先生 EB病毒噬血综合征移植出仓后遇到的他人故事（十八）

段小姐 · 发表于 2021-3-22 10:41

   李先生31岁，2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征，由此开始坚强的抗噬治疗，特此整理记录以忆李先生。（段小姐笔）

   2019年10月14日

   第60天。

   祈祷后面都好好的。

   白细胞5.20，中性粒细胞绝对值4.59，红细胞2.28，血小板46，血红蛋白73，C反应蛋白1.79。

   李同学出仓第38日。一觉醒来，惊觉昨天的微博忘发了，吓得立马清醒过来，咋就如此不专业呢……昨天下午李同学买的空气净化器到了后，我就直接带货回家了。然后晶石大夫过来查房了，也说让下周出院的事，但是后面每周都要回来住次院，每周都要做腰穿的检查，像EB还有嵌合率的检查也是住院才方便查的，说她都会给我们安排好的。听到晶石大夫这样说就会安心很多，下周再找她详细了解一下后面的安排，祈祷越来越好

   2019年10月15日

   第62天。

   今早没抽血，无血象数据。祈祷明天的血象不会太差，已经不敢奢求能有多好了。

   李同学出仓第40日。今早去做了个腹部B超，说结果下午能出来，本来说下午去找小大夫问问结果的，可他们医生一下午都在开会。李同学最近喜欢上了听歌，有了耳机后听歌还是很方便的，今晚和他追忆了青春年少时的一些歌曲，结论是还是老歌好听。应该说人都会很本能的怀旧吧，那些老歌承载我们年少时的青春记忆。感觉之前总是抽空就看书，都没怎么花时间和他聊聊天，真的太不应该了，以后每一天还是要好好想话题多和他聊聊开心的事情，让他保持好心情。这些天感觉很心累，也没法定下心来好好看书背书了，想到后面也没机会回去考试了，更是没啥想要看书的欲望了。因为不可能放他一个人在这边待两天的。所以考试什么的就先放放，先好好陪他顺利度过这段艰难时光再说，后面医生让回老家了，再计划工作的事情吧。

   这两天去开水房打水，都会瞅瞅7号病房里法官的病床，看他妈妈在那里，觉得应该进去和她聊聊天什么的，可又不知道进去了和她说啥，觉得说什么都很徒劳。60多岁的老人了，真的很心疼，最近法官的情况又很不乐观，祈祷能快快好转起来！今晚还是进去病房和阿姨聊了会儿天，说到这些天很干，连李同学身上都干得不行，我说最近在给李同学的腿还有手，脚在擦一护手霜，效果还挺好的，阿姨也说她儿子也是很干，我就把之前多买的一小罐送去给他们用了。又聊到不知道做啥吃的，我说最近包了两三次饺子，感觉还行，然后阿姨听了后说她可喜欢包饺子了，觉得还简单不费事儿，都忘了还可以包饺子吃了，说赶明儿她也包下饺子吃。反正就有的没的都聊一下，就当陪她解解闷了。

   2019年10月16日

   第63天。

   白细胞1.37，中性粒细胞绝对值0.83，红细胞2.12，血小板27，血红蛋白68，C反应蛋白3.35。谷草转氨酶35.2，谷丙转氨酶71。

   李同学出仓第41日。前天白细胞2.50，打了针增白针，昨天没做血检，然后今天一测白细胞只有1.73，还是很受打击的～谷草和谷丙都降下来了一些，放心点了。今晚会出来嵌合率，EB还有亚群的结果，祈祷都没什么问题。

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傍晚法官妈妈来找我说话了，看着她红肿的双眼，就知道内容可能并不乐观，可是听完她说的，心情真的很是沉重。下午大夫找她谈话，说法官目前情况很不乐观，已经没有什么治疗下去的意义了。法官妈妈坚持说接着治疗，再换好点的药，后面说不定就好了呢，怎么能不治了呢。大夫和她说法官老婆已经签了放弃治疗的字了。之前我不知道，但是自法官出仓以来，一直都是他妈妈在照顾他，买药交外送检查的费用办周转什么的都是她一个老人家在操办，还要一天三顿的做饭送饭，租的房子还离医院有点距离，每天的微信步数都是1万5➕。而法官老婆这么久以来没照顾法官一天，听法官妈妈说也没出过一分钱，这次也是因为法官病情严重了，法官妈妈一个人很害怕，叫她过来了，然而她来了签了个放弃治疗的字又回去了，我一个局外者都觉得她有什么立场来签这个字的呢。原来人心真的可以很凉薄……他们结婚6年，还有一个3岁的孩子。不知道她是带着怎样的心情签下这个字的，也无法理解都这个时刻了为何不能留下来陪陪法官……

祈祷会有奇迹出现，祈祷法官可以好转起来！