10岁慢活EB女孩，记录移植后第三个年头的生活！ —— 康复日记

无双 · 发表于 2025-4-1 11:13

   近日，想给大家分享下我们的故事  ——  从女儿2022年确诊慢活EB到治疗的一路走来。在治疗的过程中，得到了各位病友、亲朋好友的帮助才艰难的度过那段时间。也要特别分享一下，希望给各位病友提供一下帮助和鼓励。

   孩子读幼儿园之前一直都很活泼，只是吃饭不是很积极。但是，上了一段学过后，整个人就变得比较内向，也不喜欢说话了。我们起初以为只是上学后产生的变化，没有过度担心。小时候感觉小肚子有点大，我们也问过一些医生，大家有觉得就是小朋友正常的青蛙肚，也去医院查过脾脏有点大，问了一些医生，说长大一点会好点。

   2021年去了我们当地的儿童医院，因为人太多，当时医生查了一下，就说让我们等病房再复查。因为等的周期太久了，医生又说可能要肝移植。一下把我们两口子搞懵了。2021年我们在当地市人民医院住院，观察一段时间让转诊去另一家全国知名医院，于2021年11月我们住进了医院的病房。

   当时由于疫情，住院只能一人陪护，而且不能出来。孩子在住院观察期，前期一直指征都正常，过了半个月突然出现反复高烧。当时，我去医院给孩子送换洗衣物的时候，乘着孩子出住院部检查，把孩子带出来让孩子爸爸看了下。说医生确诊的是血液病。在我心目中，血液病最可怕的可能就是白血病，孩子爸就问是不是白血病，我说不是，他还松了一口气。后告诉他是慢活EB合并噬血细胞综合征，然后跟孩子爸说了这个病的一些症状，当着孩子的面，我夫妻俩个想着一定要稳住，要坚强，要冷静。

   因为疫情，医院周围真的没有吃的，孩子想吃米粉，我们就沿着那条街找了半天找到一个小馆子。然后一家人围坐在饭桌前，吃着吃着，我的眼泪就流了下来，女儿也跟着哭。我实在忍不住，赶紧跑出饭店。走到门口眼泪水就跟决堤的河水哗哗的掉。呆了半小时，我们要回医院了。孩子爸抱着女儿，让我给他们拍张照，估计孩子爸当时心里面不知道下次再来医院还能不能抱着女儿。

   我带着女儿进去后，看见孩子爸一个人在医院门口徘徊，然后就坐在医院大门口，后来就是输液化疗观察。那年过年，我和孩子两个人在医院过的。年后回家呆了几天，我们进入定期的观察，化疗，住院……但是女儿慢活EB的症状一直没有得到好转，病情一直不稳定，心头始终一片阴霾。而且当时当地医院要给孩子切脾，我们也是很纠结。

   一直到2022年5月。在亮哥和各位病友聊天中我们得知了北京友谊医院，也说了我家孩子的病情治疗上的问题，尤其是儿童切脾的问题上（慢活EB到底需要切脾与否，不同医生有不同的看法）。经过商议，我们决定到北京来治疗，当时开了住院证预约了友谊医院住院部，本来应该星期五住院，结果病房没有空床。就让我们再等下周一通知。可能由于水土不服等各种原因，到北京第二天，我发现女儿有便血的症状。我们就住在酒店里面，然后马上去友谊医院通州院区儿科挂号。

   孩子进去检查就突然出现休克症状了，当时上班的是田宝琳医生，一看这症状马上积极帮我们联系救护车以及跟儿童医院沟通安排抢救。在此再次感谢田宝琳医生！到儿童医院后，我们两夫妻就守在女儿病床前守了一夜，那一夜，很难熬。在儿童医院住院有十来天，也建议我们去北京友谊医院找王昭医生和王晶石医生再看一下，我们又转诊到了北京友谊医院。

   我们终于住进了北京友谊医院血液科的病房。我带着女儿在医院住院，孩子在外面，跟个无头苍蝇一样。那段时间，家里面还有两个孩子没人管，门店也是处于歇业状态。每天无所事事，没有收入。在群里多亏了其他病友在一起相互鼓励、相互加油。慢慢的沉淀下来适应了这种节奏。孩子住院就看看书，骑骑自行车，做做饭。我们是抱着移植的心态来的，在保守治疗和移植的治疗方案上，我和孩子爸是做过很严肃的谈话，虽然移植是有风险，但是各种原因，确实保守治疗不适合我们。（这里指针对我们的想法，没有引导其他病友的想法，具体方案根据医生来）。

   期间女儿的两个哥哥和我都去抽了细胞匹配，庆幸她大哥的基因和她很契合。然后就是两口子隔窗相望，当年的疫情真的把我们折腾的够呛。也是上天眷恋，在北京友谊医院的治疗和移植比较顺利，前期控制住了慢活EB和噬血的症状，脾脏也没有切除，王教授检查后说孩子情况不用切脾，出仓后状态也还不错。在各位医生的治疗下，慢慢的身体出现好转。中间我们也挣扎过，当时心态不好，在医院我还差点跟医生吵起来，希望医生别介意。

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我想说的是，咱们毕竟不是专业的，要找到合适的医生，听医生的，跟着医生的节奏走，这样治疗方案才能得到一个正确的落实与效果。保持乐观积极的心态对治疗也是很有必要的。

女儿移植后期也顺利的度过了排异等关口。现在我女儿已经移植后3年了，一切安好！今年回来继续读一年级了。当她走进学校那一刻，我们流下了高兴的泪水。虽然我们每天都要接送，中午还要去学校送饭。但是，相对于那段艰辛的治疗过程，这些又算什么呢，我们相信生活会越来越好！

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   晃眼间女儿移植后三年过去了，也10岁了，也算康复稳定了！所有的努力都是值得的！

   再次感谢王昭教授和各位医生，还有我们热心的病友们，谢谢大家！也希望各位病友能得到有效的治疗，早日康复，身体健康，万事如意！

   当我们穿过这段幽谷，定会在阳光灿烂处重逢！加油吧！

WVCPO · 发表于 2025-4-1 14:38

感谢分享，孩子治疗前肝功能正常吗？是否容易生病

亮哥 · 发表于 2025-4-1 14:58

感谢大佬的分享，你家当时就慢活EB是否切脾的问题，的确在群里引起较大的争议，大部分病友认为慢活EB的脾脏不应该切脾，因为慢活EB本来就会导致脾脏肿大，正规治疗无效才会考虑切脾。当然，最终是需要权威医生判断的。

看现在孩子的状态很好，又复学了。说明渡过难关，生活总是美好的！也希望你家的康复故事能帮助到更多的病友，给他们指明方向，带来好运！再次送上最真挚的祝福！