成人慢活EB移植后关于肠道排异的护理经验 —— 肠排诊治记录

嘎啦嘎啦A · 发表于 2022-2-18 11:38

   此记录是病友关于移植后肠排比较详细的诊治及护理经验的记录

   2019年2月11日我作为慢性活动性EB病毒感染移植者出仓以后，有过一个星期的稳定期，这期间完全可以自主生活，不需要家属陪护，每天照仓里的标准吃饭。

   当时医生给我做了一项检查，具体名字不记得了，比较复杂。那个检查就是看自己是否会有排异的风险。当时检查显示我个人皮肤排异和肠道排异的可能性较高。后来真的验证了这个报告有多准。

   2019年2月20号左右，我开始感觉身上发痒，但是从皮肤表面看不出任何状态的改变，一开始以为是只是皮肤干燥，询问了主治医生购买了婴儿润肤露。但那种痒很明显不是皮肤干燥，是由内而外的痒，特别剧烈，在痒的像油炸皮肤的时候表面依然看不到什么状态改变。医生又给开了他克莫司软膏使用。

   过了三天左右，皮肤表面开始出现像鱼鳞一样的结痂，还有些局部明显看出像胎记一样的暗沉、发黑。一开始我使用的排异药物是环孢素，但是根据我排异的情况来看，环孢素作用不是很大。所以就更换成了他克莫司。

     肠排的开始：

   当剧烈瘙痒逐渐进入稳定期，肠排开始了。

   早上突然就开始出现腹痛的现象，前一天还是一天一次稳定大便，突然变成了三次，而且比较软，好在次数不算多、也是成型的，当时也没有意识到后期会是什么状态。直到腹痛一直持续，24小时不间断，而且越来越严重，没有一分钟的缓解时间。

   而且是干疼，坐在马桶上上不出来厕所、但是也离不开马桶，而且疼得没办法睡觉，干疼了一天之后，大便的次数也从每天1~2次到变成6~7次。这个时候感觉有些控制不住了。

   从2月27日开始，主治医生判定为肠排。当时我对肠道排异还是比较恐惧的，因为在北京友谊医院的时候见到过很多长期肠排，大概2~3个月都没有任何恢复的病患，最后因此去世的。不好的结果对我来说阴影比较大。

肚子疼.jpg

   2月27日开始，主治医生要求记录每天大便的量，然后通过定量判定排异大概是在几级，危险程度如何。除了免疫抑制的药物，针对排异还开了其他的口服药物：麦滋林、磷酸铝凝胶、布地奈德地衣芽孢杆菌、蒙脱石散。奥美拉唑是输液。他克莫司也是输液，其他抗排异的口服药还加了卢克替尼。

   医生根据我的出入量记录，判定我排异是二级，不算特别严重。但是我个人感觉比医生说的严重的多，腹痛根本无法耐受，太疼了。每天都需要向医生要止痛药，基本上8个小时就需要一剂。一开始用的是6542，针对胃肠炎都比较有效的，用了两天很快就不顶用了，又更换成曲马多，这个从口服又过渡成肌肉注射，最严重的时候上的是吗啡。

   不得不说，吗啡还是劲儿大，最管用，那天是一个月以来睡得最好的一次。但是医生害怕吗啡降低肠动力，减缓我本就不太行的肠道蠕动，造成更严重的肠梗阻，用了一次就不让用了。

   这个时候，我的排便情况也恶化了，从之前还能看变成了绿色的稀水便，中间还有血便，可以明显看出有脱落的肠粘膜，医生就开始给我禁食禁水了。禁食禁水大概持续了20天左右，只有吃药的时候喝一点点水，每天靠脂肪乳和营养液补充营养（我觉得特别亏的是，20天不吃东西，一斤没瘦，还胖了）。

禁止食物.jpg

   禁食禁水说明排异确实变严重了，医生就给上了单抗药物。我用的是巴利昔单抗，一共用了三次，每周一次，第1次用完的时候观察，如果有好转的话，第2次可以不用就不用了，但是我的排异一直在持续，直到用了第三次之后才开始好转。间充质干细胞也是一样，用了三次，一次用的是5个单位的量，也是说边输边看，能有好转就停。

   单抗和间充质都用了三次之后，我的腹痛还在继续，医生建议我做肠镜看一下。肠镜要求要服用一个清肠药物，全部排干净，看得更清楚，我的医生不太敢让我吃，就给我安排了洗肠，洗肠后直接去做肠镜。我做的还是个有感觉的肠镜，巨难受，医生看过之后告诉我疼痛的原因是整个肠道的浅表性糜烂，并伴有病毒性的肠炎，从活检的报告里面查出了病毒，不过这个影响不大，是个多方面的，后来都控制住了。

   肠排的好转：

   肠镜做完之后，我的肠排就开始好转了。那时候是到了3月中旬，总体来讲就是腹痛有减轻、能耐受，大便也稍微有一点形状了。

   这时候就开始恢复饮食了，最开始的时候只让喝米汤上清，就是白米稀饭上面的那点水，不能吃米。我就让家属在米汤里面加了一点盐，一天喝三次，一次大概喝三到四百毫升。
这样吃了三天，医生说可以加一些淀粉类的和碳水化合物吃了。家属就做了像馄饨皮儿一样的那样的面片，也是加了一点盐吃，又大概吃了3~4天，没有什么问题，后来开始加馒头、几乎不放油的土豆丝，等。

   所有的东西都是逐渐加，比如一开始吃鸡蛋，就只能吃半个蛋清，然后这样观察一两天，再加到一个蛋清，再加蛋黄。蛋黄也是一开始吃半个，第二天吃整个。
等都趋于稳定了，吃得再丰富一点，什么南瓜山药这种淀粉类的食物。

   恢复饮食一个月左右，已经4月中旬了。基本饮食不会再有剧烈的反应，大便也偏有型了。

南瓜土豆.jpg

   这个时候算是进入了稳定期，医生就说可以出院了。对于回家吃饭的要求也是一样，就是所有的东西都只能一口一口的加。

   肠道排异是一个非常非常漫长，然后需要耐心的一个过程，高峰期到来的时候，即使用药也不见得马上能控制。像我就是高峰期到来了之后，哪怕所有的药都加上，也是持续了20多天的严重排异，到后面它虽然是一个缓冲期，也不能说是完全恢复，所以特别需要耐心。排异是一个阶段，单纯靠药物很快的控制住是不太可能的。

   我之前还有一个误区，就是因为我见过好几个因为肠排去世的病友，我就认为肠排是一个非常非常危险的排异，但是数据上看，因为肠排本身去世比例是比较低的。

   肠排期间最最需要病人和家属做的事情就是：遵医嘱！遵医嘱！遵医嘱！所有的药要按时吃，绝对不能乱吃东西。

   万里长征就要胜利，莫因不自律倒在最后的关卡。