快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10454|回复: 18

eb病毒噬血的检查结果,结果升高了

[复制链接]

13

主题

87

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
发表于 2020-8-28 14:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      医生说孩子是慢性EB病毒感染,现在检查eb病毒得载量比上次查得高一点,其他结果都正常,孩子没任何症状,很精神,基因检测报告也正常,我想问大神们慢性感染,会发展成慢活EB吗  ?  


       这次 :


144154w7u9v6gpi9piiail.jpg



      以前:


144146mvt822xspe2lv2zu.jpg

144140rfgpm2p8teeuhh2o.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9072

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33670
发表于 2020-8-28 14:49 来自手机 | 显示全部楼层
血浆超标一点点,没啥情况就观察吧,下次复查下
回复

使用道具 举报

13

主题

87

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
 楼主| 发表于 2020-8-28 14:59 来自手机 | 显示全部楼层
都已经四个月了,怎么会上升呢,蛮当心得
回复

使用道具 举报

23

主题

7172

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28102
发表于 2020-8-28 17:41 | 显示全部楼层
血浆就高一点,后面再检查看看,一次的血浆高一点,又没有症状不能说是慢活
回复

使用道具 举报

13

主题

87

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
 楼主| 发表于 2020-8-28 18:12 来自手机 | 显示全部楼层
嗯,好的
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-8-28 19:49 来自手机 | 显示全部楼层
血浆弱阳,孩子状态又挺好的话问题不大,注意饮食,多运动提高免疫力吧。
回复

使用道具 举报

13

主题

87

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
 楼主| 发表于 2020-8-28 20:19 来自手机 | 显示全部楼层
好的,谢谢给得意见
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-8-28 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
定期复查,不要过于担心,再说哪来那么多慢活哦
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
501253
发表于 2020-8-29 06:55 | 显示全部楼层
你家现在停药多久了 ?  孩子平时饮食情况和身体恢复情况如何呢 ?
回复

使用道具 举报

13

主题

87

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
 楼主| 发表于 2020-8-29 07:12 来自手机 | 显示全部楼层
还没有停药,饮食吃得清淡得
回复

使用道具 举报

13

主题

87

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
 楼主| 发表于 2020-8-29 07:13 来自手机 | 显示全部楼层
早晚半颗激素药,孩子身体蛮好,蛮精神的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
501253
发表于 2020-8-29 07:23 | 显示全部楼层
Away27 发表于 2020-8-29 07:13
早晚半颗激素药,孩子身体蛮好,蛮精神的

       你家停疗已经很久了,如果当时临床怀疑慢活EB,长期激素也只会掩盖病情,建议还是咨询医生尽快减停激素。

       另你家这次EB病毒全血结果是4次方,血浆结果是516,只比正常值高16,弱阳性,只要没有其他症状,可以随诊观察后期的。

       总的来说: 你家只有在全部停药后,并加强饮食的全面营养,再看EB病毒的检查结果如何。 最好检查随诊。
回复

使用道具 举报

13

主题

87

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
 楼主| 发表于 2020-8-29 07:28 来自手机 | 显示全部楼层
嗯,好的,问医生了,医生说继续吃药,在过三个月复查
回复

使用道具 举报

13

主题

87

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
 楼主| 发表于 2020-8-29 07:29 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-29 07:23
你家停疗已经很久了,如果当时临床怀疑慢活EB,长期激素也只会掩盖病情,建议还是咨询医生尽快减 ...

可是基因检测没有问题
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
501253
发表于 2020-8-29 07:40 | 显示全部楼层
       个人认为继续吃药意义不大,可能会掩盖病情,也可能孩子已经达到停药标准,过度治疗及长期激素会增加股骨头坏死的风险,建议有机会尽快北上评估。

       至于基因的问题,慢活EB基本上不会检测出来,因为可能是未知基因或未知免疫缺陷。  但是你家不一定就是慢活EB,还是那句话,建议尽快北上找权威专家评估。
回复

使用道具 举报

13

主题

87

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
 楼主| 发表于 2020-8-29 07:42 来自手机 | 显示全部楼层
好的,感谢
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2020-8-29 08:35 来自手机 | 显示全部楼层
医生为什么让吃那么久的激素呢?是因为EB没有转阴吗?还是因为其它原因?个人认为:激素虽然能控制噬血,但是不能杀灭EB。而且,长期使用激素副作用大。
回复

使用道具 举报

13

主题

87

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
 楼主| 发表于 2020-8-29 08:41 来自手机 | 显示全部楼层
是因为eb病毒没转阴吧
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2020-8-29 09:03 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-8-29 08:35
医生为什么让吃那么久的激素呢?是因为EB没有转阴吗?还是因为其它原因?个人认为:激素虽然能控制噬血,但 ...

老师说的很对,阿浪说的也很对!eb噬血不用长期服用激素,自身炎症和风湿类噬血激素才有疗效!不明白你们治疗的医生建议服用激素的原因是?
回复

使用道具 举报

热门推荐
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你度过泪流满面的日子(第一章)
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你
此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛,未经本人授权,严禁转载!
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
准备移植了,这个数值进仓怎么样?请大佬帮忙看下
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红斑狼疮,狼疮肾
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红
病人42岁,今天5月3号,胃口不好,吃不下饭,去医院检查,抽血化验,白细胞低
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历(一)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历
我是一名退休职工,本以为一切都安稳了,可以享受退休的生活了,一次简单的感
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合征,诊治历程记录的分享
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合
2021年12月14日年仅4岁的儿子出现低烧现象,因为正值疫情期间没敢耽误当即在医
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙看看
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙
我也看不懂,孩子2岁,一直反复发热,请各位大佬帮忙看看
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表