先生 EB病毒噬血综合征移植出仓后第80天的记录！（二十四）

段小姐 · 发表于 2021-5-4 13:05

   李先生31岁，2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征，由此开始坚强的抗噬治疗，特此整理记录以忆李先生。（段小姐笔）

   2019年10月31日

      第78天。

      祈祷后面都好好的。

      白细胞9.88，中性粒细胞绝对值9.10，红细胞2.14，血小板20，血红蛋白70，C反应蛋白28.39。

      李同学EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第56日。今天傍晚6点钟体温又开始走高，从37.2度到这会儿的37.9度，刚好孟大夫今晚值班，和他说了李同学傍晚开始发烧的事，说今晚会开始加上抗感染的药，希望低烧快快得到控制。

      刚收到了一EB报告，外周血的EB病毒从周一的520升到了660，说亚群的结果得等到明天了。话说，近来李同学对于检测EB和亚群的机器的准确性表示严重的怀疑，尤其是亚群，一会儿在NK细胞，隔两天又在T细胞和B细胞，再隔两天又查出只在B细胞，而医生每次都会说要多做检查多监测，不能只看一次的结果，那以哪一次的为准呢，还是说综合起来看，如果说检测的机器本身都不够可信，那医生根据检查结果下的治疗方案又如何能对症呢……总之，每当检测机构的工作人员来收费时，李同学都会抑制不住地吐槽一下他们机器检测的准确性。

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      每周的外送检查有，亚群3000一次，一周查两次，EB病毒200一次，一周查两次，外周血嵌合率800一次，一周查两次，再加上每周的腰穿检查，刚好到月了再做个骨穿检查，每周光是外送检查的费用都能轻松过万……这样花钱如流水的速度简直逼的人要去吃土了……

   2019年11月1日

      第79天。

      白细胞4.49，中性粒细胞绝对值3.67，红细胞1.94，血小板13，血红蛋白65，C反应蛋白40.29。

      李同学EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第57日。李同学今天一早醒来量体温37.5度，到近中午时分体温恢复正常值，傍晚又开始升高，刚睡前量的体温是37.4度，依旧低烧。今天从早到晚，输了3次泰能，祈祷体温赶紧恢复正常，再加上看到今日的血象数据，心情实在很难不低落一下。希望奇迹快快降临，明日的血象数据快快回升。

   2019年11月2日

      第80天。

      白细胞2.91，中性粒细胞绝对值2.05，红细胞1.98，血小板11，血红蛋白66，C反应蛋白49.75。

      李同学EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第58日。昨天从早上到夜里共输了4小瓶泰能，李同学今天一天体温正常。可是这个C反应蛋白为啥还在持续走高呢，快快降下来，周四送检的EB和亚群，EB报告当晚就出来了是620，今早凌晨收到了亚群报告，这次全部是未检出。着实觉得亚群可以不用查这么勤的说，查了四次每次结果都不一样，第一次在NK细胞，第二次在T细胞和B细胞，第三次在B细胞，第四次全无，那请问到底依据哪次结果来采取治疗措施呢……EB病毒和他们自身的免疫力就是一个你强我弱的斗争过程，只要不是太高不是连续的阳性，是不是没必要去查亚群呢……，祈祷EB快快转阴并稳稳的保持阴性吖。