这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享

悦9350

       我妈妈60岁，成人still（斯蒂尔）引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬再次感染以后，在当地住了24天医院。24天经历了感染升高，下降，再升高，铁蛋白一路从3186飙升到7000，血常规各项指标一路下降到最低值（表格是这24天的血常规记录）。每天发高烧不退，天天在医院迷迷糊糊不清醒，吃得少，睡得多。我们家属在血常规下降到最低点以后，一度心态崩溃接受放弃。24天以内，输了两次血小板，一次血。9月3日出院以后，没有发过烧，每天在家练走路，今天都能出门了，也能包韭菜盒子了。希望老年病友，在坚持不下去的时候，也要相信奇迹会发生。

       这24天内，无治疗方案可分享，我们当地是一个很小的城市，没有见过噬血患者，起初打抗生素降感染，后来给白细胞打到最低点。血小板一度下降，北京和当地都让我们化疗，我们拒绝了，选择听天由命。当地让转院，情况太差，我们不走，输血小板，打升白针，是我们家属选择最后一搏的方案。9月7日血小板突飞猛进，是因为停了甲氨蝶呤的药，也停了一切抗生素，后续也没有发烧。今天特此来分享，希望大家都能顺利康复！

悦9350

亮哥说了，给老年风湿免疫患者看

亮哥

你家这个前段时间真的是走钢丝，能恢复就很好了。估计还是怀疑药物副作用？

悦9350

亮哥 发表于 2026-9-23 20:56
你家这个前段时间真的是走钢丝，能恢复就很好了。估计还是怀疑药物副作用？

现在来看，血象低存在甲氨蝶呤的副作用遏制咯

听涛观海

真好这个结果

悦9350

28号最新指标，血红蛋白102，血小板130（正常），铁蛋白457