儿童EB病毒相关噬血细胞综合征的治愈标准是什么？是否有时间上的判断标准？

知识小助手 · 发表于 2021-12-16 15:03

   噬血细胞综合征之家为了更好的解答各位病友的疑问，也为了搭建病友与医生之间的沟通桥梁。论坛于2021年11月29日邀请了北京友谊医院的王昭教授，王昭教授在直播间为广大病友解答噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒感染的诊治疑惑问题。

   噬血细胞综合征之家论坛主持人：

   小病友妈妈提问：儿童EB病毒噬血细胞综合征的治愈标准是什么？有时间上的限制吗？有停药几年的判断标准吗？

   王昭教授：

   我觉得儿童EB病毒相关噬血细胞综合征治愈的唯一标准就是EB病毒在正常值以下，持续半年以上。至少三个月，有时候三个月还是不够的，半年以上，我认为基本上就是治愈了，再复发的可能性几乎不存在了。所以，以前我的定论是连续3次EB病毒转阴，现在我觉得还不够，我觉得持续转阴半年以上，这种情况下，大可放心了，这个孩子就是一个正常孩子了。

   EB病毒转阴三个月，应该是一个取得非常重要的阶段性胜利，但是不够的，后续需要半年以上。 EB病毒相关噬血细胞综合征的本质就是EB病毒，而不是噬血。 EB病毒彻底的消失，才是EB病毒相关噬血整个治疗的完成和结束。

儿童EB病毒噬血.jpg

   噬血细胞综合征之家论坛主持人：

   EB病毒消除是指全血还是血浆呢？

   王昭教授：

   是所有的，包括血浆的、血细胞里面的、也包括组织切片里面的EBER，所有检查结果，包括骨髓的，全部都得转阴，没有一个结果是EB病毒阳性的情况下，才能叫消除。

   当然，儿童EB病毒相关噬血常做的检查还是血液方面的，因为治疗后期或恢复期，淋巴结已经不大了，没有地方做活检了。这种时候没必要为了诊断去做个肝穿吧，没有必要的。所以，很多儿童在状态良好的情况下评估，主要是靠着外周血里面的EB病毒转阴，持续的转阴。

   噬血细胞综合征之家论坛主持人：

     非常感谢王昭教授的权威解释！