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噬血细胞综合征之家

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eb病毒噬血的检查结果,结果升高了

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发表于 2020-8-28 14:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      医生说孩子是慢性EB病毒感染,现在检查eb病毒得载量比上次查得高一点,其他结果都正常,孩子没任何症状,很精神,基因检测报告也正常,我想问大神们慢性感染,会发展成慢活EB吗  ?  


       这次 :


144154w7u9v6gpi9piiail.jpg



      以前:


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发表于 2020-8-28 14:49 来自手机 | 显示全部楼层
血浆超标一点点,没啥情况就观察吧,下次复查下
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 楼主| 发表于 2020-8-28 14:59 来自手机 | 显示全部楼层
都已经四个月了,怎么会上升呢,蛮当心得
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发表于 2020-8-28 17:41 | 显示全部楼层
血浆就高一点,后面再检查看看,一次的血浆高一点,又没有症状不能说是慢活
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 楼主| 发表于 2020-8-28 18:12 来自手机 | 显示全部楼层
嗯,好的
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发表于 2020-8-28 19:49 来自手机 | 显示全部楼层
血浆弱阳,孩子状态又挺好的话问题不大,注意饮食,多运动提高免疫力吧。
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 楼主| 发表于 2020-8-28 20:19 来自手机 | 显示全部楼层
好的,谢谢给得意见
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发表于 2020-8-28 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
定期复查,不要过于担心,再说哪来那么多慢活哦
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发表于 2020-8-29 06:55 | 显示全部楼层
你家现在停药多久了 ?  孩子平时饮食情况和身体恢复情况如何呢 ?
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 楼主| 发表于 2020-8-29 07:12 来自手机 | 显示全部楼层
还没有停药,饮食吃得清淡得
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 楼主| 发表于 2020-8-29 07:13 来自手机 | 显示全部楼层
早晚半颗激素药,孩子身体蛮好,蛮精神的
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发表于 2020-8-29 07:23 | 显示全部楼层
Away27 发表于 2020-8-29 07:13
早晚半颗激素药,孩子身体蛮好,蛮精神的

       你家停疗已经很久了,如果当时临床怀疑慢活EB,长期激素也只会掩盖病情,建议还是咨询医生尽快减停激素。

       另你家这次EB病毒全血结果是4次方,血浆结果是516,只比正常值高16,弱阳性,只要没有其他症状,可以随诊观察后期的。

       总的来说: 你家只有在全部停药后,并加强饮食的全面营养,再看EB病毒的检查结果如何。 最好检查随诊。
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 楼主| 发表于 2020-8-29 07:28 来自手机 | 显示全部楼层
嗯,好的,问医生了,医生说继续吃药,在过三个月复查
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 楼主| 发表于 2020-8-29 07:29 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-8-29 07:23
你家停疗已经很久了,如果当时临床怀疑慢活EB,长期激素也只会掩盖病情,建议还是咨询医生尽快减 ...

可是基因检测没有问题
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发表于 2020-8-29 07:40 | 显示全部楼层
       个人认为继续吃药意义不大,可能会掩盖病情,也可能孩子已经达到停药标准,过度治疗及长期激素会增加股骨头坏死的风险,建议有机会尽快北上评估。

       至于基因的问题,慢活EB基本上不会检测出来,因为可能是未知基因或未知免疫缺陷。  但是你家不一定就是慢活EB,还是那句话,建议尽快北上找权威专家评估。
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 楼主| 发表于 2020-8-29 07:42 来自手机 | 显示全部楼层
好的,感谢
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发表于 2020-8-29 08:35 来自手机 | 显示全部楼层
医生为什么让吃那么久的激素呢?是因为EB没有转阴吗?还是因为其它原因?个人认为:激素虽然能控制噬血,但是不能杀灭EB。而且,长期使用激素副作用大。
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 楼主| 发表于 2020-8-29 08:41 来自手机 | 显示全部楼层
是因为eb病毒没转阴吧
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发表于 2020-8-29 09:03 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-8-29 08:35
医生为什么让吃那么久的激素呢?是因为EB没有转阴吗?还是因为其它原因?个人认为:激素虽然能控制噬血,但 ...

老师说的很对,阿浪说的也很对!eb噬血不用长期服用激素,自身炎症和风湿类噬血激素才有疗效!不明白你们治疗的医生建议服用激素的原因是?
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