快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4277|回复: 9

2020年7月4日, 15岁大男孩治疗日记的第34天

[复制链接]

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2020-7-4 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     2020年7月4日


       这是7月的第一篇日记,停更好几天,事儿比较多,发现日记还是得写,不能断,已经不是我陪护了,换成了我爸爸,因为我是供者,我们下周二就进仓了,还是走到了移植这一步,无路可退,开弓没有回头箭,我买是劝自己这都是命,小猴妈妈告诉我说不要当作是赌命,而是当作重生。

       我在医院呆了一个月,说实话有点儿精神崩溃,在成人医院里,我可能没有这么多情绪,但是儿童的世界里,我感觉每一分钟对于家人来说都是煎熬,我见过基因问题移植后反复感染的壮壮,他每次扎留置针的时候哭完我都给他呼呼,我说阿姨给你吹吹就不疼了,他出院时从来没有跟我弟弟说过话,却跑过来跟他说“大哥哥,再见”,我说别再见,阿姨再也不想在医院看到你。也见过身患白血病即将进行第二次移植的瑶瑶,有连续几天她做梦都在哭,怕妈妈不要她,六一儿童节,我给她买了葡萄的小发夹,她告诉我“阿姨,我头发要更长些才会更好看”,也见过在我叹气时,一向害羞从来没有回应过我的果果,他告诉我“你不要害怕” ,见过才2个月大再障性贫血的铭铭,她妈妈说病危通知书收到了不下大百张,生病的时候血只有10几克,大年初三抱着他去医院输血,现在每天频繁看两集动画片,一个叫闪光贝壳,一个叫超级月亮,从来不爱看别的,我说你这执着的念头太像你妈妈了。

       我的精神崩溃源自于我弟弟每天时而好时而不好的报告,源自于这些明明可以高高兴兴拥有幸福童年的孩子们,我也不敢结婚,也不敢生小孩,不敢承受,但是我知道一定都会好起来的,无论你现在正在经历着什么事儿,请千万不要放弃,坚持下去,昨天的第一天上班,领导问我,需要什么帮助,问我弟弟的病情这位大领导工作狂,我很少看到她笑的样子,但是昨天我们聊了会,她眼泪比我流的还快,她告诉我,一定要加油,一定要坚持,你辛苦了,不要有心里负担,你的需求请假,公司会帮你解决,我很高兴我有一群很好的同事,在我需要帮助时,慷慨相助。


       今天做了人生中第一次骨穿,我昨天就在群里问疼不疼,说实话我还是很怕疼的,连耳洞都不敢打,怕疼,今天做的时候很紧张,樊大夫在跟我聊天的过程中,我真是一点防备没有,就扎进来了,说实话,疼,但是麻药过去以后就是酸,胀,我没看针有多大,但拔出来的时候,我听我妈妈嘶了一声,我当时就一念头,我弟弟做了7次,他每次跟我一样这么疼吗,又想到什么时候才能好,又想到为什么是我家生病,这段时间,这种问题每天从我脑子里过,我回到朝阳,朋友们知道我从医院出来了,每天叫我出去吃饭,都是我爱吃的,不提医院,不提生病,只提这个串串好不好吃,想不想去哪玩。我很高兴我有一群很好的朋友,精神上开导的来自于吃喝玩乐。


       明天早上凌晨4点要去医院抽血啦,希望起的来,希望一切顺利,白白胖胖充满希望,流水账的一天,既然选择了远方,便只顾风雨兼程!
回复

使用道具 举报

23

主题

7095

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27495
发表于 2020-7-4 20:12 来自手机 | 显示全部楼层
一定会顺顺利利的,已经到这一步了,勇往直前
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482677
发表于 2020-7-4 21:03 | 显示全部楼层
NK/T淋巴瘤噬血的移植难度相当大,CR后移植都要看后期的一个效果,如果淋巴瘤和EB病毒及噬血不能CR缓解,移植的后期效果也不好。  先看医生怎么缓解现在病情吧。
回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-7-4 21:08 来自手机 | 显示全部楼层
勇往直前,乘风破浪
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-7-4 21:10 来自手机 | 显示全部楼层
我们都不知道下一秒会发生什么,所以无论什么时候就要尽自己全力积极去面对,结果有好也可能是坏,但这就是人生。加油你是最棒的!
回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

2622

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2622
发表于 2020-7-4 21:21 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-7-4 21:57 来自手机 | 显示全部楼层
我很喜欢这就是命这句话,命运让我们只能前进努力,谁也不知道明天会怎样,唯有加油
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-7-4 22:46 来自手机 | 显示全部楼层
所有的努力都不会白费!姐姐弟弟一起加油!
回复

使用道具 举报

5

主题

54

帖子

1166

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1166
发表于 2020-7-5 01:19 来自手机 | 显示全部楼层
在群里看到你说,你一拉开帘子你弟弟在哭,我自己眼泪都要掉下来了!加油!一定会好起来的!
回复

使用道具 举报

0

主题

53

帖子

653

积分

高级会员

Rank: 4

积分
653
发表于 2020-7-5 19:31 来自手机 | 显示全部楼层
你弟弟有你这样的姐姐真是幸福了
回复

使用道具 举报

热门推荐
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春慰问慈善行动!
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春
2026年2月17日,一场以“慈善暖人心,共筑希望路”为主题的春节联谊慈善活动在
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川崎病)
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川
麻烦大家帮我看看这个情况在哪里可以有什么办法?之前一直便血EB病毒噬血指标都控制住
移植后5年小雅馨报道
移植后5年小雅馨报道
今年去环球影城,各位病友加油阳光总在风雨后。
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染,不知道是不是慢性EB?
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染
孩子今年12岁,去年4月份开始出现反复发烧,每次发烧都是肚子疼,在我们当地发
血常规结果中血小板的波动?
血常规结果中血小板的波动?
14岁女孩,回输后31天,血小板今天是87,四天前血小板是100,这样的波动属于正常吗?
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表