紊乱,其病因复杂多样。可由多种因
25岁确诊eb病毒感染(不知是否慢活eb),请大佬看下报告
25岁确诊eb病毒感染(不知是否慢活eb),请
周二正式开始治疗,因为情况紧急周三直接安排做了第一次化疗,下面是各种检查结果,然
医生说骨穿结果有噬血现象
医生说骨穿结果有噬血现象
是怎么看出来啊?
30岁成人慢活EB,移植回输第26天复查结果
30岁成人慢活EB,移植回输第26天复查结果
这是我老公移植后做的一些检查,目前膀胱炎比较厉害,尿频,尿急,还特别刺痛
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表