噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——— 病友宣言

噬血细胞综合征小助手

       噬血细胞综合征之家 是 中国 最大的 噬血细胞综合征（HLH）和 慢性活动性EB病毒感染（CAEBV）患者康复的交流平台。平台以“噬血细胞综合征之家”网站为依托，通过网站科普和宣传 噬血细胞综合征（HLH）和 慢性活动性EB病毒感染（CAEBV）的知识，并分享病友的就诊经历和康复经验，以提高病友战胜HLH和CAEBV的信心，让病友知道HLH和CAEBV并非绝症，普及此病的治愈率。希望 噬血细胞综合征之家 能够建设成为 病友们最温馨的驿站家园。


       自 2014年11月 起，病友论坛的创始人 亮哥 作为慢性活动性EB病毒感染（CAEBV）患儿的家属，在孩子抗击病魔2年多的治疗中，发现 噬血细胞综合征（HLH）和 慢性活动性EB病毒感染（CAEBV）容易被误诊，医学知识普及率低，网络医学知识的更新也是非常的滞后，容易造成相关病友在治疗过程中被耽误及误诊，而且此病死亡率高、治疗费用让大多数家庭难以承受，故经过考虑，在 2017年3月，亮哥 和 病友们 经过正能量的商议，决定不再回避自家的经历，决心去帮助其他更需要帮助的病友。把治疗的经历和经验分享给病友，让他们了解最新的治疗方案，为他们能够战胜 HLH 和 CAEBV 注入信心，同时也避免他们在治疗过程中走入弯路，为病友们的早日康复而努力。





       基于这样一个愿望和背景下，我们集合噬血细胞综合征QQ群、噬血慢活EB微信群（一二群）共计1356名病友和家属，成立了我们病友的“噬血细胞综合征之家”网站。


       噬血细胞综合征之家病友论坛 愿与 病友们 抱团取暖，为战胜疾病 而努力！


                                                                                ————   2017 年 3 月 16 日

米粒59

百度上能得到的信息太少。对于我们这样初次患者。在这里可以得到的太多太多。增加信心。以后的治疗心理也有底气。感谢亮哥。想为论坛做点事情

小树妈妈

感谢组织者。让我们获得更多资讯，建立信心。

锋5992

感谢分享!

陈湘-湘真华房产

功德无量！