北京友谊医院 王昭 教授 做客病友论坛直播间，答疑病友提问的收集贴 （已过期）

论坛小助手

        近期 成人与儿童 噬血细胞综合征及慢性活动性EB病毒感染 的病友在诊治中，出现诸多疑惑 。特别是儿童患者是否移植的问题。

       噬血细胞综合征之家为了更好的解答各位病友的疑问，也为了搭建病友与医生之间的沟通桥梁。论坛于近日联系了 北京友谊医院 的 王昭 教授，王昭 教授应邀答应在工作时间之余，为广大病友解答 噬血细胞综合征 和 慢性活动性EB病毒感染 的诊治疑惑问题。

   （ 治疗中 和 康复后 病友均可提问 ）




      直播时间段列表：

     （1）王昭 教授在论坛直播间分享治疗成功病例；

     （2）王昭 教授权威解释病友提出的疑惑提问；

     （3）王昭 教授视时间而定，权威解释病友在直播间的追加问题；


       因 王昭 教授时间有限，此次直播时间估计为 1 个小时。

       论坛工作人员仅能筛选部分有代表性的问题提交给 王昭 教授，不建议病友提个人的诊断与治疗等常规问题，最好是具有疾病代表性和普遍科普意义的问题。希望大家能够理解与支持，并积极参与 ！
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        病友疑惑提问收集贴的截止时间：2021年11月26日（整理后即提交 王昭 教授）

       直播时间： 2021年11月27日 — 2021年11月30日 期间，具体时间病友群会在将疑惑问题提交王昭教授后再公布。


      请大家把相关提问发布在本贴下面，谢谢参与 ！


        病友群直播间参与微信号：19150153817   （长按复制后加微信验证后进群）

青岛羽爸

孩子生病时cd107一直低于正常值，治疗期间医生甚至说过移植，后期又恢复正常了，这个过程是什么问题造成的？

平安

宝贝停药4年多，什么时候才能打新冠疫苗

A星星

慢性活动性EB病毒最重要的指标是什么？基因检测的目的是什么

_2020

我老公eb感染噬血细胞综合症，伴有肺结核，之前在做排核治疗，第一次化疗后第二天眼睛就看不见了，眼科看了是眼底出血，他这个眼睛是怎么引起的？后面会恢复正常吗？

小苹果

在不明原因嗜血方面什么时候会有更深入的研究？避免反反复复发病的情况

晴缘是你

成人EB病毒噬血的治疗难度为何那么大 ？  是哪些原因引起的

鲸落

三个月前全血细胞下降，铁蛋白5万，甘油三酯17，NK和SCD25异常，从不发烧也没有脾肿大，这样确诊嗜血，但是现在全血细胞下降，铁蛋白3千，骨穿可见噬血细胞，NK和SCD25都正常也不发烧没有脾肿大，还需要继续按嗜血治疗吗？04方案进行了9次了，还要再继续吗？因为同时查出MDS，现在的方案是依托泊苷+激素+维奈，可是半个月血象没有上涨。

可可coco

父亲70岁，脂膜炎引发噬血，激素冲击治疗3天，vp16两个疗程后出院。目前两个症状：1.双眼经常控制不住地流泪，眼睛不疼不痒。2.手抖。请问王教授，眼睛流泪和手抖是什么原因造成的？另外，铁蛋白一直在1200-2600之间波动，请问这是否说明噬血并没有控制住？谢谢。

飞翔！

EB慢活，不移植。治愈的几率有多大！

木易56

有好几个不明原因病友停疗后其他指标正常，只有铁蛋白高，是原发病没治好还是噬血没完全控制住？后续应该怎么办？复发几率大吗？

阳光灿烂49

王教授您好，女儿2020年莫名发烧，淋巴结肿大，脾大，多次化验均无查出病因，淋巴结活检结果反应性增生，后病情加重，昏迷，抢救后病情稳定，并诊断噬血细胞综合症征，后又查原发病病因及噬血原因，都无果，之后用04方案化疗，94方案维持化疗，共19次，经医生建议停药观察，然停药2个月，在今年7月份噬血复发，经医生建议需骨髓移植，上Dep大剂量甲强龙三天，然后8月14日开始服用芦可替尼，甲强龙片，病情慢慢稳定，但中间有两次肚子不舒服，就会发烧，指标就会升高，经医生建议调药才能慢慢稳定，到底需不需要移植？原发病因及噬血原因到底是什么？移植后还会不会复发？

谢玉玲格林春天

EB病毒性噬血细胞综合征，Nk细胞活性14.38%.NK细胞脱颗粒缺陷，其他指标已经恢复一个月，是否可以不用化疗，有什么办法加快恢复NK细胞吗

tyansg~宴

1、停疗一个多月，其余均大致正常，肝功能异常(谷草、谷丙转氨酶300左右，有脂肪肝，现口服护肝药，下降不明显，偶尔还有小幅度上升），该如何治疗，原因是什么和噬血是否有关？脾大(14*4.5)该如何治疗，原因是什么和噬血是否有关？

2、小时候经常有下雨天就双腿疼痛，但高中没出现过了，是否和风湿免疫有关？

3、针对不明原因噬血，后续可以从哪些方面查询病因？

以心印心

请问移植后三年，但IgA值还未达到标准值最低值，能否打任何一种疫苗（比如乙肝疫苗、新冠疫苗等）？如果能打，应该选择灭活还是什么样的疫苗？谢谢王主任！

YL9442

关于EB病毒性噬血细胞综合征，想问下EB病毒是怎么引起的？

笑拥.

我是一名育龄期的噬血细胞综合征患者，请问王教授噬血稳定多久以后可以怀孕 ？ 怀孕会导致噬血复发吗，会不会加重噬血，如何备孕怀孕才是最安全的

KYQ1

儿童eb嗜血在我们地方医院直接用DEP方案无效，去北京换成94方案又有效。  看到病友群又有一些儿童eb病友是DEP方案治愈的，这个是什么原因

燕燕于飞

四岁孩子eb噬血，全血转阴持续六个月。能说孩子彻底治愈吗，复发的机率有多大。全血eb转阴，淋巴亚群的数值扮演什么角色，还重要吗？也是影响复发的因素吗

闹钟驾到

噬血细胞综合征如果全血连续转阴是否就是痊愈标准？或者噬血细胞综合征痊愈的标准是什么？怎样情况下完全回归正常生活？因为群里大部分家长被所谓复发每天在忐忑不安，求教授答疑解惑。还有通常淋巴结肿大多久会恢复正常值？