快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10653|回复: 8

30岁成人确诊EB嗜血,在友谊医院化疗待移植。

[复制链接]

1

主题

2

帖子

239

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
239
发表于 2020-10-14 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       2020年2月前当地医院确诊EB病毒感染引发的嗜血细胞综合症,当地医院考虑个人身体情况和检查指标尚可,给予芦可替尼+泼尼松治疗,治疗期间病情未得到明显控制后转北京友谊医院。 友谊医院诊断同前, EB病毒噬血侵及淋巴细胞亚群NK细胞,建议化疗后骨髓移植。 目前已行依托泊苷+多美素+激素的化疗两次,并行移植配型准备当中。请教移植费用问题和术后个人护理 ? 请老病友给予经验上的解答帮助 。


121907pb667hnvjd2h2jdj.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9075

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33694
发表于 2020-10-14 13:07 来自手机 | 显示全部楼层
准备四十万左右进仓,多退少补,护理的话一般就是饮食干净卫生易消化,口腔漱口,肛周清洗等等,不能乱吃,其他的配合医生即可
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3801

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3801
发表于 2020-10-14 13:10 来自手机 | 显示全部楼层
移植费用不好说,如进仓时状态好,一切顺利,十多万搞定,如出现状况上不封顶,看个人运气加医生经验。移植后护理问题在论坛有专门文章解答,可以自行学习。
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-10-14 13:14 来自手机 | 显示全部楼层

      加油!护理知识论坛有!费用因人而异。初期是40万!多多筹备为上。


      儿童噬血细胞综合征骨髓移植手记     ———      护理经验分享

      http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=3091&fromuid=1

      (出处: 噬血细胞综合征之家)


回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502285
发表于 2020-10-14 13:37 | 显示全部楼层

      楼上病友说了很多了,费用问题的确因人而异,要看移植过程和后期排异情况,顺利的情况下全部过程60以内。  如果不顺利,可能费用就高了,上百万都是正常的。   护理知识楼上病友也说了,也发给你了,论坛另外也有很多的。   最后祝你治疗顺利!早日康复!加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5146

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5146
发表于 2020-10-14 14:57 来自手机 | 显示全部楼层
楼上病友说的对,多多益善,
回复

使用道具 举报

23

主题

7174

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28116
发表于 2020-10-14 17:18 | 显示全部楼层
可以多看看论坛相关病友分享,也可群里多加交流,祝早日康复
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-10-14 18:13 来自手机 | 显示全部楼层
移植费用楼上大神说了保底数,肯定是在保底数的基础上准备越多越安全。护理的帖子论坛里很多,可以搜一下学习下,祝好
回复

使用道具 举报

1

主题

51

帖子

2844

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2844
发表于 2020-10-15 08:59 来自手机 | 显示全部楼层
我们移植半年了,目前还可以。加油!费用准备40万吧,状态越好,成功率越大!我们也是通州住院!
回复

使用道具 举报

热门推荐
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
8岁多孩子移植后六百多天了,血常规正常,肝功正常,铁蛋白164。现在EB病毒出来,很害
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
爸爸之前不明原因噬血,查了很多没查出原因,后来切脾做了病理,病理没报淋巴
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
烦请各位大佬们帮忙看下这份骨穿报告,目前EBV病毒载量已经转阴。噬血的指标还没有再
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制后低热,又感染eb病毒
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制
2026年5月11号开始反复发烧,激素压不住,血浆置换后治疗效果不理想,后期转院
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表